Archief

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Op donderdag 19 maart 2026 verdedigt Francisco Javier Contreras Ruston het proefschrift 'Self-Voice Awareness and Sensory Feedback in Parkinson’s Disease, Investigating the missing link between voice changes, self-awareness, and sensory feedback in Parkinson’s disease' aan de Universiteit Maastricht.

De mate van trillen en traagheid van beweging bij mensen met de ziekte van Parkinson wordt meestal gemeten met een scorelijst. Deze methode is subjectief. Dat wil zeggen dat de uitkomst afhangt van de zorgverlener die de test afneemt. Annemarie Smid deed onderzoek naar een nieuwe methode om trillen en traagheid van bewegen te meten.

Ben jij iemand met een passie voor schrijven, interviewen en verhalen vertellen? Wil je jouw talent inzetten voor mensen die leven met parkinson of een parkinsonisme? En wil je bijdragen aan het werk van de Parkinson Vereniging? Dan zijn wij op zoek naar jou!

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de  noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…