Archief

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

De ZelfredzaamheidsRadar is een breed gebruikt instrument om zelfredzaamheid in kaart te brengen en eventueel te bedenken hoe je die kunt verbeteren. Met een handig trucje, een hulpmiddel of met slimme technologie. De ZelfredzaamheidsRadar heeft 15 domeinen (continentie, aankleden, mobiliteit, leervermogen, enzovoorts) die je een cijfer (tussen 1, helemaal afhankelijk, en  een 5, 100% zelfredzaam) kunt geven. Bij elk domein staat een korte toelichting, bijvoorbeeld bij continentie: ik ben in staat mijn eigen toiletgang te regelen en bij lichaamshouding: ik kan zelf een prettige zit- of lighouding aannemen.        

Gastblog door Hans van Geluk

Eindelijk is het dan zover: het meesterwerk, de rockopera 'Nostradamus' van Nikolo Kotzev is eindelijk op YouTube en Spotify in zijn geheel te beluisteren. 

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 2 mei 2024, een half jaar na de diagnose.

De Parkinson Vereniging biedt een overzicht van gespecialiseerde zorglocaties voor mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme. Dit overzicht helpt mensen met parkinson(isme) en hun naasten bij het vinden van passende zorg, zoals dagbesteding, dagbehandeling, revalidatie en verpleeghuiszorg.

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

Mantelzorg kan erg zwaar zijn en veel van de mantelzorger vragen. En het wordt extra zwaar als u ook nog werkt. Hoe combineert u mantelzorg met werk? Gelukkig zijn er voor veel werknemers (verlof-)regelingen. Op de website van FNV kunt u lezen welk verlof u mogelijk kunt gebruiken voor mantelzorg.

Op maandag 26 mei 2025 verdedigt Amir Talebi het proefschrift 'Leveraging big data to improve care for people with Parkinson’s disease' aan de Radboud Universiteit.