Belangenbehartiging

Wat wij doen aan

Groepsfoto patienten en naasten - Homepage.jpg

De Parkinson Vereniging komt op voor de belangen van mensen met de ziekte van Parkinson of een vorm van parkinsonisme en hun naasten. Denk hierbij aan het monitoren van beschikbaarheid van behandelingen, kwaliteit van zorg en preventie. De vereniging bundelt hiervoor de krachten door samen te werken en door mee te praten en meebeslissen over beleid. Mede met als doel bewustzijn over de ziekte van en de mens met parkinson te creëren.

Wij zijn de spreekbuis van en voor mensen met parkinson of een parkinsonisme en staan in actief contact met alle partijen die van belang zijn om hun positie te versterken en hun kwaliteit van leven te verbeteren. De vereniging wil daarvoor gekend en bekend zijn.

Nickie van der Wulp - Directeur Parkinson vereniging

Beschikbaarheid en vergoeding van behandeling

Medicijntekorten

pillen

Na de diagnose van ziekte van Parkinson zijn er medicijnen die de symptomen kunnen verlichten. Dit zijn vooral levodopa en stoffen die op dopamine lijken (agonisten). Als de medicatie niet geleverd kan worden, of vervangen wordt door soortgelijke medicatie van een andere leverancier dan kan dat grote gevolgen hebben.

Meer over medicijntekorten

Kwaliteit van zorg

Themadossier 'Parkinson en pesticiden'

Parkinson en pesticiden hebben helaas meer gemeen dan de letter P. Er gaat geen week voorbij of er meldt zich een lid die een relatie tussen zijn of haar parkinson en pesticiden vermoedt. Wij zetten deze persoonlijke verhalen in en koppelen deze aan de nieuwste wetenschappelijke inzichten over hoe parkinson kan ontstaan.

Samen met onder andere Pesticide Action Network, Greenpeace, Foodwatch, Meten=Weten, Natuur en Milieu maken we ons er sterk voor dat dit punt daar op de agenda’s van onze bewindspersonen staat waar die hoort: Prominent. Onze gewassen beschermen ten koste van de volksgezondheid is voor ons geen optie.

Ga naar het themadossier over pesticiden

Preventie

Bewustwording

Ook zet de Parkinson Vereniging zich in voor de volgende onderwerpen

Ervaringsverhalen over belangenbehartiging

Het verhaal van Els Haring

Blog: Het jaar van de parkinson en de pesticiden

Lees het verhaal

Het verhaal van Eric Bekker

Blog: Parkinson? Houd je aandacht erbij! …

Lees het verhaal

Terug naar boven

Naam	Leverancier	Omschrijving	Bewaartijd
PBSESSION	Procurios	Bewaart de voorkeuren van de bezoeker voor de huidige sessie	2 uur
ReadSpeakerSettings	Readspeaker	-	4 dagen
_rspkrLoadCore	-	-	Alleen huidige sessie
accept-cookies	Procurios	Bewaart de cookievoorkeur van de bezoeker	1 jaar
cachekey	Procurios	Voorkomt dat ingelogde gebruikers een gecachte site te zien krijgen	1 maand
mod_community_order_*	Procurios	Bewaart de sortering van een tijdlijn in de community	Sessie
pb-sa-*	Procurios	Ondersteunt de performantie verbeteringen van de website	Sessie
pbSurvey*	Procurios	Houdt bij of een niet-ingelogde bezoeker een survey al dan niet heeft ingevuld	1 jaar
pbTrackId*	Procurios	Identificatie van ingelogde gebruikers	1 maand
probase_notice	Procurios	Toont functionele meldingen aan de bezoeker	1 dag
procurios-consent	Procurios	Bewaart de cookietoestemming van de bezoeker	6 maanden

Naam	Leverancier	Omschrijving	Bewaartijd
_clck	Microsoft	Deze cookie wordt door Microsoft Clarity geïnstalleerd om informatie op te slaan over hoe bezoekers een website gebruiken en om te helpen bij het maken van een analyserapport over hoe de website presteert. De verzamelde gegevens, waaronder het aantal bezoekers, de bron waar ze vandaan komen en de bezochte pagina's, worden in anonieme vorm verzameld.	1 jaar
_clsk	Microsoft	Deze cookie wordt door Microsoft Clarity geïnstalleerd om informatie op te slaan over hoe bezoekers een website gebruiken en om te helpen bij het maken van een analyserapport over hoe de website presteert. De verzamelde gegevens, waaronder het aantal bezoekers, de bron waar ze vandaan komen en de bezochte pagina's, worden in anonieme vorm verzameld.	sessie
_fbp	Facebook	Gebruikt door Facebook om een reeks advertentieproducten te leveren, zoals realtime bieden van externe adverteerders	4 maanden
_ga	Google	ID gebruikt om gebruikers te identificeren	2 jaar
_ga_*	Google	ID gebruikt om gebruikers te identificeren	2 jaar
_gcl_ag	Google	-	2 maanden
_gcl_au	Google	Gebruikt door Google AdSense om te experimenteren met advertentie-efficiëntie op websites die hun services gebruiken.	3 maanden
_gcl_aw	Google	Google gebruikt cookies voor advertenties, waaronder het weergeven en weergeven van advertenties, het personaliseren van advertenties (afhankelijk van uw advertentie-instellingen op g.co/adsettings), het beperken van het aantal keren dat een advertentie aan een gebruiker wordt getoond, het dempen van advertenties die u niet meer wilt zien, en het meten van de effectiviteit van advertenties.	90 dagen
_gcl_gs	Google	Google gebruikt cookies voor advertenties, waaronder het weergeven en weergeven van advertenties, het personaliseren van advertenties (afhankelijk van uw advertentie-instellingen op g.co/adsettings), het beperken van het aantal keren dat een advertentie aan een gebruiker wordt getoond, het dempen van advertenties die u niet meer wilt zien, en het meten van de effectiviteit van advertenties.	90 dagen
_gid	Google	ID gebruikt om gebruikers te identificeren gedurende 24 uur na de laatste activiteit	24 uur
pbVisitorID	Procurios	Identificatie van terugkerende bezoekers	1 jaar

Naam	Categorie	Omschrijving	Bewaartijd
_ga	Tracking	ID gebruikt om gebruikers te identificeren	2 jaar
_ga_*	Tracking	ID gebruikt om gebruikers te identificeren	2 jaar
_gcl_ag	Tracking	-	2 maanden
_gcl_au	Tracking	Gebruikt door Google AdSense om te experimenteren met advertentie-efficiëntie op websites die hun services gebruiken.	3 maanden
_gcl_aw	Tracking	Google gebruikt cookies voor advertenties, waaronder het weergeven en weergeven van advertenties, het personaliseren van advertenties (afhankelijk van uw advertentie-instellingen op g.co/adsettings), het beperken van het aantal keren dat een advertentie aan een gebruiker wordt getoond, het dempen van advertenties die u niet meer wilt zien, en het meten van de effectiviteit van advertenties.	90 dagen
_gcl_gs	Tracking	Google gebruikt cookies voor advertenties, waaronder het weergeven en weergeven van advertenties, het personaliseren van advertenties (afhankelijk van uw advertentie-instellingen op g.co/adsettings), het beperken van het aantal keren dat een advertentie aan een gebruiker wordt getoond, het dempen van advertenties die u niet meer wilt zien, en het meten van de effectiviteit van advertenties.	90 dagen
_gid	Tracking	ID gebruikt om gebruikers te identificeren gedurende 24 uur na de laatste activiteit	24 uur
googtrans	Voorkeuren	-	Alleen huidige sessie

Naam	Categorie	Omschrijving	Bewaartijd
_clck	Tracking	Deze cookie wordt door Microsoft Clarity geïnstalleerd om informatie op te slaan over hoe bezoekers een website gebruiken en om te helpen bij het maken van een analyserapport over hoe de website presteert. De verzamelde gegevens, waaronder het aantal bezoekers, de bron waar ze vandaan komen en de bezochte pagina's, worden in anonieme vorm verzameld.	1 jaar
_clsk	Tracking	Deze cookie wordt door Microsoft Clarity geïnstalleerd om informatie op te slaan over hoe bezoekers een website gebruiken en om te helpen bij het maken van een analyserapport over hoe de website presteert. De verzamelde gegevens, waaronder het aantal bezoekers, de bron waar ze vandaan komen en de bezochte pagina's, worden in anonieme vorm verzameld.	sessie

Naam	Categorie	Omschrijving	Bewaartijd
PBSESSION	Strikt noodzakelijk	Bewaart de voorkeuren van de bezoeker voor de huidige sessie	2 uur
accept-cookies	Strikt noodzakelijk	Bewaart de cookievoorkeur van de bezoeker	1 jaar
cachekey	Strikt noodzakelijk	Voorkomt dat ingelogde gebruikers een gecachte site te zien krijgen	1 maand
mod_community_order_*	Strikt noodzakelijk	Bewaart de sortering van een tijdlijn in de community	Sessie
pb-sa-*	Strikt noodzakelijk	Ondersteunt de performantie verbeteringen van de website	Sessie
pbSurvey*	Strikt noodzakelijk	Houdt bij of een niet-ingelogde bezoeker een survey al dan niet heeft ingevuld	1 jaar
pbTrackId*	Strikt noodzakelijk	Identificatie van ingelogde gebruikers	1 maand
pbVisitorID	Tracking	Identificatie van terugkerende bezoekers	1 jaar
probase_notice	Strikt noodzakelijk	Toont functionele meldingen aan de bezoeker	1 dag
procurios-consent	Strikt noodzakelijk	Bewaart de cookietoestemming van de bezoeker	6 maanden

Belangenbehartiging

Belangenbehartiging

Beschikbaarheid en vergoeding van behandeling

Levodopa inhalatiepoeder (Inbrija®) vergoed per 1 februari 2026

Patiëntenfederatie: patiënten mijden zorg door plannen coalitie

Update leveringsprobleem levodopa/carbidopa 50/12,5 mg

Meldingen medicijntekort levodopa/carbidopa

Positief advies van Zorginstituut om Inbrija in basispakket op te nemen

Update voor CZ-verzekerden die Madopar disper gebruiken

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd kan vrijstelling geven voor invoer medicijnen bij medicijntekorten

Bent u verzekerd bij CZ en gebruikt u (normaal gesproken) Madopar disper? Let dan goed op!

Minister Agema schrijft kamerbrief over uitspraak tekortenbesluiten geneesmiddelen

Medicijnen uit buitenland halen wordt lastiger door uitspraak hoogste bestuursrechter, zorgen bij patiënten: 'Met stress naar apotheek'

Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma

Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS

Brief van Patiëntenfederatie Nederland aan commissie VWS over debat hulp- en geneesmiddelenbeleid

Hart van Nederland: medicijntekort Symmetrel

Patiëntenfederatie Nederland: snel actie nodig tegen medicijntekort

Koepels waarschuwen: patiënten kunnen zorgkosten niet meer betalen

Patiëntenfederatie: voldoende verpleeghuisplekken zijn en blijven noodzakelijk

Wachttijden Deep Brain Stimulation behandeling (DBS)

Minister Kuipers ziet af van modernisering van GVS

Minister Kuipers stelt GVS-herberekening ook in 2024 uit

Vragenlijst ‘Stapeling zorgkosten’

Brief commissiedebat geneesmiddelenbeleid 22 maart

Brief over verzekerd pakket naar Tweede Kamer

Rondetafelbijeenkomst Patiëntenfederatie brengt spelers medicijnketen dichter bij elkaar

Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over medicijntekorten

Gesprek met ministerie VWS over wachttijden DBS

Wachtlijsten DBS aan de orde in Tweede Kamer

Medicijntekorten

Kwaliteit van zorg

Patiëntenorganisaties: bevriezen basispakket onacceptabel

Nieuwe versie van de paramedische richtijn parkinson beschikbaar

Patiëntenfederatie Nederland: grote zorgen om aangekondigde apotheekstakingen

Reactie Patiëntenfederatie Nederland op regeerprogramma

Patiëntenfederatie Nederland wil graag snel in gesprek met nieuwe bewindslieden VWS

Zorgverleners moeten vaker en eerder beginnen over zorg in laatste levensfase

Tweede update van de Paramedische Richtlijn Parkinson

Ervaringen, overeenkomsten en verschillen in kortdurende herstelgerichte parkinsonzorg in kaart gebracht

Vragenlijst over patiëntveiligheid in de zorg

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

Help mee met onderzoek naar inzicht in kwaliteit van zorg

Update: nieuwste kennis in de Paramedische Richtlijn Parkinson

Parkinson Vereniging werkt mee aan richtlijn over slikproblemen in de langdurige zorg

‘Samen strijden voor betere zorg voor Parkinsonpatiënten’

Lancering Paramedische Richtlijn Parkinson

Aftellen naar de lancering van de ‘Paramedische Richtlijn Parkinson’

De richtlijn Ziekte van Parkinson is herzien

Paramedische richtlijn voor parkinson in app-vorm

Themadossier 'Parkinson en pesticiden'

Preventie

FNV, Natuur & Milieu en Parkinsonalliantie Nederland waarschuwen voor ernstige verslechtering bescherming mens, dier en milieu door Europees pesticidenpakket

Nieuwe Parkinson‑landkaart vraagt om zorgvuldige uitleg

Maatschappelijke organisaties en wetenschappers sturen brandbrief tegen het afzwakken van de beoordeling van bestrijdingsmiddelen

Gezondheidsraad: beperk koppen in het voetbal vanwege risico op dementie

Btw-verhoging op cultuur, media en sport van tafel: coalitie sloot deal met oppositie

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

Nederland krijgt laatste kans om tegenstem uit te brengen op omstreden onkruidverdelger glyfosaat

Parkinson Vereniging neemt deel aan rondetafelgesprek over glyfosaat in de Tweede Kamer

Brief over EU-beoordeling glyfosaat naar Nederlandse leden Europees parlement

Een bom onder de bollenteelt betekent goed nieuws voor onze gezondheid!

Manifest Natuur & Milieu, Parkinson Vereniging en FNV: Overheid beschermt mensen en natuur onvoldoende tegen schadelijke effecten van bestrijdingsmiddelen

Help mee voorkomen dat er mensen ziek worden van pesticiden

Beroepsschrift tegen beslissing Ctgb mbt het verlengen van negen glyfosaathoudende middelen

Parkinson Vereniging stuurt wederom brief aan minister Schouten

Reactie minister Schouten op onze brief

Brief aan minister Schouten

Bewustwording

Monique Bosman ambassadeur World Parkinson Congress 2026

ZonMw subsidie voor project 'Passende parkinsonzorg is zorg voor iedereen'

#Week tegen eenzaamheid

DBS stimulator niet uitschakelen tijdens rijtest

Meer geld nodig voor patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties

Ook zet de Parkinson Vereniging zich in voor de volgende onderwerpen

Werkbezoek aan UMC Utrecht: onderzoek en ervaring komen samen

Patiëntenorganisaties: kabinetsplannen maken zorg duurder

Zorg voor Parkinson genomineerd voor ICT & Health award

Parkinson in beweging – vindbaar en toegankelijk beweegaanbod

Patiëntenfederatie steunt oproep voor behoud van patiëntenstem bij Europese geneesmiddelenbesluiten