Archief

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Er bestaat een link tussen reukverlies en (het risico op) hersenziekten, zoals parkinson. Onderzoekers proberen deze link beter te begrijpen door duizenden mensen te vragen thuis een simpele geurtest te doen.

De laatste tijd duiken er veel berichten op over nieuwe biomarkers bij de ziekte van Parkinson. Daarbij gaat het vooral over zogenoemde Seed Amplification Assays (SAA). Maar wat is dat precies en waarom is er zoveel belangstelling voor?

De Ziekte van Parkinson en Multiple Systems Atrophy (MSA) lijken veel op elkaar. Ze hebben met name één ding gemeen: een verkeerd gevouwen versie van het alfa-synucleïne eiwit (a-syn). De precieze rol van dit eiwit is niet helemaal duidelijk, maar waarschijnlijk speelt het een rol in het reguleren van dopamine in het brein. Dopamine wordt vooral aangemaakt in de substantia nigra dat zich bevindt in het middelste deel van de hersenen, en dat is ook waar verkeerd gevouwen a-syn zich graag ophoopt. Hoewel MSA en parkinson veel gemeen hebben, verlopen ze klinisch gezien toch anders. Zo heeft MSA vaak een ernstiger ziekteproces en een slechtere prognose. Het is van groot belang om zo vroeg mogelijk de twee aandoeningen te kunnen onderscheiden zodat er eventueel zo snel mogelijk medische maatregelen kunnen plaatsvinden om de progressie van de ziekten te beïnvloeden. Onderzoekers geloven dat het grootste verschil tussen de twee aandoeningen met name zit in de manier waarop de a-syn eiwitten gevouwen zijn.

In april 2025 is de bouw gestart van een nieuw landelijk platform voor mensen met de ziekte van Parkinson of een parkinsonisme, hun naasten én zorgverleners. Deze organisaties werken hiervoor samen: de Parkinson Vereniging, ParkinsonNL, ParkinsonNet en Dutch Parkinson Scientists, verenigd in Parkinsonalliantie Nederland.

Palliatieve zorg is zorg die je krijgt als je weet dat je niet meer beter wordt en aan je ziekte zal komen te overlijden. 2 van de 3 Nederlanders die overlijden, hebben behoefte aan deze palliatieve zorg (IKNL - Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg, 26 april 2024). Maar meer dan de helft van de Nederlanders weet niet, of niet goed, wat palliatieve zorg is en wat het voor iemand kan betekenen (NPPZ II peiling palliatieve zorg onder Nederlanders, februari 2024). En als je niet weet dat het bestaat - of er niet op tijd op gewezen wordt - is de kans groot dat je in de palliatieve fase de juiste zorg op het juiste moment misloopt. Met onnodige angst, pijn en ander leed tot gevolg.   

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 8 maart 2024, drie maanden na de diagnose.

In een eerder nieuwsbericht bespraken we onderzoek dat erop wijst dat de ziekte van Parkinson in de darmen kan beginnen. Daarbij werd aangenomen dat de ziekte zich naar de hersenen zou verspreiden via een bepaalde zenuw: de nervus vagus. Er werd ook nog een tweede route gevonden waarbij de ziekte via de neus in het reukgedeelte van de hersenen zou kunnen starten. Op grond daarvan onderscheidde men twee verschillende typen van de ziekte: ‘eerst de hersenen’ (‘brain first’) en ‘eerst het lichaam’ (‘body first’). Een nieuwe analyse laat nu zien dat er vermoedelijk nog een tweede route is van de darmen naar de hersenen. Daardoor zijn er dus eigenlijk drie verschillende typen.