Archief

Naar aanleiding van ons eerdere bericht over de beschikbaarheid van levodopa/carbidopa bereikten ons nog een aantal nieuwe meldingen van leveringsproblemen. Daarom hebben wij nogmaals navraag gedaan bij de KNMP over de huidige status.

Reuksmaakstoornis.nl is een patiëntenvereniging die zich inzet om iedereen met een reuk- en/of smaakstoornis te informeren, te ondersteunen en met elkaar in contact te brengen. Deze vereniging heeft certificaat ‘Anosmieproof’ in het leven geroepen dat wordt toegekend aan restaurants die mensen met een reuk- of smaakstoornis prettig en volwaardig kunnen laten genieten van een avond uit. Geurverlies komt ook voor bij veel mensen met parkinson.

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

De afgelopen weken bereikten ons enkele meldingen over leveringsproblemen van het middel levodopa/carbidopa 12,5 mg/ 50 mg tabletten. De Parkinson Vereniging heeft hierover navraag gedaan bij het KNMP.  Het tekort was bekend bij het KNMP, maar inmiddels is het leveringsprobleem opgelost en is het middel weer verkrijgbaar.

Heb jij ervaringskennis en wil je iets betekenen voor anderen? We starten binnenkort met een nieuw online parkinsonplatform: een veilige plek waar mensen hun ervaringen, tips en vragen met elkaar delen. Om dit platform tot een warm en waardevol geheel te maken, zoeken wij enthousiaste vrijwilligers voor twee vrijwilligersfuncties.

Onderzoekers van Northwestern Medicine hebben een nieuw aanknopingspunt gevonden om de behandeling van de ziekte van Parkinson te verbeteren. Door in te grijpen op ontspoorde leerprocessen in de hersenen kan de effectiviteit van levodopa, de meest gebruikte eerstelijnsbehandeling, mogelijk worden vergroot én kunnen ernstige bijwerkingen worden verminderd (Bron: ICT&Health).

Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geadviseerd om levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering [Advies - vergoed levodopa (Inbrija®) voor de behandeling van Parkinson | Zorginstituut Nederland]. De Parkinson Vereniging is hier blij mee en denkt dat levodopa inhalatiepoeder een waardevolle behandeling is voor een deel van de mensen met de ziekte van Parkinson.

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren. 

Op dinsdag 6 januari 2026 verdedigt Vibuthi Sisodia het proefschrift 'Diepe hersenstimulatie en cognitie bij het beheersen van motorische schommelingen bij de ziekte van Parkinson' aan de Universiteit van Amsterdam.