Progressieve supranucleaire verlamming (PSP)
PSP
Progressieve supranucleaire verlamming is een hersenziekte waarbij vaak eerst de oogspieren verzwakken. Welke symptomen horen bij deze zeldzame aandoening en wat kunt u verwachten?
Symptomen van PSP
- Last van de ogen: wazig zien, dubbel zien, droge ogen. Wel naar rechts en links kunnen kijken, maar niet omhoog en omlaag;
- Stijve nek- en rugspieren. Hierdoor ontstaat een typische houding: helemaal rechtop met opgeheven hoofd;
- Onzeker lopen en vaak vallen;
- Problemen met slikken;
- Veranderingen in spraak: een zachte, geknepen stem;
- Problemen met slapen;
- Dementie met apathie: lusteloos, emotieloos, angstig en somber. Aan iets nieuws beginnen wordt lastiger.
Varianten van PSP
Van PSP bestaan verschillende varianten. De meest voorkomende zijn het Richardson syndroom (PSP-RS) en Parkinsonisme (PSP-P).
Bij PSP-RS zijn de klachten van begin af aan in beide lichaamshelften gelijk.
Bij PSP-P zijn de klachten in het begin per lichaamshelft verschillend: het ene been sleept, het andere niet.
Verloop en prognose PSP
De meeste mensen met PSP belanden in een rolstoel. Bij PSP-RS is dat gemiddeld na 3 tot 5 jaar. Bij PSP-P gemiddeld na 9 jaar.
Door slikproblemen hebben veel mensen met PSP uiteindelijk aangepaste voeding nodig. Op den duur kan sondevoeding nodig zijn. Daarom voeren mensen met deze ziekte vaak uitgebreide persoonlijke gesprekken met artsen en naasten; gesprekken over het wel of niet starten van sondevoedingen en dus over leven en overlijden.
Hoe lang de ziekte duurt, is moeilijk te zeggen. Bij PSP-RS duurt de tijd van de eerste klachten tot het overlijden gemiddeld 5 tot 6 jaar. Bij PSP-P duurt die tijd gemiddeld 9 tot 12 jaar. Maar kan ook korter of langer duren.
Bijeenkomsten voor (naasten van) mensen met PSP
Expertisecentra
Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan uit 2013 is onderdeel van Europees beleid om de situatie van mensen met een zeldzame aandiening te verbeteren. Een belangrijk advies van het NPZZ is het aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
Lees hier meer over expertisecentra
Erasmus MC
Het Erasmus MC in Rotterdam is expertisecentrum voor onder andere progressieve supranucleaire verlamming (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS).
Lees hier meer over dit expertisecentrum
Radboudumc
Het Radboudumc heeft een expertisecentrum voor erfelijke en zeldzame bewegingsstoornissen. Hier wordt onderzoek gedaan naar erfelijke oorzaken, krijgt u informatie over uw ziekte en advies over behandelmogelijkheden.
PSP Event Parkinson op Maat maart 2023
PSP in ParkinsonTV
Nieuwsberichten over PSP
-
Werkbezoek aan UMC Utrecht: onderzoek en ervaring komen samen
16 april 2026
-
Symposium 30 mei: Eigen regie van begin tot eind
16 april 2026
-
Mantelgroep LBD 15 april 2026
15 april 2026
-
Routekaart parkinson
10 april 2026
-
Beleef een gratis watersportdag op de Loosdrechtse Plassen
8 april 2026
-
Huidtest toont verschillen aan tussen parkinson en parkinsonismen
8 april 2026
-
Onderzoek naar werking van nieuw medicijn bij PSP
12 maart 2026
-
Nieuwe biomarker helpt bij herkennen van Lewy body-dementie
16 februari 2026
-
Nieuwe Parkinson‑landkaart vraagt om zorgvuldige uitleg
4 februari 2026
-
Promotie Amber van der Stam: Head-up tilt sleeping in Parkinson disease and multiple system atrophy: Towards a better understanding and treatment of cardiovascular autonomic failure
2 februari 2026
-
Onderzoek onthult regionale en demografische verschillen in parkinson in Nederland
22 januari 2026
-
Promotie Sophie Mastenbroek: Divergent paths: Unraveling heterogeneity in Alzheimer's disease and Lewy body disease
20 januari 2026
-
Maak deel uit van het nieuwe parkinsonplatform - word vrijwilliger!
8 januari 2026
-
Het Nederlands Parkinson Cohort breidt zich uit
5 januari 2026
-
Stoornissen in ruimtelijk zien bij de ziekte van Parkinson
10 december 2025
-
Promotie Katharina Bolsewig: Novel Fluid Biomarkers in Dementia with Lewy bodies
8 december 2025
-
Fijnstof en dementie bij mensen met parkinson
3 december 2025
-
Tips over sporten, voeding en stress voor mensen met parkinson
3 november 2025
-
Het verband tussen alfa-synucleïne specifieke parkinsonismen en infectieziekten
15 september 2025
-
AI herkent 9 vormen van dementie via één hersenscan
1 juli 2025
-
Magnetische hersenstimulatie helpt maar tijdelijk
7 april 2025
-
Is het parkinson of vasculair parkinsonisme?
27 maart 2025
-
Hoeveel risico zijn mensen met parkinson(isme) bereid te nemen?
19 maart 2025
-
Ontwikkeling van het Nederlands Parkinson Cohort gaat van start
12 februari 2025
-
Oratie Bart van de Warrenburg: Zorgvuldig voorwaarts! Op weg naar behandelingen bij zeldzame bewegingsstoornissen
7 februari 2025
-
Deelnemers gezocht! Wilt u helpen bij een onderzoek naar obstipatie bij mensen met de ziekte van Parkinson en parkinsonisme?
30 januari 2025
-
Verslag online bijeenkomst over CBS/CBD 24 september 2024
4 november 2024
-
Al bijna 700 deelnemers binnen ProPark
6 augustus 2024
-
Op weg naar een medicijn dat parkinson afremt? (vervolg)
3 juni 2024
-
Promotie Ana Carreras Mascaro: Functionele studies van genetische vormen van Lewy body-ziekten
24 april 2024
-
Promotie Hanne Wortel-Geut: Spot the differences – Neuropathological heterogeneity in sporadic and familial Parkinson’s disease and dementia with Lewy bodies
18 april 2024
-
Bart van de Warrenburg benoemd tot hoogleraar Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen
15 april 2024
-
NPORadio1: De Nieuws BV over MSA
11 maart 2024
-
NPO Radio1: Leven met een partner met Lewy body dementie: 'Ik moet mee in zijn wereld'
7 februari 2024
-
ProPark: Meander MC en Erasmus MC van start
20 december 2023
-
Ontmoetingsdagen voor mensen met MSA, PSP, CBD/CBS, LBD en vasculair parkinsonisme voorzien in behoefte
12 december 2023
-
Hoe gaat het met mevrouw Van Middelkoop? - Gijs van Middelkoop
29 november 2023
-
Eerste stap gezet richting Landelijk Parkinson Platform
3 november 2023
-
GEZOCHT: deelnemers vragenlijststudie over speekselproblemen
12 oktober 2023
-
Gezocht: deelnemers met MSA of parkinson voor Heads-Up studie
2 oktober 2023
-
Gezocht: Deelnemers met dementie met Lewy bodies voor RewinD-LB studie
20 september 2023
-
Online MSA congres Mission MSA: hope for a cure
22 augustus 2023
-
Promotie: Beeldvormende technieken en biomarkers voor het onderscheid tussen de ziekte van Parkinson en atypische parkinsonismen
8 juni 2023
-
Brochure over MSA
6 juni 2023
-
Brochure over PSP
6 juni 2023
-
Brochure over CBS
30 mei 2023
-
Muziek maken, musea bezoeken of de natuur in: jong dementerende Rob (59) zoekt met lotgenoten naar zinvolle dagbesteding
8 mei 2023
-
Blaasontsteking draagt bij tot neurologische aandoening MSA
1 mei 2023
-
Meer informatie over MSA (Engelstalig)
21 maart 2023
-
Huisartsenbrochure parkinsonismen
21 maart 2023
-
Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen
21 maart 2023
-
Neem 27 maart 2023 deel aan de live-uitzending van het Online PSP Event
2 maart 2023
-
Literatuurstudie over de toepassing van Diepe Hersenstimulatie voor Progressieve supranucleaire verlamming.
19 september 2022
-
Gezocht: vrijwilligers voor het optimaliseren en uittesten van een nieuwe MRI-techniek
22 augustus 2022
-
Parkinson Op Maat Event 2022
10 augustus 2022
-
Parkinson Magazine: Vroeger diagnosticeren van een parkinsonisme
16 maart 2022
-
Oproep: deelnemers gezocht voor PSP-studie
14 maart 2022
-
Atypisch parkinsonisme: vroege diagnose met kwantitatieve MRI
18 november 2021
-
De Parkinson Vereniging maakt onderzoek mogelijk naar schadelijke vormen van het eiwit alfa-synucleïne
3 november 2020
-
Proefschrift Genetics of dementia with Lewy bodies
27 mei 2020
-
Sonja is mantelzorger van haar man met PSP
7 april 2020
-
Samenvatting MRI-onderzoek van de hersenen bij patiënten met de ziekte van Parkinson
24 december 2019
-
Biomarkers in de differentiaal diagnostiek van dementie
18 september 2019
-
De vergeten dementie - Kurt Segers
26 maart 2019
-
Extrastriatale 123I-FP-CIT binding bij de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy lichaampjes en aanverwante ziekten
22 oktober 2018
Oproepen voor onderzoek naar PSP
Doneer voor onderzoek naar parkinsonisme PSP
De Parkinson Vereniging vindt het belangrijk dat er zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Ook om een stap dichterbij te komen als het gaat om het vinden van de oorzaak en remming en genezing van PSP. Om dit te realiseren, werkt de vereniging samen met ParkinsonNL.
