Archief

De Parkinson Vereniging behartigt de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson, MSA, PSP, CBS, LBD, VaP of een remslaap-stoornis (RBD) en hun naasten. De vereniging zet zich daarom in voor beschikbaarheid van behandelingen, tegen medicijntekorten en lange wachtlijsten. Ook vragen we breed aandacht voor omgevingsfactoren zoals pesticiden, omdat het zeer aannemelijk is dat deze invloed hebben op de gezondheid als het gaat om parkinson. 

Toen ik de diagnose parkinson kreeg, wist ik dat bewegen belangrijk was. Maar eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat ik ooit zou gaan boksen. Toch sta ik nu wekelijks in de bokszaal, samen met mijn man. Hij heeft geen Parkinson, wel een versleten knie. Het is een 50+ clubje, iedereen heeft wat. Niet iedereen houdt alle oefeningen vol. Maar juist dat samen sporten met ieder zijn eigen hindernis, dat maakt het extra bijzonder.  

De diagnose van de ziekte van Parkinson bepaalt niet wie je bent – dat laat Meer dan je ziekte op indringende wijze zien.

Waar gaan we naartoe op vakantie deze zomer? Dat is altijd een moeilijk dingetje. Vriend en zijn zonen zitten vol energie en kunnen tot ’s avonds laat doordenderen. Ik moet uiteraard veel rustiger aan doen. Het wordt uiteindelijk: Comomeer en Sardinië en niet Mexico, wat zij eigenlijk wilden. Dat is voor mij echt te ver en te lang in het vliegtuig. We vliegen naar Como, hebben daar een week een auto en vliegen daarna naar Sardinië. Alles goed uitgestippeld met mooie tijden, zodat het voor mij ook goed te doen is.

Er zijn maar weinig plekken waar verdriet en vreugde zo dicht bij elkaar liggen als het verpleeghuis. Verdriet was er in het huis waar ik vrijwilliger ben de laatste tijd helaas te over, omdat er meer bewoners overleden dan gemiddeld. Sommigen van hen woonden al flink wat jaren bij ons en hun dood kwam dan ook vaak niet onverwacht. Maar anderen hadden nauwelijks de tijd gekregen om te wennen aan hun nieuwe behuizing. Hoe dan ook, ieder sterfgeval was een schok voor de verzorging en alle andere betrokkenen en ze worden allemaal zeer gemist.

Soms vind ik het lastig, elke maand mijn kwaliteitsmomenten benoemen. Maar ik wil het blijven doen. Gewoon even stilstaan bij de fijne dingen die gebeuren. 

De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS. 

Tussen Kunst en Parkinson, via de muzes naar een boeiende gedachten over deze twee door Bas Bloem en anderen¹.