Archief

Ik ontmoette Sukhad in een app-groep. In de app-groep kwam naar voren dat hij ook een geavanceerde therapie heeft ondergaan, genaamd HIFU. HIFU is een afkorting voor High Intensity Focused Ultrasound. Sukhad is nu klachtenvrij en gebruikt geen medicijnen. Deze therapie wordt op kleine schaal bij parkinsonpatiënten toegepast. Vanwege de onbekendheid van deze geavanceerde therapie, willen we kort toelichten wat HIFU inhoudt.

Zes maanden geleden, in september 2025 was het de laatste keer dat ik jullie op de hoogte hield via een blog. Maar ik leef nog steeds hoor. Het was/is tot de dag van vandaag, een veelbewogen half jaar geweest. Wij, manlief en ik, zijn in een nieuwe fase van ons leven gekomen!

Tien jaar. Het is een magisch getal, een decennium. Toen ik destijds, jong nog,  de diagnose parkinson kreeg, voelde die termijn als een eeuwigheid – een grens die ik waarschijnlijk niet werkend als uroloog zou halen. De beslissing om te stoppen met werken werd na de diagnose onvermijdelijk. De enorme vermoeidheid die ineens kon toeslaan en de tremor waren niet meer te rijmen met de verantwoordelijkheden die ik droeg.

Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen we uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben.

Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

Op Wereld Parkinson Dag, 11 april 2026, heeft Edwin Barentsen de Mies Rijksenprijs gekregen. Hij is vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging. De prijs werd uitgereikt door Simone Koops, de voorzitter van het bestuur. Dit gebeurde tijdens het jaarlijkse symposium in Burgers’ Zoo in Arnhem.

Kennis, ervaring en steun in een leven met parkinson: dat is Parkinson.nl. Voor mensen met parkinson en hun naasten.

De Parkinson Vereniging heeft een nieuwe website. Deze sluit goed aan op het landelijke parkinsonplatform Parkinson.nl, dat op 11 april 2026 werd gelanceerd. Beide websites hebben hetzelfde doel: jou sneller en makkelijker helpen aan betrouwbare informatie en een plek waar je anderen kunt ontmoeten.