Archief

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 8 maart 2024, drie maanden na de diagnose.

In een eerder nieuwsbericht bespraken we onderzoek dat erop wijst dat de ziekte van Parkinson in de darmen kan beginnen. Daarbij werd aangenomen dat de ziekte zich naar de hersenen zou verspreiden via een bepaalde zenuw: de nervus vagus. Er werd ook nog een tweede route gevonden waarbij de ziekte via de neus in het reukgedeelte van de hersenen zou kunnen starten. Op grond daarvan onderscheidde men twee verschillende typen van de ziekte: ‘eerst de hersenen’ (‘brain first’) en ‘eerst het lichaam’ (‘body first’). Een nieuwe analyse laat nu zien dat er vermoedelijk nog een tweede route is van de darmen naar de hersenen. Daardoor zijn er dus eigenlijk drie verschillende typen.

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Nadat de diagnose RBD gesteld is, is mijn natuurlijke reactie om meer informatie hierover op te zoeken. Internet is geduldig maar kan ook overweldigend zijn en soms vind ik een fysiek boek in handen hebben prettiger om door te bladeren en te lezen.

Een recentelijk gepubliceerd onderzoek kan mogelijk van waarde zijn voor het vroegtijdig en op een eenvoudige manier diagnosticeren van de ziekte van Parkinson. Onderzoekers hebben namelijk ontdekt dat het netvlies van mensen met de ziekte van Parkinson anders reageert op lichtstimuli dan dat van gezonde mensen. Dit zou betekenen dat de diagnose Parkinson gesteld kan worden met behulp van een netvliesonderzoek. (Bron: ICT&Health.nl)

Wereldwijd hadden in 2016 6,1 miljoen mensen de ziekte van Parkinson, bleek uit een grootschalig onderzoek naar de wereldwijde ziektelast. Daarmee was het op dat moment de tweede meest voorkomende neurodegeneratieve ziekte. Het ging bovendien om een verdubbeling ten opzichte van 1990. Een groep Chinese onderzoekers wilde daarom voorspellen wat de ziektelast van parkinson zal zijn in 2050. Dit kan namelijk helpen bij het maken van de juiste beleidskeuzes rondom onderzoek, preventie en behandeling.

De afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, en de afdeling Revalidatie van het Radboud UMC gaan wetenschappelijk onderzoeken of de Cue2walk een (kosten-)effectief middel is om de kwaliteit van leven te verbeteren, in vergelijking met reguliere zorg. De onderzoekers zoeken deelnemers voor dit project.

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke op 29 januari 2024, twee maanden na de diagnose