Archief

Op maandag 17 februari 2025 verdedigt Giel Korsten het proefschrift 'Cellular Waste Management - The Presence and Removal of Protein Aggregates in the Nucleus and Cytosol' aan de Universiteit Utrecht.

REM-sleep behavioral disorder (RBD) noemen we in het Nederlands REM-slaap gedragsstoornis. RBD treedt op tijdens de REM-slaap, ook wel bekend als de droomslaap. RBD kan voorkomen zonder dat iemand een andere aandoening heeft. RBD komt ook voor bij mensen met de ziekte van Parkinson, dementie met Lewy bodies of multipele systeematrofie (MSA). Daarom verstrekt de Parkinson Vereniging nu ook informatie over RBD.

Het Radboudumc start een studie naar de werking van atomoxetine als medicijn tegen bevriezen van lopen bij mensen met de ziekte van Parkinson. Een multidisciplinair onderzoeksteam, onder leiding van revalidatiearts Jorik Nonnekes, ontvangt hiervoor een subsidie van de Michael J. Fox Foundation van 1,4 miljoen euro.

Bloemen houden van mensen. En mensen van bloemen. Uit onderzoek van Natuur & Milieu blijkt dat een bosje bloemen voor veel mensen nog steeds het nummer 1 cadeau is. Zeker met Valentijnsdag, want bloemen zijn voor je liefje een ultieme verrassing natuurlijk. Maar achter de kleurrijke pracht van een bos rozen of tulpen, schuilt vaak een wereld waarin veel giftige bestrijdingsmiddelen gebruikt worden. Schadelijk voor mensen, dieren en de natuur. Daarom lanceert Natuur & Milieu de campagne Bee my Valentine, want echte liefde bloeit zonder gif.

De vier grootste Nederlandse parkinson-cohorten bundelen hun krachten in het Nederlands Parkinson Cohort (NPC). Hiermee ontstaat een waardevolle infrastructuur waarbinnen klinische data en biomaterialen van ruim 1.800 mensen met parkinson voor onderzoekers beschikbaar komt. Dit initiatief versnelt onderzoek naar nieuwe therapieën en draagt bij aan de zoektocht naar ziekte-modificerende behandelingen.

René Visscher (66) en Bert Verzijl (60) weten beiden al geruime tijd dat ze RBD hebben, een verstoorde REM-slaap. Ze zijn zich ook allebei bewust van het feit dat ze met deze diagnose een sterk verhoogde kans op de ziekte van Parkinson hebben. Iets waar ze zich niet door uit het veld laten slaan. Net zomin als door de beperkingen die hun slaapstoornis met zich meebrengt. Maar ze zijn er wel op gebrand dat er meer aandacht komt voor RBD. Een tweegesprek.

Regelmatig krijg ik vragen als: "Heb je er veel last van?" of "Wat merk je nou precies?" Die vragen kan ik ook heel goed begrijpen. Inmiddels weet ik dat de klachten zich bij jonge mensen vaak anders uiten dan wanneer iemand op latere leeftijd parkinson krijgt. Sowieso kunnen de klachten bij iedereen weer totaal anders zijn.

De kwakkelwinter is bijna voorbij, maar de ziekte parkinsonisme blijft doorgaan. In de voorgaande blogs heb ik veel geschreven over hulpmiddelen en thuissituatie. In deze blog schrijf ik even over de rolstoelfiets, de zorg, ondersteuning parkinsonconsulent, dagbehandeling en het brein.

Er wordt gezegd: het gaat niet om het doel, maar om de reis. Gezien de titel¹, zou het hier vooral om en over het doel moeten gaan, maar in dit verhaaltje gaat het toch vooral over de reis.