Berichten per label

In het Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen van het Radboudumc in Nijmegen wordt het PPMI onderzoek gehouden. Dit is een grootschalig onderzoek naar de ziekte van Parkinson van de Amerikaanse Michael J. Fox Foundation dat nu internationaal op zoek is naar deelnemers. Zo ook in Nederland. We interviewden James Gibaldi, mededirecteur onderzoekscohorten bij de Michael J. Fox Foundation, alvast over PPMI.

Welke zorg wil je ontvangen in je laatste levensfase? Op tijd praten over je levenseinde is belangrijk om in die fase de zorg te krijgen die bij jouw wensen en behoeftes past. ‘Praat op tijd over je levenseinde’ geeft praktische tips en aandachtspunten die kunnen helpen om het gesprek aan te gaan over de laatste levensfase met naasten én je dokter. Want door op tijd te praten met de dokter, weet zij/hij beter welke zorg het beste past.

Hoe doe je dat? Zorgen voor je naaste of voor jezelf? Samen Beter Thuis ondersteunt mantelzorg en zelfzorg met instructievideo's en adviezen 
over verzorgen en verplaatsen.

De Parkinson Vereniging heeft in 2021 een subsidieronde voor onderzoeksprojecten georganiseerd. Vier onderzoekssubsidies zijn gehonoreerd. Daarnaast is dankzij de Hersenstichting een vijfde project mogelijk gemaakt.

De ziekte van Parkinson is een complexe hersenziekte die zich kan uiten in breed palet aan symptomen. Deze heterogeniteit van de ziekte is tot op heden onverklaard en vormt een belangrijke barrière voor het verbeteren van de klinische zorg, het ontrafelen van de oorzaak en het ontwikkelen van nieuwe therapieën. In het ‘Profiling Parkinson’ (ProPARK)-cohortonderzoek wordt onderzocht welke klinische, genetische en andere biologische factoren invloed hebben op het ziektebeloop, reactie op medicatie, en het krijgen van bijwerkingen gedurende het beloop van de ziekte van Parkinson.

Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte ter wereld. Hoewel de ziekte zich meestal op latere leeftijd presenteert groeit ook de groep jonge mensen met de ziekte van Parkinson. Met 50000 patiënten in Nederland zou volgens de huidige cijfers 5-10% onder de 50 jaar oud zijn.

Onder deze patiënten bevinden zich mannen én vrouwen, hoewel de beeldvorming rondom de ziekte van Parkinson tot nu toe met name door mannen wordt gedomineerd. In wetenschappelijk onderzoek zie we dat mannen vaker deelnemen aan trials dan op grond van het voorkomen van de ziekte van Parkinson kan worden verwacht.

In de darm bevindt zich een overvloedige gemeenschap van micro-organismen, ook wel het microbioom genoemd, dat qua populatie ongeveer even groot is als het aantal cellen waaruit het menselijk lichaam bestaat. Dit ecosysteem dat in ieder van ons aanwezig is, wordt steeds meer onderzocht, vanwege de invloed die deze microben op onze hersenen kunnen hebben. Aangenomen wordt dat veranderingen in de bacteriën en andere micro-organismen die in onze darmen aanwezig zijn, een cruciale rol kunnen spelen bij het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. Onderzoek heeft duidelijke verschillen aangetoond tussen de bacteriën die aanwezig zijn bij parkinsonpatiënten in vergelijking met gezonde controles. Bovendien ontwikkelen parkinsonpatiënten zeer vaak darmklachten en darmontsteking, soms jaren voordat zij motorische problemen ontwikkelen.

De ziekte van Parkinson is een neurodegeneratieve aandoening die bij mensen progressieve motorische en niet-motorische klachten veroorzaakt. Er bestaat op dit moment geen ziektevertragende behandeling voor mensen met Parkinson. Wel vinden er momenteel diverse studies plaats waarin wordt onderzocht of de ziekte door farmacologische of leefstijlinterventies vertraagd kan worden. In deze studies wordt het effect van interventies gemeten met klinische motorische scores, zoals de UPDRS. Klinische scores worden echter beïnvloed door verstorende factoren, zoals spanning, slaapdeprivatie of comorbiditeiten. Dit kan ertoe leiden dat een behandeling die de ziekte daadwerkelijk vertraagt ogenschijnlijk geen effect heeft op de klinische score. Hierdoor kan ten onrechte worden geconcludeerd dat een behandeling geen ziektevertragend effect heeft (vals-negatief resultaat). Om het effect van een ziektevertragende behandeling te kunnen vaststellen is er behoefte aan een accurate maat voor de ziekteprogressie.

Parkinson staat bekend als een ziekte die moeilijk vroegtijdig te diagnosticeren is. Dit komt onder andere omdat het zich langzaam opbouwt totdat symptomen zodanig erg worden, dat er medisch hulp wordt gezocht. Tijdens de diagnose zijn neurologen ook op zoek naar symptomen voor minder bekende vormen van parkinsonisme, deze heten atypisch parkinsonisme.