Parkinson is een ziekte met een grillig verloop. Klachten verschillen per persoon, over tijd en in intensiteit. Als je werkgever en collega’s dit niet weten, zorgt dat voor onbegrip. Dit heeft impact op jou, je werk en je relatie met je werkgever en collega’s. Wees er daarom het liefst open over en ga met ze in gesprek. Toch kunnen er ook redenen zijn om het niet te bespreken. Je hoeft het namelijk niet te vertellen als je gezondheid nog geen invloed heeft op je werk of wanneer je vermoedt dat je gezondheid een reden kan zijn voor het beëindigen van je tijdelijk dienstverband.

Lees verder op Parkinson&Werk

Sam:
‘Op een gegeven moment lukte het werk niet meer en ik was bang om fouten te maken. Ik heb met mijn leidinggevenden overlegd en die hadden begrip. Misschien maar goed, want daardoor moest ik wel een stap terug doen. De laatste weken merkte ik dat het de juiste keuze was. Die ervaring was nodig voor mijn verwerking. Ik zag dat het echt niet meer ging.’

Ronny:
‘Op mijn werk kon ik de diagnose niet voor me houden, want je zag het aan mijn manier van lopen. Het was geen drama, we gingen gewoon door. Soms zit ik onrustig op mijn stoel en ik vind van mezelf dat ik mompel, maar dat vinden mijn collega’s niet erg.’

Daniël:
‘Ik had een goede baan bij een heel groot bedrijf. Op een gegeven moment trok ik het niet meer en nam elke week een dag vrij, tot ik erop werd gewezen dat ik me ziek moest melden. Tegenover mijn collega's en vrienden beschreef ik mijn ziekte als ‘een neurologisch probleem’. Uiteindelijk kon ik mijn trillende arm niet meer verstoppen. Toen heb ik openlijk verteld dat ik ziek ben.’

Pjotr:
‘Op mijn werk ben ik altijd open geweest en heb parkinson bespreekbaar gemaakt. We hebben kleine aanpassingen doorgevoerd, maar op een gegeven moment lukte het niet meer. Ik had van anderen gehoord dat ze al waren gestopt en wist: nu ben ik aan de beurt.’

Parkinson is een progressieve, chronische ziekte. Er kan dus een moment komen dat werken niet meer gaat. Het is daarom aan te raden dat je je goed voorbereidt op de financiële gevolgen. Door arbeidsongeschiktheid en uitkering verandert het inkomen. Hoeveel besteedbaar inkomen er netto overblijft en hoe het financiële plaatje voor de komende jaren eruit komt te zien, is niet eenvoudig te berekenen. De informatie komt namelijk niet alleen van de werkgever en het UWV, maar ook van de pensioenuitvoerder, aanvullende private inkomensverzekeraars en het inkomen van de partner.

Lees verder op Parkinson&Werk

David:
‘Een vriend adviseerde dat ik me moest laten afkeuren, maar ik was nog geen veertig en wilde zo lang mogelijk blijven werken. Ik ben steeds minder gaan werken en doorgegaan tot het niet meer ging. Achteraf gezien had ik dat niet moeten doen, want daardoor kreeg ik een lagere uitkering. Ik hield me eerst groot bij de UWV-arts en zei dat het wel ging. Een jaar later moest ik toegeven dat het helemaal niet ging. Het traject voor de afkeuring duurde zeker nog een half jaar. Ik hoop dat anderen beter geïnformeerd dit proces in gaan.’

Hulpmiddelen kunnen een uitkomst zijn in huis. Niet alleen voor jou, maar ook voor jouw naasten. Jij hebt hun hulp hierdoor misschien minder vaak nodig, of het is makkelijker voor ze om de hulp te geven. Verschillende hulpmiddelen kunnen helpen bij jouw dagelijkse activiteiten in en om huis, hobby's, bewegen, praten en je geheugen. Een hulpmiddel kan voor de een heel geschikt zijn en voor de ander helemaal niet. Overleg daarom altijd met een ergotherapeut die is gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson. Samen kunnen jullie bepalen of een hulpmiddel nodig is en zo ja, welk hulpmiddel passend is voor jouw situatie. Een ergotherapeut kan je ook begeleiden bij het aanvragen van hulpmiddelen en weet vaak waar je kunt aankloppen. Kortgezegd komt het hierop neer:

• Via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) kan jouw gemeente hulpmiddelen vergoeden of in bruikleen geven voor woningaanpassing, vervoer (zoals scootmobiel, aangepaste fiets of andere vervoersvoorziening) en rolstoel.

Ga naar het Wmo-informatiedossier van de Parkinson Vereniging

• Via jouw zorgverzekering kun je medische hulpmiddelen aanvragen als een speciaal bed, trippelstoel, antidecubitusmaterialen en incontinentiemateriaal.

Lees meer over Zorgverzekering regeling hulpmiddelen

Het is belangrijk dat je niet zelf al iets koopt, want achteraf vergoeding is zelden mogelijk. Ook is het goed te weten dat je sommige hulpmiddelen (tijdelijk) kunt lenen via een thuiszorgwinkel. Denk aan een bed met toebehoren, tillift, rolstoel of douchestoel.

Pjotr:
‘Mijn vrouw en ik hebben een huis gekocht en dat meteen verbouwd, als voorbereiding op de toekomst. Zo hebben we de woning uitgebouwd en een lift laten installeren, een hoog-laagbed gekocht en een aangepaste doucheruimte gemaakt. Het was een flinke investering, maar ook een goede keuze om alles naar onze hand te zetten. Een huis koop je voor de lange termijn en je hoopt dat alle aanpassingen niet snel nodig zijn.’

Claudia:
‘We kregen het advies een aangepaste woning aan te vragen, maar we hadden een koopwoning en wilden niet opnieuw gaan huren. We zijn nu aan het bekijken hoe we het huis moeten verbouwen om het toekomstbestendig te maken. We verdienen echter niet meer zoveel en zijn geen stabiele factor voor de bank. Een lening aanvragen gaat heel moeizaam. Via crowdfunding of familie wil ik eigenlijk niet, maar op een gegeven moment zullen we wel moeten. Dat punt hebben we nog niet bereikt.’

Je kunt best al wat doen. Overweeg om al snel in gesprek te gaan met je werkgever en je collega's. Ook kan je al een preventieve afspraak maken met de bedrijfsarts. Lees over parkinson om je ziekte beter te begrijpen en hoe het je werk kan gaan beïnvloeden. En bedenk hoe jij je werkende toekomst voor je ziet. Wil je afbouwen of net zolang volledig doorwerken tot het echt niet meer gaat? Of wil je misschien ander werk?

Lees verder op Parkinson & Werk

Pjotr:
‘Na onze verhuizing heb ik een paar maanden thuisgezeten. Niet lang nadat ik weer aan het werk ging, viel het doek. Plannen lukte niet meer en mijn energie was op. Dat was het moment op te stoppen met werken.’

De ziekte is nog niet te genezen, en uiteindelijk krijgt iedereen meer klachten. Ook al duurt dit gelukkig heel wat jaren, omdat je op jonge leeftijd minder snel achteruitgaat dan mensen die de ziekte op oudere leeftijd krijgen. Desondanks is het in een gevorderd stadium van de ziekte goed mogelijk dat zorgverleners in je eigen huis moet toelaten om zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven wonen. Uiteindelijk kan het zijn dat je moet verhuizen naar een aangepast huis of naar een gespecialiseerd verpleeghuis. Om mensen beter voor te bereiden op de laatste levensfase is er steeds meer aandacht voor advanced care planning, oftewel levenseindezorg. Om voorbereid te zijn op de toekomst, is het verstandig om samen met je naasten tijdig te bedenken wat jullie in deze fase belangrijk vinden. Het is ook goed om dit van elkaar weten.

Claudia:
‘We hebben in huis al wat kleine aanpassingen gedaan, zoals drempels verlagen voor de rolstoel, een zitverhoger voor op het toilet en een vaste kruk in de douche. Dat hebben we zelf betaald. We konden het ook via de gemeente regelen, maar dan huur je die spullen en dat geeft zo'n rompslomp.’

Ronny:
‘Ik heb recent getwijfeld over het kopen van een bungalow, want ik houd er rekening mee dat dit in de toekomst misschien nodig is. Lang heb ik gedacht dat ik vanwege mijn ziekte geen hypotheek kon krijgen, maar in gesprek met de bank zeiden ze dat ze me niet mogen vragen of ik ziek ben. Daar keek ik van op.’

Verlies van werk kan als een rouwproces voelen. Je kunt je afvragen of je er nog toe doet, nu je levensinvulling is weggevallen. Er kan een gemis zijn van collega’s en het dagelijks ritueel. Praat hierover met je huisarts, neuroloog, parkinsonverpleegkundige of psycholoog. Zij willen en kunnen je begeleiden bij dit rouwproces en het vinden van een nieuwe daginvulling. Denk aan sporten, een (nieuwe) hobby, opleiding of cursus. Vraag in jouw gemeente naar mogelijkheden voor vrijwilligerswerk.

Lees verder op Parkinson & Werk

Sam:
‘Sinds ik niet meer werk, heb ik zoveel meer rust. Ik ben er veel meer voor de kinderen, dat kon eerst niet. De maatschappij verwacht dat je werkt en ik ben echt een werkpaard. Ik vond het ook superleuk, tot het niet meer ging. Ik ging hard achteruit, werd steeds zieker. Nu ik thuis ben, ben ik stabieler.’

De Wet verbetering Poortwachter gaat van start bij de eerste dag van ziekmelding. Het UWV voert deze wet uit. Tijdens dit traject doorloop je tijdens je ziekteverzuim een vastgelegd stappenplan, tot aan een eventuele arbeidsongeschiktheidskeuring. Deze stappen zet je samen met je werkgever en bedrijfsarts, mogelijk samen met andere Arbo-professionals. Zowel de werknemer als de werkgever zijn verantwoordelijk voor de uitvoer van deze stappen.

Lees verder op Parkinson & Werk

Paulien:
‘Toen ik de diagnose kreeg, werkte ik op een tijdelijk contract en dat werd niet verlengd. Nu zit ik in de ziektewet en blijk ik geen recht te hebben op kinderopvangtoeslag. Ik weet nog niet goed waar ik aan toe ben op het gebied van werk.’

Er zijn verschillende (zorg en arbo)professionals die je kunnen ondersteunen om aan het werk te blijven. Denk aan een bedrijfsarts, ergotherapeut, logopedist of psycholoog, maar ook een coach of buddy. Sommige ondersteuning valt onder je zorgverzekering, andere weer niet. Overleg met je werkgever of die bereid is daaraan (mee) te betalen. De helpdesk van Parkinson&Werk kan je informeren over de mogelijkheden. Lees verder.

In de bedrijfsgeneeskunde en de eerstelijns huisartsenzorg zijn veel verschillende professionals werkzaam. Vanuit Radboudumc, Amsterdam UMC en TNO is een informatiekaart samengesteld met een overzicht van het werk en de taken van (een aantal van) deze Arbo-professionals. Download de Wie-doet-wat-kaart.

Eventuele hulpmiddelen op je werk kunnen worden vergoed door jouw werkgever of via het UWV. Meer over hulpmiddelen op je werk.

Daniël:
‘Als je kanker krijgt, dan snapt iedereen wat dat ongeveer inhoudt. Er zijn allerlei regelingen, maar het is een groot bos waarin je je weg moet vinden. Inmiddels weten we waar we kunnen aankloppen, bij het UWV, de Parkinson Vereniging en op sociale media, maar ik kan me voorstellen dat dit anders is als je net komt kijken.’

Met de juiste hulp en aanpassingen kun je langer comfortabel en veilig thuis blijven wonen als je parkinson hebt. Verschillende professionals en instanties kunnen je hierbij helpen:

• Een ergotherapeut kan samen met jou kijken naar aanpassingen in huis, zoals het plaatsen van handgrepen, een traplift of een aangepaste stoel. Zij kunnen advies geven over hulpmiddelen en hoe je je huis toegankelijker maakt.
• De wijkverpleegkundige kan ondersteuning bieden bij dagelijkse verzorging en samen met jou en je familie een zorgplan opstellen. Vaak kan deze verpleegkundige ook helpen bij het regelen van extra hulp via de Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning) bij je gemeente.
• Bij je gemeente kun je via de Wmo voorzieningen aanvragen zoals huishoudelijke hulp, woningaanpassingen of vervoer. Een Wmo-consulent kan samen met jou bekijken welke ondersteuning nodig is om zelfstandig te blijven wonen.
• Daarnaast kun je contact opnemen met een casemanager parkinson, als die in jouw regio beschikbaar is. Deze specialist coördineert zorg en ondersteuning specifiek voor mensen met Parkinson en kan helpen bij het organiseren van thuiszorg, fysiotherapie en andere diensten.

Maaike:
‘Ik heb een Wmo-gesprek gehad over wonen in de toekomst. Ik woon nu op driehoog zonder lift, dat is straks minder toegankelijk voor mij. Gelukkig is er een verhuisvergoeding en als het nodig is, kan ik ondersteuning krijgen voor de verhuizing. De gemeente kan ook helpen een geschikte auto te vinden, zoals een automaat. Ik voel dat ik ondersteund word. Mijn vader was bij dat gesprek en het stelde hem gerust. Hij weet dat de zorg geregeld is als hij en mijn moeder mij door hun leeftijd minder kunnen ondersteunen.’