Archief

Ik doe mee met stapril. Ik dacht: iedere dag 10.000 stappen, dat moet mij wel lukken! En jawel hoor, het lukt, maar toch valt het tegen. Want het komt dus iedere dag terug, ook als ik moe ben, ook als ik me niet lekker voel en ook als het slecht weer is.

Dat er licht aan het einde van de tunnel is, is maar een algemene term. Dat er nog kwaliteit van leven beloofd kan worden, is een wonder. In die bubbel zit ik nu. Al 12 jaar gegrepen door de ziekte parkinson. En door een langzame progressieve ontwikkeling heeft het jaren geduurd om zo ver te komen als ik nu ben. En nu loopt het vast. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden om verder te kunnen. De medicijnen brengen mij niet meer wat ze brachten. Ze leven hun eigen leven en het zijn voor mij de bijwerkingen die het zwaar en vermoeiend maken. Ik hou van dansen, maar dansen in mijn stoel mijn is de overtreffende factor.

Op 11 april 2026 organiseerden ParkinsonNederland en de Parkinson Vereniging samen een bijzonder evenement in Burgers’ Zoo, ter gelegenheid van Wereld Parkinson Dag. Een dag om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en inspiratie op te doen.

Ik ontmoette Sukhad in een app-groep. In de app-groep kwam naar voren dat hij ook een geavanceerde therapie heeft ondergaan, genaamd HIFU. HIFU is een afkorting voor High Intensity Focused Ultrasound. Sukhad is nu klachtenvrij en gebruikt geen medicijnen. Deze therapie wordt op kleine schaal bij parkinsonpatiënten toegepast. Vanwege de onbekendheid van deze geavanceerde therapie, willen we kort toelichten wat HIFU inhoudt.

Zes maanden geleden, in september 2025 was het de laatste keer dat ik jullie op de hoogte hield via een blog. Maar ik leef nog steeds hoor. Het was/is tot de dag van vandaag, een veelbewogen half jaar geweest. Wij, manlief en ik, zijn in een nieuwe fase van ons leven gekomen!

Tien jaar. Het is een magisch getal, een decennium. Toen ik destijds, jong nog,  de diagnose parkinson kreeg, voelde die termijn als een eeuwigheid – een grens die ik waarschijnlijk niet werkend als uroloog zou halen. De beslissing om te stoppen met werken werd na de diagnose onvermijdelijk. De enorme vermoeidheid die ineens kon toeslaan en de tremor waren niet meer te rijmen met de verantwoordelijkheden die ik droeg.

Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen we uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben.

Ik had een probleem met mijn PC dat ik zelf niet kon oplossen. De vrijwilliger van Seniorweb kwam me thuis helpen.

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.