Blog

Sinds 2019 is deze mantelgroep actief. Bedoeld voor mantelzorgers in de gemeente Utrechtse Heuvelrug en het werkgebied van Humanitas Heuvelrug die zorg hebben voor een naaste met Parkinson(isme) en/of Lewy Body. Centraal staat het delen van eigen beleven en ervaringen. Dit delen met mensen die in een vergelijkbare situatie zitten, kan steun en nieuwe inzichten geven. Er is een casemanager van Santépartners aanwezig voor vragen. De begeleiding wordt verzorgd door Myrthe Terranea en Ruud Delhaas van Humanitas Heuvelrug.

Op 11 april 2026 organiseerden ParkinsonNederland en de Parkinson Vereniging samen een bijzonder evenement in Burgers’ Zoo, ter gelegenheid van Wereld Parkinson Dag. Een dag om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en inspiratie op te doen.

Tien jaar. Het is een magisch getal, een decennium. Toen ik destijds, jong nog,  de diagnose parkinson kreeg, voelde die termijn als een eeuwigheid – een grens die ik waarschijnlijk niet werkend als uroloog zou halen. De beslissing om te stoppen met werken werd na de diagnose onvermijdelijk. De enorme vermoeidheid die ineens kon toeslaan en de tremor waren niet meer te rijmen met de verantwoordelijkheden die ik droeg.

Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen we uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben.

Op Wereld Parkinson Dag, 11 april 2026, heeft Edwin Barentsen de Mies Rijksenprijs gekregen. Hij is vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging. De prijs werd uitgereikt door Simone Koops, de voorzitter van het bestuur. Dit gebeurde tijdens het jaarlijkse symposium in Burgers’ Zoo in Arnhem.

Kennis, ervaring en steun in een leven met parkinson: dat is Parkinson.nl. Voor mensen met parkinson en hun naasten.

De Parkinson Vereniging heeft een nieuwe website. Deze sluit goed aan op het landelijke parkinsonplatform Parkinson.nl, dat op 11 april 2026 werd gelanceerd. Beide websites hebben hetzelfde doel: jou sneller en makkelijker helpen aan betrouwbare informatie en een plek waar je anderen kunt ontmoeten.

Heb je vragen over parkinson? Wil je weten waar je terecht kunt? Alle informatie over de ziekte van Parkinson, andere parkinsonismen en RBD is te vinden op Parkinson.nl. 

We maakten een routekaart waarop je makkelijk kunt zien waar je met je vragen terecht kunt.

Onderzoekers hebben ontdekt dat een eiwit in de huid van mensen met parkinson en 2 verwante ziekten zich verschillend gedraagt. Dat eiwit heet α-synucleïne. In het laboratorium zagen de wetenschappers dat het eiwit uit de huid van patiënten met de 3 ziektes elk een ander soort schade veroorzaakt in cellen. Dit helpt verklaren waarom deze ziekten op elkaar lijken, maar toch heel verschillend verlopen.