Archief

Een ervaringsverhaal over als het water je letterlijk tot aan de lippen staat en is het dan nog te keren en in goede banen te geleiden? En hoe dan? Ofwel kort gezegd in klare taal: een verhaal waarin we woord-spelevarend met en op het water, via de kunst¹ weer bij parkinson aanmeren. Daar proberen we het – door een tanende slikreflex – wassende water in/uit de mond van menig parkinsonpatiënt te keren. Logopediste Nieske bood, naast diverse slikadviezen, aan een re-mind² uit te proberen. Een repeterend trilalarm dat je elke keer aan een taak herinnert, in dit geval bewust slikken. Vooralsnog ben ik enthousiast!

Waar was ik gebleven aan het einde van mijn vorige verhaal? Oh ja, de pompstanden nu: ochtenddosis 5,8 continue 4.6 en de extra dosis, die ik 5x per dag kan geven is 3.4.

Wat voorafging: op 22 januari 2026 is bij mij een DBS geplaatst. Deze is op 10 februari aangezet. Nu ben ik op weg naar het eerste half jaar leven met de DBS. Half juni 2026 was ik op controle. Hieronder beschrijf ik mijn persoonlijke ervaringen en belevenissen.

Door vóór de operatie met een krachtige 7 Tesla MRI heel precies naar de hersenen te kijken, kunnen neurochirurgen elektroden bij diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation) nauwkeuriger plaatsen. Daardoor hebben meer patiënten met de ziekte van Parkinson baat bij de behandeling en is de verbetering in motorische klachten gemiddeld groter. Dat blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC.

“Met sporten ging het niet lekker. Ik dacht dat er iets ‘vastzat’ in mijn spieren, maar het bleek meer dan dat: ik had de ziekte van Parkinson. Die diagnose kwam voor mij totaal uit de lucht vallen en ik kon me er geen voorstelling van maken. Thuis keken mijn vrouw en ik elkaar aan. Los van de diagnose was er niets veranderd. Dus besloten we zo lang het kon gewoon door te gaan met ons leven.” (Bron: Ouderenwijzer.nl)

Deze week overhandigden Patiëntenfederatie Nederland en Ieder(in) samen met ervaringsdeskundigen een boek met ervaringsverhalen aan Tweede Kamerleden. Verhalen van mensen met een beperking of chronische ziekte die zich grote zorgen maken: kunnen zij hun zorg straks nog betalen? En welke moeilijke financiële keuzes moeten zij maken?

Klinisch arbeidsgeneeskundige Herman Bartstra begeleidt mensen met de ziekte van Parkinson bij vragen over werk, vanuit het medisch behandelteam van het Radboudumc. Het boek is niet alleen waardevol voor mensen met parkinson, maar ook voor hun naasten, werkgevers en professionals in zorg en werk, zoals bedrijfsartsen. De 22 waargebeurde ervaringsverhalen geven inzicht
in mogelijkheden en oplossingen voor hun ogenschijnlijk uitzichtloze situatie.

De huisarts belde. Het werd een langdurig gesprek aan het einde van haar dagtaak.

Onlangs bezocht een delegatie van de Parkinson Vereniging en Parkinsonalliantie Nederland Europarlementariër Ton Diepeveen in Brussel. Het gesprek vond deels digitaal plaats. De delegatie bestond uit Jan Lantink (voorzitter Parkinsonalliantie), neuroloog Bas Bloem, vrijwilligers Wytze Russchen en Oliver van Loo, en Nickie van der Wulp, directeur van de Parkinson Vereniging.