Je kunt beginnen met vertellen dat parkinson een hersenziekte is die invloed heeft op beweging, denken en emoties. De symptomen verschillen per persoon, maar vaak zijn er problemen met trillen, stijfheid, langzaam bewegen of balans. Ook vermoeidheid, stemmingswisselingen en concentratieproblemen kunnen een rol spelen.

Houd je verhaal eenvoudig en persoonlijk, gebruik korte zinnen en geef herkenbare voorbeelden. Je kunt bijvoorbeeld zeggen:

“Parkinson is een ziekte die de werking van de hersenen beïnvloedt. Hierdoor gaat bewegen of concentreren vaak moeilijker. Bij [naam] merk ik dat vooral aan [symptoom, bijvoorbeeld trillen of vermoeidheid].”

“Door parkinson moeten we meer plannen én flexibel zijn. Soms kan [naam] veel doen, en op andere dagen lukt het minder goed.”

“Hoewel [naam] parkinson heeft, blijft hij/zij dezelfde persoon. Wat we vooral nodig hebben, is begrip als dingen soms anders lopen.”

Je kunt ook uitleggen hoe anderen kunnen helpen:

“Het helpt als je geduld hebt en vraagt wat prettig is. Kleine dingen, zoals even luisteren of praktisch helpen, zijn voor ons heel fijn.”

Wees niet bang om vragen te beantwoorden en maak duidelijk dat parkinson ingewikkeld is, maar dat met begrip veel mogelijk blijft.

Claudia:
‘Met hulp van stichting MEE hebben we de gesprekken met onze familie en vrienden voorbereid. Wat willen we vertellen over wat parkinson inhoudt voor mij en mijn man? Waar lopen we tegenaan en welke hulpvragen hebben we? Zo hoefden we dat verhaal maar één keer te vertellen en stonden alle neuzen dezelfde kant op. Dat heeft veel geholpen.’

Het moment waarop je vertelt dat je naaste parkinson heeft, hangt af van jouw persoonlijke situatie en wat jij of jullie samen nodig hebben. Er is geen vast of “juist” moment, maar je kunt hieraan denken:

Familie en vrienden

Het kan fijn zijn om familie en vrienden in een vroeg stadium in te lichten, vooral als je steun nodig hebt. Je kunt bijvoorbeeld zeggen:

“We willen graag iets met jullie delen: [naam] heeft parkinson. Dat betekent dat dingen veranderen, maar we zoeken samen naar hoe we hiermee omgaan.”

Hiermee creëer je ruimte voor begrip en kun je uitleggen wat je van hen nodig hebt, zoals praktische hulp of gewoon een luisterend oor.

Werkgever

Als de situatie thuis invloed heeft op jouw werk, kun je overwegen om je werkgever in te lichten. Dat hoeft niet meteen, maar zodra je merkt dat je meer tijd of flexibiliteit nodig hebt, is openheid vaak waardevol.

Andere betrokkenen

Door informatie te delen kunnen anderen begrijpen waarom je soms minder beschikbaar bent, bijvoorbeeld op de school van je kinderen of bij sportverenigingen. Vertel het de omgeving vooral op een moment dat voor jou goed voelt. Begin met de mensen bij wie je je op je gemak voelt en bouw het langzaam uit. Eerlijkheid kan zorgen voor meer begrip en ondersteuning in je omgeving. Door het te vertellen geef je anderen de gelegenheid om je te kunnen ondersteunen. Het is heel normaal dat jij er als naaste met anderen over praat, want je hebt hier ook je eigen behoeften in.

Claudia:
‘In het begin noemde mijn man de ziekte geen parkinson, dat was te moeilijk. Zijn familie, vrienden en collega’s hebben het lang niet geweten. Parkinson was nog amper in het nieuws en we kenden bijna niemand die het ook had. Nu wordt het gelukkig steeds zichtbaarder.’

Als je partner parkinson heeft, verandert er veel. Niet alleen voor hem of haar, maar ook voor jou. Het kan zijn dat je meer zorgtaken op je neemt, jouw dagelijks leven moet aanpassen en te maken krijgt met onzekerheid over de toekomst. Dit kan emotioneel uitdagend zijn, maar het biedt ook kansen om op een nieuwe manier met elkaar verbonden te blijven.

Praktisch gezien betekent het dat je samen opnieuw moet leren omgaan met de balans tussen vrijheid en er voor de ander zijn. Je partner heeft misschien meer rust en planning nodig, terwijl jij ruimte moet vinden om ook goed voor jezelf te blijven zorgen. Het is goed om je grenzen te bewaken en tijd vrij te maken voor je eigen ontspanning en activiteiten.

Je kunt ondersteuning vinden bij familie, vrienden, of lotgenoten. Organisaties als de Parkinson Vereniging organiseren bijeenkomsten en hebben informatie voor naasten. Blijf in gesprek met je partner en deel hoe jij je voelt. Samen kun je manieren vinden om stap voor stap met de veranderingen om te gaan.

Claudia:
‘Mijn man had al parkinson toen we elkaar leerden kennen, alleen wisten we dat toen nog niet. We waren al wat jaar bij elkaar toen hij last kreeg van een stijve arm. Hij werkte toen heel veel, was ambitieus en druk, dus we dachten dat het stress was. Bij de dokter hoorden we vrij snel dat het parkinson was, ondanks zijn jonge leeftijd. We wisten toen nog helemaal niet wat het allemaal inhoudt.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Naasten hebben vaak grote vragen over de gevolgen van de ziekte en hun toekomst. Ik vind dan ook dat ze moeten worden betrokken bij de zorg en gesprekken met zorgverleners. Zelf betrek ik vaak het hele gezin, inclusief kinderen, om hen voor te bereiden en gerust te stellen.’

Het is niet altijd makkelijk om binnen het gezin of je relatie een goede balans te vinden in het praten over parkinson. Te veel praten kan voelen alsof de ziekte alles overheerst, terwijl te weinig praten kan leiden tot onbegrip of spanningen. Een paar tips en voorbeelden om een gezonde balans te bewaren:

1. Plan open gesprekken

Maak regelmatig tijd om samen te praten, bijvoorbeeld tijdens een wekelijks moment. Begin met een open vraag: “Hoe gaat het met iedereen? Zijn er dingen waar je tegenaan loopt of die je wilt bespreken?” Dit helpt om ruimte te geven zonder dat het dagelijks onderwerp van gesprek wordt.

2. Stel grenzen aan hoe vaak parkinson ter sprake komt

Spreek af dat het oké is om een gesprek af te ronden als het te zwaar wordt. Voorbeeld: “Laten we nu iets leuks gaan doen, we kunnen hier later verder over praten.”

3. Zorg voor afleiding en positieve momenten

Doe samen activiteiten die niets met parkinson te maken hebben, zoals een spelletje of een wandeling. Zeg bijvoorbeeld: “Vandaag praten we niet over parkinson, maar kiezen we een leuke film om samen te kijken.”

4. Respecteer ieders behoefte aan praten

Kinderen stellen hun vragen soms op onverwachte momenten. Geef daar ruimte voor, zonder ze te dwingen: “Je mag altijd iets vragen over parkinson, maar het hoeft niet. Wat wil je weten?”

Door duidelijke afspraken te maken en te zorgen voor momenten van verbinding en ontspanning, blijft de balans in het gezin gezond en blijft er ruimte voor iedereen.

Claudia:
‘Hoe ga je met elkaar om als je zo jong thuis komt te zitten? Dat is een heel andere dynamiek dan als je de pensioenleeftijd hebt. Mijn man en ik gaan er eens in de zoveel tijd met zijn tweeën op uit, naar het park bijvoorbeeld. Dan hebben we goede gesprekken.’

Een gelijkwaardige relatie behouden terwijl je naaste meer zorg nodig heeft, vraagt aandacht en openheid. Kijk niet alleen naar elkaar als zorggever en zorgontvanger, maar blijf ook investeren in jullie rol als partners of familieleden. Enkele tips:

1. Blijf communiceren als gelijken

Praat niet alleen over de ziekte of zorg, maar ook over wat jullie bezighoudt en jullie blij maakt. Bijvoorbeeld: “Wat zullen we dit weekend gaan doen? Heb je zin in iets leuks?” Bespreek ook wederzijdse verwachtingen: “Wat heb jij nodig, en wat kan ik doen om het niet te veel te laten voelen als zorg?”

2. Geef ruimte voor zelfstandigheid

Stimuleer je naaste om zo veel mogelijk zelf te blijven doen, ook al gaat het soms langzamer. Dit versterkt zijn of haar gevoel van waardigheid. Vraag bijvoorbeeld: “Kan ik je ergens bij helpen of wil je het zelf proberen?”

3. Houd ook je eigen leven in balans

Zorg dat je eigen hobby’s, vrienden en rustmomenten behoudt. Door goed voor jezelf te zorgen, voorkom je dat de relatie alleen draait om zorg. Spreek bijvoorbeeld af: “Ik ga vanmiddag even naar een vriend(in), dan hebben we vanavond weer een moment samen.”

4. Creëer gezamenlijke momenten

Doe samen activiteiten die niet met parkinson te maken hebben, zoals een spelletje, een film kijken, of herinneringen ophalen.

5. Zoek steun als het nodig is

Schakel hulp in, bijvoorbeeld van een maatschappelijk werker, mantelzorgondersteuner of lotgenoten, zodat niet alle zorg op jou neerkomt. Dit houdt de balans in de relatie gezond.

Door aandacht te hebben voor zowel praktische zorg als emotionele verbondenheid, blijven jullie elkaar zien als partners, niet alleen als zorggever en zorgontvanger.

Claudia:
‘Het is belangrijk elkaar niet uit het oog te verliezen en aan je relatie te blijven werken. Als je elkaar uitnodigt om alles op tafel te leggen, komen er andere gesprekken dan in de waan van de dag.’

Een collega met parkinson ondersteunen begint met begrip en open communicatie. Parkinson kan voor verschillende uitdagingen zorgen, zoals vermoeidheid, concentratieproblemen of het omgaan met bewegingen zoals trillen of stijfheid. Hierbij zes tips om je collega te helpen:

1. Praat open en respectvol

Vraag wat je collega prettig vindt: “Hoe kan ik je het beste ondersteunen? Zijn er dingen die ik moet weten?” Wees begripvol zonder te overdrijven. Je collega wil meestal worden gezien als een gelijkwaardige professional.

2. Wees flexibel en ondersteun waar nodig

Houd rekening met mogelijke vermoeidheid of concentratieproblemen. Stel bijvoorbeeld voor om samen een taak te plannen of prioriteiten te bepalen: “Als we dit project opdelen, wat wil jij het liefst oppakken?” Sta ook open voor aanpassingen, zoals meer pauzes of flexibele werktijden.

3. Creëer een inclusieve werkomgeving

Zorg dat de werkomgeving toegankelijk en stressvrij is, denk aan een rustige werkplek of ergonomische hulpmiddelen. Help je collega om niet te veel hooi op de vork te nemen.

4. Ga goed om met symptomen

Als je merkt dat je collega trilt of stijf beweegt, reageer ontspannen. Je hoeft dit niet te benoemen, tenzij je collega dat doet. Als je collega zich emotioneel of fysiek even terugtrekt, respecteer dit.

5. Stimuleer samenwerking en betrokkenheid

Betrek je collega bij gesprekken en activiteiten, maar vraag eerst wat hij of zij het liefste wil. Bijvoorbeeld: “Zou je het fijn vinden om mee te doen aan dit teamoverleg, of krijg je liever een korte samenvatting?”

6. Zoek informatie en ondersteuning

Verdiep je in parkinson om beter te begrijpen wat het inhoudt. Op Parkinson&Werk staat handige informatie over werk en parkinson.

Kort samengevat: probeer steun te bieden die past bij de behoeften van je collega en maak parkinson bespreekbaar zonder dat het de werkrelatie gaat overheersen.

Claudia:
‘Mijn man had een goede baan bij een groot bedrijf. Op een gegeven moment trok hij het niet meer en nam elke week een dag vrij, tot hij erop werd gewezen dat hij zich ziek moest melden. Tegenover zijn collega’s beschreef hij zijn ziekte als ‘een neurologisch probleem’. Uiteindelijk kon hij zijn trillende arm niet meer verstoppen. Toen heeft hij openlijk verteld dat hij parkinson heeft.’

Iemand ondersteunen zonder alles over te nemen betekent dat je echt naast iemand staat. Het draait om luisteren, ruimte geven en vertrouwen in hun mogelijkheden, terwijl je helpt waar het echt nodig is. Enkele tips:

1. Vraag wat iemand nodig heeft

Begin met een open vraag: “Hoe kan ik je het beste helpen?” of “Waar heb je vandaag behoefte aan?” Dit laat zien dat je beschikbaar bent, maar niet voor hen beslist wat nodig is.

2. Geef ruimte voor zelfstandigheid

Stimuleer de ander om dingen zelf te blijven doen, ook al gaat het langzamer of kost het meer moeite. Bijvoorbeeld: “Wil je dat ik help of wil je het eerst zelf proberen?” Vertrouw erop dat de ander het aangeeft als iets niet lukt.

3. Bied hulp op een praktische en respectvolle manier

Als je ziet dat iets moeilijk gaat, kun je subtiel helpen. Zeg bijvoorbeeld: “Zal ik je tas dragen? Dan houd jij je handen vrij.” Wees niet te beschermend en focus op de dingen die iemand wél kan.

4. Blijf naast iemand staan

Laat merken dat je de ander ziet als een gelijkwaardige partner, vriend of collega. Voorbeeld: “We doen dit samen, ieder op onze manier.” Vraag iemand om een mening en betrek de anderbij beslissingen, ook als je een deel van de verantwoordelijkheid overneemt.

5. Toon geduld en begrip

De ziekte van Parkinson zorgt voor onvoorspelbare dagen. Als iets niet gaat zoals gepland, wees flexibel en bied een luisterend oor. Vraag bijvoorbeeld wat jullie anders kunnen doen om het makkelijker te maken.

Respectvolle ondersteuning betekent vertrouwen geven en samen kijken naar wat mogelijk is. Het belangrijkste is dat de ander voelt dat je er bent, zonder de regie uit handen te nemen.

Het is heel normaal om soms spanning of boosheid te voelen als je naaste parkinson heeft. De ziekte kan jullie leven veranderen en uitdagingen met zich meebrengen, en dit kan frustrerend zijn. Probeer deze gevoelens te herkennen en er op een gezonde manier mee om te gaan. Enkele praktische tips:

1. Neem een moment voor jezelf

Stap even weg uit de situatie. Een korte wandeling of een paar diepe ademhalingen kunnen helpen om je emoties te reguleren. Zeg bijvoorbeeld: “Ik merk dat ik gespannen ben, ik neem even vijf minuten voor mezelf.”

2. Probeer je gevoelens te benoemen

Vraag jezelf af: Waarom voel ik me zo? Ben ik moe, overweldigd of verdrietig? Door je emoties te begrijpen, kun je er beter mee omgaan.

3. Communiceer rustig

Als de boosheid te maken heeft met je naaste, probeer dan rustig uit te leggen hoe jij je voelt, zonder te verwijten. Voorbeeld: “Ik voel me soms overweldigd, en ik heb even tijd nodig om op adem te komen.”

4. Zoek ondersteuning

Praat met een vriend, familielid of lotgenoot over je gevoelens. Het delen kan opluchten en helpen om perspectief te krijgen. Je kunt ook hulp zoeken bij een (zorg)professional, zoals een maatschappelijk werker of psycholoog.

5. Zorg goed voor jezelf

Je kunt pas goed voor een ander zorgen als je zelf in balans bent. Neem tijd voor je eigen ontspanning en activiteiten. Zie ook Hoe zorg ik dat ik mezelf niet uit het oog verlies? 

Het erkennen van je spanning en er rustig mee omgaan kan de relatie met je naaste versterken.

Als je voor een naaste met parkinson zorgt, kan het makkelijk gebeuren dat je jezelf en je eigen behoeften op de tweede plaats zet. Door goed voor jezelf te zorgen, kun je ook goed voor je naaste blijven zorgen. Drie tips om jezelf niet uit het oog te verliezen:

1. Plan tijd voor jezelf

Maak bewust tijd vrij voor ontspanning, hobby’s en sociale activiteiten. Dit geeft je energie en het zorgt voor een goede balans.Neem bijvoorbeeld iedere woensdagavond even tijd voor jezelf, om een boek te lezen of iets leuks te doen.

2. Praat over hoe je je voelt

Deel je gedachten en emoties met vrienden, familie of een lotgenoot. Je hoeft het niet alleen te dragen. Schroom ook niet om hulp of ondersteuning te vragen van een mantelzorgcoach, psycholoog of maatschappelijk werker. Zij kunnen je helpen balans te vinden.

3. Bewaak je grenzen

Zeg eerlijk wat je wel en niet aankunt. Het is oké om nee te zeggen. Voorbeeld: “Ik wil je graag helpen, maar ik heb ook tijd nodig om op te laden. Hoe kunnen we dit samen oplossen?”

Door je eigen welzijn serieus te nemen, ben je niet alleen sterker voor jezelf, maar ook voor je naaste. Zorgen voor jezelf is geen luxe, maar een noodzaak.

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Naasten kunnen ondersteuning krijgen in programma’s als Parkinson Partner in Balans en de training Jobgrip, die helpen om een gezonde balans te behouden en met veranderingen om te gaan. Het allerbelangrijkste is om de mens te blijven zien, niet alleen de parkinson.’

Lotgenotencontact kan veel steun bieden als je naaste parkinson heeft. Het helpt om ervaringen te delen, tips uit te wisselen en te leren van anderen die in een vergelijkbare situatie zitten.

De Parkinson Vereniging organiseert regelmatig bijeenkomsten voor mensen met parkinson en hun naasten. Dit kunnen gespreksgroepen, workshops of informatiedagen zijn. Ze hebben ook een online community waar je in contact kunt komen met andere mantelzorgers.

Verder organiseren lokale organisaties of steunpunten voor mantelzorg gespreksgroepen of ontmoetingen voor partners en familieleden van mensen met parkinson. Informeer bij het wijkteam of een mantelzorgorganisatie in jouw buurt. Of vraag de parkinsonverpleegkundige of huisarts of zij op de hoogte zijn van lokale initiatieven, zoals een Yopper Café. Soms organiseren ziekenhuizen of fysiotherapeuten informele bijeenkomsten voor naasten.

Ook zijn er online platforms en sociale mediagroepen speciaal voor mantelzorgers en naasten. Hier kun je laagdrempelig contact maken en vragen stellen.

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Het kan spannend zijn om de stap te zetten, maar contact met andere naasten kan veel herkenning en steun bieden. Je staat er niet alleen voor.’

Het is goed om kinderen te informeren over parkinson op een manier die past bij hun leeftijd. Zo kunnen ze beter begrijpen wat er aan de hand is en voelen ze zich minder onzeker. Op dit platform hebben we een speciale pagina voor kinderen met allerlei informatie en links naar magazines, video’s en podcasts.

Naar de pagina 'Kind van een Yopper'

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Kinderen mogen ook vragen stellen en worden meegenomen in het proces, zodat zij zich veilig voelen en begrijpen wat er gebeurt met hun ouder. Het is ook mooi als kinderen een fijne ervaring hebben in het ziekenhuis, waar hun ouder vaak komt.’

Als mantelzorger van iemand met parkinson is het goed om geïnformeerd te zijn over de ziekte, praktische ondersteuning en hoe je zelf in balans blijft.

Je kunt bijvoorbeeld terecht bij JMZ Pro, het landelijke netwerk, voor en door professionals, dat zich inzet voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen.

Ook de Parkinson Vereniging heeft uitgebreide informatie voor mantelzorgers. Denk aan brochures, artikelen en webinars over zorg, communicatie en het behouden van een gezonde balans. Ze organiseren ook bijeenkomsten voor mantelzorgers.

Een organisatie als MantelzorgNL biedt algemene ondersteuning aan mantelzorgers, zoals trainingen, praktische tips en juridische informatie. Ze hebben ook lokale contactpunten.

Informeer bij de parkinsonverpleegkundige, maatschappelijk werker, huisarts, specialist of het Wmo-loket van je gemeente. Zij kunnen je doorverwijzen naar lokale mantelzorgondersteuning, regionale initiatieven en voorzieningen als respijtzorg of lotgenotencontact.

Op fora en sociale mediagroepen kun je ervaringen en advies delen met andere mantelzorgers. Denk aan de online community van de Parkinson Vereniging.

Claudia:
‘Als partner moest ik ook steeds minder gaan werken om alle ballen hoog te houden. Ik heb mezelf echt weggecijferd, kreeg een burn-out en kwam thuis te zitten. Mijn man moest voor de kinderen zorgen, maar dat lukte steeds minder goed. Nu gaan we allebei stapje voor stapje vooruit. Soms gaat het super en soms helemaal niet. Dan ben ik echt zijn mantelzorger en help ik hem met naar het toilet gaan, met aankleden en douchen.’

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Voor mantelzorgers kan het moeilijk zijn om te erkennen dat extra zorg nodig is. Toch is het heel goed om hier open over te zijn.'

Het zorgen voor iemand met parkinson kan veel van je vragen. Sta regelmatig stil bij je eigen grenzen en erken wanneer je hulp nodig hebt.

Tips: Hoe weet je of je hulp nodig hebt?

• Check je energieniveau: Ben je vaak moe, prikkelbaar of overbelast? Dit zijn signalen dat je te veel hooi op je vork hebt genomen.
• Let op fysieke en mentale signalen: Heb je last van spanningsklachten, slaapproblemen of voel je je emotioneel uitgeput?
• Vraag jezelf af of alles goed blijft lopen: Is er genoeg tijd voor jezelf, werk, gezin en ontspanning? Als dat niet zo is, dan kan hulp nodig zijn.
• Praat met een ander: Bespreek je situatie met een vriend, familielid of een professional. Soms zien zij eerder dat je overbelast raakt dan jijzelf.

Tips: Hoe vraag je om hulp?

• Wees specifiek. Vertel duidelijk wat je nodig hebt, bijvoorbeeld: “Ik heb moeite om alles thuis te combineren. Kun je voor mij één middag per week boodschappen doen of oppassen?”
• Vraag om praktische hulp: Mensen willen vaak helpen, maar weten niet altijd hoe. Noem concrete taken, zoals koken, rijden naar afspraken, of administratieve ondersteuning.
• Maak gebruik van professionele hulp: Informeer bij je gemeente over mantelzorgondersteuning of respijtzorg. Professionele hulp kan je ontlasten zonder je naaste in de steek te laten.

Vraag vooral vroegtijdig om hulp en wacht niet tot je overbelast bent. Hulp inschakelen is geen teken van zwakte, maar van zorg voor jezelf. Het is een manier om de zorg vol te houden en ook je eigen welzijn te waarborgen. Samen sta je sterker!

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Het is belangrijk dat mensen op tijd hulp zoeken. Medisch maatschappelijk werkers kunnen inzicht geven in de sociale en emotionele gevolgen van de ziekte. Vraag je arts om een verwijzing naar een medisch maatschappelijk werker of sociaal werker gezondheidszorg als dat nodig is.’

Als jouw naaste door parkinson niet meer kan werken of extra hulp nodig heeft, zijn er verschillende instanties en personen die ondersteuning kunnen bieden. Dit zijn de belangrijkste mogelijkheden:

Werk en uitkeringen

• Een arbeidsdeskundige of bedrijfsarts kan samen met de werkgever en werknemer kijken naar mogelijkheden voor aangepast werk of hulpmiddelen op de werkplek.
• Via de Zorgzoeker van ParkinsonNet kun je gespecialiseerde ergotherapeuten en arbeidsdeskundigen vinden die ervaring hebben met parkinson.
• Het UWV kan ondersteunen bij het aanvragen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering (zoals WIA of IVA) als werken niet meer lukt. Zij bieden ook re-integratiebegeleiding als werken deels nog mogelijk is.
• Op het platform Parkinson&Werk staat meer informatie over werk en parkinson.

Zorg en praktische ondersteuning

• Je kunt bij het Wmo-loket van je gemeente hulp aanvragen, zoals huishoudelijke hulp, woningaanpassingen of hulpmiddelen.
• De parkinsonverpleegkundige kan advies geven over wat je partner nodig heeft en doorverwijzen naar passende ondersteuning.
• Informeer bij een mantelzorgorganisatie in jouw regio voor praktische en emotionele ondersteuning.

Hulp bij financiën

Als er extra kosten zijn door de ziekte, kun je daar via de gemeente soms financiële ondersteuning voor krijgen. Controleer ook wat er wordt vergoed vanuit de aanvullende zorgverzekering, denk aan hulpmiddelen, therapieën of logeerzorg.

Vraag of een maatschappelijk werker, casemanager of zorgcoördinator kan helpen om de zorg te coördineren en overzicht te houden. Door tijdig de juiste ondersteuning in te schakelen, kun je jouw naaste helpen om goed om te gaan met het verlies van werk en de behoefte aan extra zorg.

Claudia:
‘Mijn man verstopte zijn symptomen, hij had toen alleen een trillende hand. Op een gegeven moment werd dat steeds lastiger. Hij sliep veel en begon zich vaker ziek te melden. Toen zijn we aan het afkeuringsproces begonnen.’

Als mantelzorger kun je in aanmerking komen voor financiële ondersteuning via verschillende regelingen. Denk aan:

1. Mantelzorgwaardering: Veel gemeenten bieden een jaarlijkse financiële tegemoetkoming voor mantelzorgers. Informeer bij het Wmo-loket van je gemeente naar de voorwaarden.
2. Bijzondere bijstand: Als je door het zorgen extra kosten maakt (bijvoorbeeld voor vervoer, hulpmiddelen of aanpassingen), kun je via de gemeente bijzondere bijstand aanvragen. Dit is een financiële ondersteuning voor onvoorziene kosten.
3. Respijtzorg: Sommige gemeenten bieden een vergoeding voor respijtzorg, zodat je tijdelijk wordt ontlast van je mantelzorgtaken.
4. Vergoeding voor reiskosten: Als je regelmatig reist om zorg te bieden, kun je soms reiskosten declareren via de zorgverzekering van de persoon voor wie je zorgt. Check de polisvoorwaarden.
5. Zorgverzekering: Sommige aanvullende zorgverzekeringen vergoeden mantelzorgondersteuning, zoals cursussen, advies of respijtzorg. Controleer de polis van de zorgverzekering.
6. Betaald mantelzorgverlof: Als je werkt, kun je in sommige gevallen gebruikmaken van betaald of onbetaald mantelzorgverlof. Dit wordt geregeld via de Wet Arbeid en Zorg (WAZO). Informeer bij je werkgever naar de mogelijkheden.
7. Belastingvoordeel: Mantelzorgers kunnen soms belastingvoordeel krijgen via de aftrek van specifieke zorgkosten. Denk aan kosten voor vervoer, hulpmiddelen of medicatie. Controleer de voorwaarden bij de Belastingdienst.
8.  Persoonsgebonden Budget (PGB): Als je naaste een PGB ontvangt, kan een deel hiervan worden gebruikt om jou als mantelzorger te vergoeden voor specifieke zorgtaken. Dit moet officieel worden vastgelegd en verantwoord.

Colin van der Heijden, medisch maatschappelijk werker Radboudumc:
‘Het sociale netwerk van iemand met parkinson kan onder druk staan. Het is goed om te weten wie je kunt vertrouwen en bij wie je terechtkunt. Ik begeleid mensen ook in het omgaan met wet- en regelgeving en verwijs door naar andere zorgverleners als dat nodig is.’

Claudia:
‘Er zijn allerlei regelingen, maar het is een groot bos waarin je je weg moet vinden. Inmiddels weten we waar we moeten zijn, bij de gemeente, de Parkinson Vereniging en op sociale media, maar ik kan me voorstellen dat dit anders is voor iemand die net komt kijken.’