Blog

Valkenburg aan de Geul en de Cauberg vormden 7 september opnieuw het epische decor van wielrennen. BikevoorParkinson werd op deze dag, als onderdeel van de Philippe Gilbert Cauberg Classic, alweer voor de 10e keer georganiseerd. Een jubileumjaar wat groots gevierd moest worden! Het was een daverend succes en er is met een recordaantal deelnemers een recordbedrag opgehaald.

Ik woonde in Frankrijk toen ik de diagnose kreeg, daar ben ik in 2015 naar geëmigreerd. Mijn klachten begonnen achteraf gezien eigenlijk al in 2010. Ik werkte zelf als verpleegkundige en zag veel mensen met parkinson. Toen mijn klachten verergerden, dacht ik: 'Dit zou wel eens parkinson kunnen zijn.' Maar ik was een jonge vrouw. Hoezo zou ik nu al parkinson hebben? Ik ben uiteindelijk na een traject van twee jaar gediagnosticeerd in Frankrijk. Ik had vooral moeite met me te concentreren, een paar jaar eerder dacht men nog aan ADD. Later kreeg ik ook moeite met lopen en schrijven. Toen wist ik het zeker.

Gebruikt u medicijnen en wilt u bijdragen aan meer kennis over bijwerkingen? Doe dan mee aan de Bijwerkingmonitor! Dit is een online vragenlijstonderzoek van Bijwerkingencentrum Lareb. Hiermee wil Lareb te weten komen welke bijwerkingen u heeft en hoe u deze ervaart. Deze kennis helpt bijwerkingen te voorkomen, te herkennen en te behandelen.

Aanstaande zaterdag is het zo ver: BikevoorParkinson! Naast 'team Parkinson Vereniging' zijn er ook leden, vrijwilligers en andere betrokkenen van de vereniging die zich deze dag inzetten om zoveel mogelijk geld bij elkaar te fietsen voor de realisatie van een gezamenlijk landelijk informatieplatform over parkinson. Neem bijvoorbeeld 'team Parkinson Café Zoetermeer'. Een van de teamleden is voormalig minister Sander Dekker, wiens moeder lijdt aan parkinson.   

Op dinsdag 3 september 2024 verdedigt Adrianne Pike het proefschrift 'Microglial NLRP3 Inflammasome Mechanisms in Parkinson's and Other Neurodegenerative Diseases' aan de Vrije Universiteit Amsterdam.

Als je alleenstaand bent en parkinson hebt, maak je misschien meer gebruik van je netwerk van familie en vrienden. Het kan erg lastig zijn als er op dat moment geen partner of aangewezen persoon is die het grootste deel van eventuele mantelzorg op zich kan nemen.

Het is belangrijk om tijd te maken voor regelmatige gesprekken met je partner en andere naasten waarin je ook luistert naar elkaar. Het helpt om hier bewust tijd voor vrij te maken.

Parkinson heeft veel invloed op je relatie met je partner en andere familie en vrienden. Door met name de cognitieve klachten en gevolgen die de ziekte meebrengt, of de verschillende manieren waarop je met parkinson omgaat, kunnen er relatieconflicten ontstaan. 

Door parkinson verandert de manier waarop je voor je je (jonge) kinderen kunt zorgen. Het is altijd belangrijk om af te stemmen over de opvoeding met je partner en te kijken  hoe je je taken kunt aanpassen aan de nieuwe situatie.