Archief

Nadat de diagnose RBD gesteld is, is mijn natuurlijke reactie om meer informatie hierover op te zoeken. Internet is geduldig maar kan ook overweldigend zijn en soms vind ik een fysiek boek in handen hebben prettiger om door te bladeren en te lezen.

Een recentelijk gepubliceerd onderzoek kan mogelijk van waarde zijn voor het vroegtijdig en op een eenvoudige manier diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Onderzoekers hebben namelijk ontdekt dat het netvlies van mensen met de ziekte van Parkinson anders reageert op lichtstimuli dan dat van gezonde mensen. Dit zou betekenen dat de diagnose Parkinson gesteld kan worden met behulp van een netvliesonderzoek. (Bron: ICT&Health.nl)

Wereldwijd hadden in 2016 6,1 miljoen mensen de ziekte van Parkinson, bleek uit een grootschalig onderzoek naar de wereldwijde ziektelast. Daarmee was het op dat moment de tweede meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Het ging bovendien om een verdubbeling ten opzichte van 1990. Een groep Chinese onderzoekers wilde daarom voorspellen wat de ziektelast van parkinson zal zijn in 2050. Dit kan namelijk helpen bij het maken van de juiste beleidskeuzes rondom onderzoek, preventie en behandeling.

De afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, en de afdeling Revalidatie van het Radboud UMC gaan wetenschappelijk onderzoeken of de Cue2walk een (kosten-)effectief middel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, in vergelijking met reguliere zorg. De onderzoekers zoeken deelnemers voor dit project.

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 29 januari 2024, twee maanden na de diagnose

Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik te veel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien te veel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was.

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.

Toen ik puber was, wilde ik niet gezien worden. Opvallen is niet handig op die leeftijd. Dus ging ik op in de groep. Ik heb heel vaak gehad dat mensen zich mij niet herinnerden omdat ik niet opviel. Ik durfde niet te laten zien wie ik was. En soms is dat shit.