Archief

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Onderzoek onder 189 overleden mensen met parkinson in Nederland laat zien dat mensen met de ziekte van Parkinson (PD) of atypische parkinsonismen in de laatste 2 levensweken gemiddeld 8 tot 9 verschillende symptomen ervaren. Het gaat vaak om klachten zoals vermoeidheid, pijn, slikproblemen en ernstige bewegingsbeperkingen. Bij mensen met atypische vormen kwamen zelfs nog meer klachten voor.

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Vakantie doet goed, juist ook als u leeft met parkinson. Even loskomen van het alledaagse en opladen in een andere omgeving. Reizen vraagt misschien wat meer voorbereiding, maar steeds meer vakantieparken bieden aangepaste bungalows.

Neuroloog en onderzoeker Fiorella Contarino van het HagaZiekenhuis is benoemd tot bijzonder hoogleraar Neurologie. Contarino is gespecialiseerd in de behandeling van de ziekte van Parkinson met Deep Brain Stimulation (DBS), waarbij elektrische stroompjes naar de hersenen gaan. “Het is nog elke dag indrukwekkend om te zien hoeveel resultaat we behalen voor de patiënt.” De leerstoel is gevestigd bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Een nieuw wetenschappelijk onderzoek, onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Sensors, laat zien dat het slimme Cue2Walk-apparaat mensen met parkinson daadwerkelijk ondersteunt bij het omgaan met Freezing of Gait (FoG). Dit symptoom – het plotseling vastplakken van de voeten tijdens het lopen – wordt door veel patiënten ervaren als een van de meest beperkende en valgevaarlijke symptomen van de ziekte.