Archief

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

P-genoten!¹

Als deze blog verschijnt, zijn de nieuwe verkiezingen aanstaande, of al gaande. En daarmee lijkt de bovenstaande titel mooi verklaard. Hoewel we als P-genoten allen verschillend gebekt zijn en allen stemrecht behouden, lopen we toch het risico dat onze stem ‘overschreeuwd’ gaat worden door partijen, rijker met dopamine bedeeld.

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen! 

In 2019 kreeg Ernst Daniël Smid een levensveranderende diagnose: de ziekte van Parkinson. Zijn wereld stond op zijn kop en hij raakte in een diep dal. Vragen over zijn identiteit, zijn impact op anderen en zijn rol als vader overspoelden hem. Wie ben ik? Wat heb ik betekend voor anderen? Heb ik genoeg tijd doorgebracht met mijn kinderen? In deze ontroerende muzikale documentaire gaat musicus Thijs Borsten samen met Ernst Daniël op zoek naar antwoorden. Al musicerend en in gesprek verdiepen ze zich in het verleden, het heden en de toekomst van een man die zijn leven opnieuw onder de loep neemt.

Recent is in JAMA Neurology een belangrijke studie verschenen naar adaptieve diepe hersenstimulatie (aDBS) bij de ziekte van Parkinson. In deze studie werd aDBS langere tijd toegepast bij patiënten die al stabiel behandeld werden met gewone DBS. De resultaten zijn veelbelovend: het merendeel van de deelnemers bereikte met aDBS de gestelde doelen voor ‘goede on-tijd’, dat wil zeggen periodes waarin de symptomen goed onder controle zijn zonder hinderlijke overbeweeglijkheid. Daarbij werd aDBS goed verdragen en veilig bevonden; er traden geen onverwachte complicaties of bijwerkingen op. 

Onderzoekers van de Rijksuniversiteit Groningen doen onderzoek naar problemen met spreken bij mensen met de ziekte van Parkinson. Voor dit onderzoek zoeken zij vrouwen met de ziekte van Parkinson en mannen en vrouwen zonder de ziekte van Parkinson.

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen. 

Begin 2025 lanceerde ParkinsonNL voor het eerst Het Beste Parkinson Idee: een oproep aan iedereen om mee te denken over praktische oplossingen die het dagelijks leven van mensen met parkinson verbeteren. Niet alleen onderzoekers, maar ook mensen met parkinson, naasten, zorgverleners, studenten en betrokken denkers konden hun idee insturen. 

Provincies zijn op zoek naar handvatten om het gebruik van bestrijdingsmiddelen in hun buitengebied te reduceren. Die zoektocht heeft meerdere oorzaken: de afname van biodiversiteit en de slechte staat van veel Natura 2000-gebieden, het beschermen van drinkwater en het halen van de doelen uit de Kaderrichtlijn Water (KRW) en de groeiende vraag om regulering vanuit verontruste burgers.