Archief

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

Onderzoekers hebben ontdekt dat een eiwit in de huid van mensen met parkinson en 2 verwante ziekten zich verschillend gedraagt. Dat eiwit heet α-synucleïne. In het laboratorium zagen de wetenschappers dat het eiwit uit de huid van patiënten met de 3 ziektes elk een ander soort schade veroorzaakt in cellen. Dit helpt verklaren waarom deze ziekten op elkaar lijken, maar toch heel verschillend verlopen.

Op woensdag 1 april 2026 verdedigt Marta Jorge Oliva het proefschrift 'Connecting protein aggregation and granulovacuolar degeneration bodies' aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Zorginstituut Nederland heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) geadviseerd om levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) te vergoeden uit het basispakket van de zorgverzekering. Dit medicijn kan worden gebruikt voor bepaalde patiënten met de ziekte van Parkinson. De minister heeft ons advies inmiddels overgenomen en levodopa inhalatiepoeder opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS). Dat betekent dat het medicijn voor bepaalde patiënten wordt vergoed uit het basispakket. De vergoeding gaat in vanaf 1 februari 2026.

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

Vandaag spreekt de Tweede Kamer in een rondetafelgesprek over het dereguleringspakket voedsel- en diervoederveiligheid. Deze voorstellen moeten de toelating van biologische middelen voor de landbouw versnellen, maar zorgen ook voor een forse verslechtering van het Europese beschermingsniveau op het gebied van volksgezondheid, arbeidsomstandigheden, milieubescherming en voedselveiligheid.

Wat doe je als het leven plots trager beweegt dan jij wil? Brecht is 48, vader van vier, en leeft al acht jaar met parkinson.

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.