Archief

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.

Toen ik puber was, wilde ik niet gezien worden. Opvallen is niet handig op die leeftijd. Dus ging ik op in de groep. Ik heb heel vaak gehad dat mensen zich mij niet herinnerden omdat ik niet opviel. Ik durfde niet te laten zien wie ik was. En soms is dat shit.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke in januari 2024, anderhalve maand na de diagnose MSA.

Ongetwijfeld had meneer Parkinson al lang zijn snode plan om mijn leven te ontregelen klaar liggen, wachtende op een moment dat je het idee hebt alles redelijkerwijs, zelfs in coronatijd, op de rit te hebben . Ik was nooit een overdreven sportief type, jarenlang net iets te zwaar maar ik was nooit ziek, geen noemenswaardige lichamelijke klachten en behalve bij de geboorten van de kinderen ook nooit in een ziekenhuis gelegen.

Laatst maakte ik een prachtige fietstocht.
Onderaan de dijken stonden de fruitbomen in volle bloei.
Lammetjes lagen heerlijk bij hun moeder of dartelden vrolijk in de wei.
Bovenop een kerk zag ik het nest van een ooievaar.
In het bos zochten de zonnestralen hun weg door de nog kleine, lichtgroene boomblaadjes.
Wat is de natuur dan overweldigend. Zo uitbundig en feestelijk.

Je zou denken goed in het gelid lopen, onder muzikale begeleiding van een fanfareorkest. Of je uitleven met de hit van de Snollebollekes. Maar niets is minder waar, wel stevige stampmuziek. Op Club Pelllikaan We zijn ons met tien man en vrouw stevig in het zweet aan het werken onder begeleiding van onze dril-commandante Maggie.

Op maandag 28 april 2025 verdedigt Marlena van Munster het proefschrift 'Defining and Professionalising the Role of Parkinson Nurses: Competency Development for Personalised Parkinson’s Care' aan de Universiteit Maastricht.

Tja, wat ga ik als eerste doen? Ga ik weer eens een blog tikken? Ga ik, met behulp van al die blogs, boekje twee realiseren? Dat moet ik dan gaan aanvullen met allerlei belevenissen. De blogs van het eerste boekje werden elke week gemaakt, de huidige blogs slechts eens in de maand. Er gebeurt de afgelopen jaren zó veel dat het een hele dikke pil gaat worden als ik van elke gebeurtenis een verslagje maak. Ik zal nu, for the fun, één weekje beschrijven.

Op donderdag 24 april 2025 verdedigt Iris van der Lijn het proefschrift 'Visual complaints in people with Parkinson's disease' aan de Rijksuniversiteit Groningen.