Zoeken

Parkinson is een ziekte, waarbij zenuwcellen in de midden hersenen langzaam afsterven. Deze zenuwcellen produceren de stof dopamine. Ook wel de ‘boodschapperstof’ genoemd, die ervoor zorgt dat het lichaam de goede ‘bevelen’ krijgt om de opdrachten van de hersenen uit te voeren. De ziekte is progressief. Dat wil zeggen dat de symptomen gaandeweg ernstiger worden. Genezing is (nog) niet mogelijk, maar wel zijn er medicijnen en behandelingen om de symptomen te bestrijden, waardoor de kwaliteit van het leven van de mensen met parkinson verbetert.

Bekijk hier de factsheet over parkinson van ParkinsonNL

Officieel is de term ‘parkinsonismen’ een verzamelnaam voor een aantal aandoeningen die lijken op de ziekte van Parkinson. De ziekte van Parkinson is hierin de meest voorkomende diagnose. Bij de ziekte van Parkinson verloopt de aanmaak van de dopamine in de zenuwcellen niet goed. Hierdoor ontstaat een tekort aan dopamine.

Bij de zeldzame parkinsonismen MSA, PSP, CBS, vasculair parkinsonisme en LBD verloopt de opvang van dopamine niet goed. Steeds meer zenuwcellen reageren niet of nauwelijks op dopamine. Hierdoor werken de medicijnen die gebruikt worden om de symptomen van de ziekte van Parkinson te onderdrukken niet of minder goed bij parkinsonismen. Een parkinsonisme is ernstiger dan de ziekte van Parkinson. De gezondheid gaat bij een parkinsonisme sneller achteruit. Een parkinsonisme is, net als de ziekte van Parkinson, niet te genezen.

Mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme ervaren in hun dagelijks leven vaak problemen met lopen, zitten en opstaan, draaien in bed, het corrigeren van een houding, het bewaren van evenwicht, het op peil houden van de conditie en het ontspannen van het lichaam. Daarnaast krijgen mensen met parkinson vaak ook te maken met niet-motorische klachten, zoals angstklachten, depressieve klachten, ontremming, of psychotische belevingen (zoals hallucinaties en achterdocht). 

De afgelopen jaren is het aantal mensen met de ziekte van de Parkinson sterk toegenomen. Recent onderzoek schat het totale aantal mensen met parkinson(ismen) in Nederland op 67.000. Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte ter wereld. In Nederland is het aantal mensen met parkinson de laatste tien jaar met 30 procent toegenomen. Ook steeds meer jonge mensen krijgen de ziekte. 

Het aantal mensen met parkinson neemt enerzijds toe omdat we steeds ouder worden. Maar ook na correctie van het verouderingseffect blijkt dat het aantal mensen met parkinson flink groeit. Zeker is dat industrialisering hierin een rol speelt. Onderzoek in dieren laat zien dat blootstelling aan giftige stoffen parkinson kan veroorzaken. Ook pesticiden hebben invloed op het ontstaan van parkinson. Agrariërs die werken met pesticiden en omwonenden hebben een hoger risico op het krijgen van parkinson. Blootstelling aan bestrijdingsmiddelen treft tevens de voedselketen, waardoor deze middelen ook consumenten bereiken. 

De kans om parkinson te krijgen is driemaal groter wanneer een eerstegraads familielid parkinson heeft, dus wanneer een broer of zus of een van uw ouders parkinson heeft. Dit is het geval bij ongeveer 15 procent van alle mensen met parkinson in Nederland. 

Het risico is vooral verhoogd wanneer er sprake is van begin van de ziekte op jonge leeftijd. Bekend is dat er zeker elf genen zijn die een rol spelen bij het ontstaan van parkinson. Kleine veranderingen in deze genen dragen bij aan het krijgen van de ziekte. Bij een diagnose op een leeftijd onder het veertigste levensjaar, of wanneer een eerstegraads familielid ook parkinson heeft, is een genetische test mogelijk zinvol. Deze test maakt duidelijk of er een vergrote kans is op het krijgen van parkinson en het genetisch doorgeven aan kinderen. De uitkomst van een genetische test heeft geen invloed op de behandeling.

Helaas is de ziekte van Parkinson nog niet te genezen. 

De Parkinson Vereniging is een actieve vereniging die zich inzet voor een zo goed mogelijke kwaliteit van leven voor de ruim 63.500 mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme. De rol van partners en kinderen (soms tevens mantelzorger) krijgt ruim aandacht. 

Kerntaken van de vereniging zijn: informatievoorziening, het faciliteren van ontmoetingen en belangenbehartiging.

Door kracht, ervaring en kennis te bundelen, ondersteunen we mensen met parkinson(isme) en hun naasten om met hun cognitieve, emotionele, sociale en fysieke levensuitdagingen om te gaan. We vormen een inspirerende en actieve vereniging waar iedereen kan vinden wat hij of zij nodig heeft om de ziekte draaglijker te maken en om zoveel mogelijk kwaliteit van leven te behouden.

De Parkinson Vereniging is een krachtige, kritische en duidelijk zichtbare belangenbehartiger waar het gaat om het voorkomen en genezen van parkinson(isme), om de beste zorg en een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven voor mensen met parkinson(isme).

Onderwerpen komen voort uit individuele vragen van leden aan de vereniging over problemen die zij ervaren en uit maatschappelijke ontwikkelingen. Denk hierbij aan de beschikbaarheid van behandelingen, wachtlijsten en medicijntekorten. Belangenbehartiging omvat onder andere dat de Parkinson Vereniging ervoor zorgt dat de stem van mensen met parkinson(isme) en hun naasten wordt gehoord bij wetenschappelijk onderzoek, zorginhoudelijke ontwikkelingen en bij politieke en maatschappelijke organisaties. We bundelen onze krachten met die van onze partners binnen Parkinsonalliantie Nederland om de impact van onze belangenbehartiging zo groot mogelijk te maken.

Belangrijke dossiers:
Parkinson en pesticiden
Medicijntekorten
Patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek

De Parkinson Vereniging ondersteunt op alle mogelijke manieren (zowel digitaal als fysiek) de uitwisseling van ervaring en informatie tussen mensen met parkinson(isme) en hun naasten. Hiermee draagt de vereniging bij aan het vermogen van mensen met parkinson(isme) om met diverse uitdagingen in het leven om te gaan en zoveel mogelijk eigen regie te voeren. Tevens biedt de Parkinson Vereniging mogelijkheden om niet-ervaringsdeskundigen te laten kennismaken met mensen met parkinson(isme) en hun naasten voor meer begrip en minder stigma over parkinson(isme).

Wat we doen om ontmoetingen te realiseren:
Parkinson Cafés
Yopper Cafés, voor jonge mensen met parkinson
Parkinson Academie
Online community

De Parkinson Vereniging biedt informatie aan mensen met parkinson(isme) en hun naasten. Mensen met parkinson(isme) en hun naasten kunnen via de Parkinson Vereniging beschikken over kennis en informatie om regie over hun zorg en hun leven te kunnen nemen. Ook geeft de Parkinson Vereniging voorlichting en informatievoorziening over parkinson(isme) aan onderzoekers, zorgverleners en iedereen die om wat voor reden dan ook meer wil weten over parkinson(isme). Het gaat hierbij om actuele, betrouwbare en complete informatie over (leven met en onderzoek naar) parkinson(ismen) en het uitwisselen van ervaringen. De Parkinson Vereniging wordt op dit gebied ook door zorgprofessionals herkend en erkend als de bron voor patiënteninformatie. Tevens zorgt de Parkinson Vereniging er op deze manier voor dat het publieke debat voorzien wordt van valide kennis over parkinson(isme). 

Wat we doen aan informatievoorziening:
Wekelijkse nieuwsflits
Parkinson Magazine
Brochures
Blogs van ervaringsdeskundigen

Samen impact creëren. Daar is het de Parkinsonalliantie Nederland om te doen. We gaan met elkaar het verschil maken. Om sneller en (nog) betere resultaten te boeken op het gebied van parkinson is besloten om de samenwerking vorm te geven in een alliantie. De Parkinson Vereniging is een van de oprichters.

Parkinsonalliantie Nederland is opgericht door de belangrijkste partijen in Nederland waar het gaat om de ziekte van Parkinson; ParkinsonNet, Parkinson-Vereniging, ParkinsonNL en Dutch Parkinson Scientists. De organisaties blijven individueel werken aan hun doelen maar zien een intensieve samenwerking als de mogelijkheid om te kunnen versnellen.

Lees meer over de doelen en ambities van Parkinsonalliantie Nederland