Blog

Op maandag 8 december 2025 verdedigt Katharina Bolsewig het proefschrift 'Novel Fluid Biomarkers in Dementia with Lewy bodies' aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

Patiëntenfederatie Nederland steunt de oproep van de Europese koepelorganisatie European Patients’ Forum (EPF) om de stem van patiënten in de Europese besluitvorming over geneesmiddelen te behouden en te versterken. De herzieningen in de Europese geneesmiddelenwetgeving worden waarschijnlijk eind dit jaar aangenomen. De rol van patiënten bij de besluitvorming binnen de European Medicines Agency (EMA) dreigt te worden afgezwakt.

In deze tweedaagse cursus van de Parkinson Vereniging leer je hoe je zelf de regie houdt over je ziekte en je dagelijks leven. De cursus is voor mensen die korter dan twee jaar de diagnose ziekte van Parkinson of een andere vorm van parkinsonisme hebben én voor hun naaste.

Veel mensen met de ziekte van Parkinson of een andere vorm van parkinsonisme hebben problemen met schrijven. Door trage bewegingen en stijve spieren wordt het handschrift vaak minder goed. Ook schrijven met hele kleine letters, het zogenaamde microschrift, komt vaak voor. Daarnaast vinden veel mensen het lastig om te beginnen met schrijven, dus om de eerste letters op papier te zetten. Daarom heeft de Parkinson Vereniging samen met een ergotherapeut een tweedaagse training ontwikkeld.

Onderzoekers van Johns Hopkins University en partners in Engeland hebben nieuw bewijs gevonden dat langdurige blootstelling aan luchtvervuiling kan bijdragen aan het ontstaan van dementie met Lewy-lichaampjes (LBD) en parkinson-dementie (PDD), twee aan de ziekte van Parkinson gerelateerde aandoeningen. Het belangrijkste verschil tussen deze twee aandoeningen is dat bij LBD problemen met bewegen en denken ongeveer gelijktijdig optreden, terwijl denkproblemen bij PDD pas later in het ziekteverloop ontstaan.

De Parkinson Vereniging (partner van Parkinsonalliantie Nederland), Natuur & Milieu en wetenschappers van het Radboudumc en de Universiteit Leiden hebben het kabinet een brandbrief gestuurd. Daarin uiten zij hun ernstige zorgen over het uitgelekte voorstel van de Europese Commissie om de beoordeling van bestrijdingsmiddelen aanzienlijk af te zwakken.

De Nederlandse danceformatie 2 Brothers on the 4th Floor stopt na 33 jaar met optreden. Rapper D-Rock, wiens echte naam René Philips is, lukt het vanwege de ziekte van Parkinson niet meer om op het podium te staan, maakte het tweetal bekend in het MAX-programma Carrie op Vrijdag.

Als uw partner of naaste de diagnose parkinson(isme) krijgt, verandert er ook voor u heel veel. Herkenbaar is voor velen het gevoel dat je leven op z’n kop staat, en je toekomst gaat veranderen. Er zullen veel vragen opkomen, evenals emoties als angst, verdriet en onzekerheid. Veel naasten merken dat er meer aandacht is voor de persoon met parkinson dan voor de partner of naasten. Voor ons is het duidelijk dat ook de naaste steun en aandacht, hard nodig heeft.

Veel mensen met parkinson(isme) ervaren problemen met schrijven. De vertraagde bewegingen en spierstijfheid verminderen het schrift. Het schrijven met kleine lettertjes, het zogenaamde microschrift, komt veel voor. Maar ook moeite hebben met beginnen te schrijven, dus de eerste letters op papier zetten, is voor velen herkenbaar. Speciaal hiervoor heeft de Parkinson Vereniging een tweedaagse training ontwikkeld samen met een ergotherapeut.