Ervaringsverhalen over voeding

Buen Caminho

Tue, 08 Sep 2026 16:20:06 +0200

Gastblog door Sabine de Kort

In mei/juni 2026 heb ik de Caminho Portugués gewandeld. In ruim 6 weken heb ik 275 kilometer afgelegd, van Porto (Portugal) naar Santiago de Compastela (Spanje).

Parkinsonboksen: samen sterk in beweging

Tue, 25 Aug 2026 16:34:28 +0200

Toen ik de diagnose parkinson kreeg, wist ik dat bewegen belangrijk was. Maar eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat ik ooit zou gaan boksen. Toch sta ik nu wekelijks in de bokszaal, samen met mijn man. Hij heeft geen Parkinson, wel een versleten knie. Het is een 50+ clubje, iedereen heeft wat. Niet iedereen houdt alle oefeningen vol. Maar juist dat samen sporten met ieder zijn eigen hindernis, dat maakt het extra bijzonder.

Mijn DBS

Mon, 17 Aug 2026 08:23:56 +0200

De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS.

Vijf vragen over vorm en kleur pillen

Thu, 06 Aug 2026 13:14:07 +0200

Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?

Hoe zit het nu met die eiwitten?

Tue, 04 Aug 2026 07:56:18 +0200

Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.

Biologische bloemen

Mon, 03 Aug 2026 09:54:53 +0200

Vorige week vrijdag werd ik gebeld door een verslaggever van nu.nl. Wat ik vond van de zomeractie van de Lidl met biologische bloemen. Ik had het stuk nog niet gelezen tot zij belde.

RBD in het ziekenhuis

Wed, 29 Jul 2026 15:53:44 +0200

In een eerdere blog ging het over de ongenodigde gast RBD die altijd met je meegaat ook als je ergens anders een nachtje blijft slapen. Dit is over het algemeen gepland en dus kun je hiermee rekening houden.

Bezoek een festival

Wed, 29 Jul 2026 07:57:51 +0200

Afgelopen zaterdag 4 juli 2026 bezocht ik naar het Wonderfeel festival op het Landgoed Groeneberg in Baarn.

Weer wat verder in die f*cking fuik

Thu, 23 Jul 2026 15:50:56 +0200

Of zoals ook voor het Aqua Aeterna geldt: ooit komt voor ons de zee in zicht!
Met het toenemen van de parkinsonverschijnselen ervaar ik steeds meer het belang van in hier en nu te leven en genieten, maar even zo goed het belang van dat ik mezelf vragen over de toekomst stel, keuzes maak en me voorbereid. En hoe zit dat bij jou?

Wearables

Wed, 22 Jul 2026 16:26:48 +0200

Wearables betekent zoveel als draagbare technologie, denk hierbij aan smart watches of smart telefoons. Propark is een afkorting voor Profiling Parkinsons disease.

Blijf bewegen. Op jouw manier. In jouw tempo.

Wed, 22 Jul 2026 16:21:35 +0200

Bewegen is goed voor je: het verlaagt je bloeddruk, verbetert je conditie, vermindert de kans op chronische ziekten, zorgt voor minder stress, stimuleert je hersenen en je slaapt beter. Het algemene mantra is daarom; bewegen, bewegen, bewegen.

Wees en eet eens (plant)aardig voor darm en dier!

Tue, 11 Aug 2026 15:47:28 +0200

Deze slogan luidt mijn en onze overstap in naar een plantaardig dieet, vooralsnog voor een periode van een jaar.

Student meets patiënt

Tue, 30 Jun 2026 14:21:08 +0200

In het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen krijgen de eerstejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen onderwijs op het gebied van zingeving en spiritualiteit.

De niet zelf gekozen diagnose

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Leven met RBD – op vakantie gaan

Mon, 09 Mar 2026 09:22:39 +0100

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Omdenken

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Van oud zeer naar nieuw begin

Mon, 09 Mar 2026 09:08:35 +0100

2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

Geen eetlust

Tue, 14 Apr 2026 14:30:21 +0200

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Dagboek van Parki – december 2025 – Parkinson en kunst (en Biodanza)

Tue, 24 Feb 2026 14:58:36 +0100

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook.

Eretitel

Tue, 14 Apr 2026 14:31:05 +0200

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Slapeloosheid

Tue, 14 Apr 2026 14:33:15 +0200

Wanneer je last hebt van slapeloosheid, kijk dan even verder dan pillen. Je hebt dan te veel prikkels gehad. Die moet je verwerken. En dat duurt veel langer dan bij een gezond iemand.

Dagboek van Parki – oktober 2025 – Diëtiste

Tue, 14 Apr 2026 16:53:37 +0200

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Op reis met RBD

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 20 Aug 2026 12:26:55 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.