Archief

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) kan met ingang van 9 september 2025 vrijstelling geven voor de invoer van geneesmiddelen uit het buitenland in geval van een ernstig tekort. Dit komt doordat de wet is aangepast. De aanwijzing van de minister aan de IGJ is ingetrokken.

Mantelzorgers besteden veel van hun tijd en energie aan het zorgen voor hun naaste. Eerder bleek al dat mantelzorgers zich wel eens eenzaam voelen. Toch is daarover nog weinig bekend. Patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging werken mee aan een onderzoek die juist dat gaat onderzoeken. En de onderzoekers zoeken daarvoor nog deelnemers. 

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Onderzoek onder 189 overleden mensen met parkinson in Nederland laat zien dat mensen met de ziekte van Parkinson (PD) of atypische parkinsonismen in de laatste 2 levensweken gemiddeld 8 tot 9 verschillende symptomen ervaren. Het gaat vaak om klachten zoals vermoeidheid, pijn, slikproblemen en ernstige bewegingsbeperkingen. Bij mensen met atypische vormen kwamen zelfs nog meer klachten voor.

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Vakantie doet goed, juist ook als u leeft met parkinson. Even loskomen van het alledaagse en opladen in een andere omgeving. Reizen vraagt misschien wat meer voorbereiding, maar steeds meer vakantieparken bieden aangepaste bungalows.