Archief

In het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen krijgen de eerstejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen onderwijs op het gebied van zingeving en spiritualiteit.

De zomer komt er weer aan. Vakantie! Voor veel mensen het moment om een reis te plannen. Als parkinsonpatient maak je, naast de gebruikelijke reis- en meeneem lijstjes, een extra lijst. Een lijst met drie belangrijke onderwerpen.

Onlangs stond er in het Algemeen Dagblad een interview met mij. Ik vertelde daarin wat de diagnose parkinson met mijn leven en werk doet. Ook sprak ik over het belang van biologische landbouw en het terugdringen van pesticiden. Deze middelen kunnen schadelijk zijn voor onze gezondheid en voor het milieu.  

Als ervaringsdeskundige en belangenbehartiger merk ik dagelijks hoe afhankelijk mensen met Parkinson zijn van hun medicatie. Zelf bestel ik mijn medicijnen via de Uw Zorg Online-app. Dat werkt prettig, omdat ik op elk moment van de dag kan bestellen. Thuis hebben mijn man en ik ons eigen 'apotheek‑systeempje': elke avond zet ik alle medicatie klaar voor de volgende dag.

De berichtgeving in het AD dd 06-06-2026 over een veelbelovende gentherapie in Spanje die mogelijk het ziekteproces van parkinson zou kunnen stoppen, zorgt voor grote aandacht binnen de Nederlandse parkinsongemeenschap. De Parkinson Vereniging ziet de ontwikkelingen als een belangrijk puzzelstuk in een complexe aandoening, maar benadrukt dat we er helaas nog lang niet zijn. 
Ook Bas Bloem reageert op het artikel in het AD: 'Spaans lab voedt hoop op parkinsonremedie'

Een ervaringsverhaal over als het water je letterlijk tot aan de lippen staat en is het dan nog te keren en in goede banen te geleiden? En hoe dan? Ofwel kort gezegd in klare taal: een verhaal waarin we woord-spelevarend met en op het water, via de kunst¹ weer bij parkinson aanmeren. Daar proberen we het – door een tanende slikreflex – wassende water in/uit de mond van menig parkinsonpatiënt te keren. Logopediste Nieske bood, naast diverse slikadviezen, aan een re-mind² uit te proberen. Een repeterend trilalarm dat je elke keer aan een taak herinnert, in dit geval bewust slikken. Vooralsnog ben ik enthousiast!

Waar was ik gebleven aan het einde van mijn vorige verhaal? Oh ja, de pompstanden nu: ochtenddosis 5,8 continue 4.6 en de extra dosis, die ik 5x per dag kan geven is 3.4.

Wat voorafging: op 22 januari 2026 is bij mij een DBS geplaatst. Deze is op 10 februari aangezet. Nu ben ik op weg naar het eerste half jaar leven met de DBS. Half juni 2026 was ik op controle. Hieronder beschrijf ik mijn persoonlijke ervaringen en belevenissen.

Door vóór de operatie met een krachtige 7 Tesla MRI heel precies naar de hersenen te kijken, kunnen neurochirurgen elektroden bij diepe hersenstimulatie (Deep Brain Stimulation) nauwkeuriger plaatsen. Daardoor hebben meer patiënten met de ziekte van Parkinson baat bij de behandeling en is de verbetering in motorische klachten gemiddeld groter. Dat blijkt uit onderzoek van Amsterdam UMC.