Ervaringsverhalen over voeding

De niet zelf gekozen diagnose

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

Leven met RBD – op vakantie gaan

Mon, 09 Mar 2026 09:22:39 +0100

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Omdenken

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Van oud zeer naar nieuw begin

Mon, 09 Mar 2026 09:08:35 +0100

2025 is voor mij een jaar geweest met fysieke ongemakken. Ik ben dus nu ruim voorzien van allerlei braces, zoals een oogkapje, schouder-, hand-, pols-, sling- en voetbrace. Ik bewaar ze allemaal, hetzij als curiositeit ofwel mogelijk nog bruikbaar... Ik ben nog geen maand schadevrij geweest afgelopen jaar, en ja, niet alles was parkinson-gerelateerd, echter, parkinson heeft wel degelijk invloed op deze ongemakken.

Geen eetlust

Tue, 14 Apr 2026 14:30:21 +0200

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Dagboek van Parki – december 2025 – Parkinson en kunst (en Biodanza)

Tue, 24 Feb 2026 14:58:36 +0100

Een vriendin wees me op de uitzending van Eva Jinek met Bas Bloem. In de nieuwsbrief van de Parkinson Vereniging werd het ook genoemd: Kijken naar kunst helpt tegen parkinson, het beoefenen van kunst ook.

Eretitel

Tue, 14 Apr 2026 14:31:05 +0200

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Slapeloosheid

Tue, 14 Apr 2026 14:33:15 +0200

Wanneer je last hebt van slapeloosheid, kijk dan even verder dan pillen. Je hebt dan te veel prikkels gehad. Die moet je verwerken. En dat duurt veel langer dan bij een gezond iemand.

Dagboek van Parki – oktober 2025 – Diëtiste

Tue, 14 Apr 2026 16:53:37 +0200

Vorig jaar ging ik voor het eerst naar een diëtiste. De drempel was hoog. Ik vond dat ik zelf weer op gewicht moest kunnen komen. In december gaf de parkinsonverpleegkundige me een verwijzing, in mei had ik mijn eerste afspraak met een parkinsondiëtiste. Daarna steeg mijn gewicht weer.

Op reis met RBD

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Sinds onze kinderen het huis uit zijn, zijn we, mijn echtgenote en ik, vooral samen op vakantie gegaan. Echter, sinds mijn diagnose reist er een ongenodigde gast mee: RBD wat vooral voor wat praktische uitdagingen zorgt.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!

Tue, 14 Apr 2026 16:57:04 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Dagboek van Parki – augustus 2025 – Verdriet, afscheid en kwaliteitsmomenten

Tue, 14 Apr 2026 16:56:59 +0200

Soms ben ik het zat. Onbegrip. Het leven is voor mij gewoon niet echt leuk. Gelukkig zijn er heel veel fijne dingen, kijk maar bij mijn lijstjes met Kwaliteitsmomenten. Ik krijg vaak waardering voor hoe ik ben, voor wat ik doe, bij Scouters, bij Biodanza, in gesprekken met anderen.

Slaapkamer saneren

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Hoewel er voor RBD verschillende medicijnen bestaan die de symptomen van RBD beïnvloeden werken deze bij mij niet volledig. Ze dempen de onrust wel wat, maar kunnen niet voorkomen dat ik af en toe praat en beweeg in mijn (rem)slaap. Om zoveel mogelijk eventueel letsel te voorkomen is het advies om naast medicijnen de slaapkamer te saneren.

Dagboek van Parki – juli 2025 – Lekke band, nieuwe mand

Tue, 14 Apr 2026 16:59:05 +0200

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

De Beste Sabine... Loslaten

Tue, 14 Apr 2026 16:58:51 +0200

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

De woordspeling DBS zoals ik gebruikte na mijn DBS-operatie in de titel van de blogs laat ik gaan.
Was ik De Beste Sabine ten tijde van mijn diagnose in 2015? In mijn fysieke mogelijkheden zou je denken van wel. In mijn onzekerheid niet. Ben ik dan gegroeid in mijn parkinsonjaren? Ja, dat ben ik zeker! En ben ik nog onzeker? Ja, dat ben ik ook. Ik ben 10 jaar verder en ben minder zenuwachtig, tril wel meer, zeker als ik voor een groep sta. Ik ben gewoon mezelf: “What you see is what you get”. Maar de onzekerheid over mijn toekomst blijft en dat zal iedereen met parkinson zo beleven denk ik. Daar heeft de DBS niets aan veranderd.

Dagboek van Parki – juli 2025 – Slaapapneu

Tue, 14 Apr 2026 16:59:25 +0200

Slaapapneu heet officieel 'obstructieve slaapapneu'. Tijdens de slaap stopt de ademhaling dan regelmatig, omdat de keelspieren ontspannen en de luchtweg blokkeren. Wanneer slaapapneu voornamelijk optreedt als mensen op hun rug slapen, wordt dit 'positioneel obstructieve slaapapneu' genoemd.

Op vakantie met Parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:55 +0200

Gastblog door Toon van Lieshout

Ik heb veel liggen dubben of ik met Parkinson wel op vakantie kon. Veel gepraat met lotgenoten. De meesten hebben het afgeraden. Ik wou perse naar mijn lievelingsplek in Turkije. Het belangrijkste was de verzorging.

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

De donder rolt

Tue, 14 Apr 2026 17:00:19 +0200

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Fouilleren

Tue, 14 Apr 2026 17:01:01 +0200

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

"Music is my passion, lyrics are my life" - Rockopera 'Nostradamus'

Tue, 14 Apr 2026 14:29:08 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Eindelijk is het dan zover: het meesterwerk, de rockopera 'Nostradamus' van Nikolo Kotzev is eindelijk op YouTube en Spotify in zijn geheel te beluisteren.

Het is een proces

Tue, 14 Apr 2026 17:02:06 +0200

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Dagboek van Parki – mei 2025 – Plassen, slapen en koffie

Tue, 14 Apr 2026 17:03:11 +0200

Na het verhogen van de levodopa had ik wat meer energie en kon ik de urine beter ophouden. Wat een heerlijkheid! Toen ik dat vertelde, reageerde iemand: "Als ik 's ochtend koffie drink heb ik dat ook! Erg is dat, als je zo nodig moet en het haast niet kunt ophouden!"

CBS - verloop van de ziekte

Tue, 14 Apr 2026 17:03:07 +0200

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Zelfvertrouwen

Tue, 14 Apr 2026 17:00:04 +0200

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Wil je het weten?

Mon, 09 Mar 2026 09:08:37 +0100

Nadat de diagnose RBD gesteld is, is mijn natuurlijke reactie om meer informatie hierover op te zoeken. Internet is geduldig maar kan ook overweldigend zijn en soms vind ik een fysiek boek in handen hebben prettiger om door te bladeren en te lezen.

Hoe kwam ik erachter dat ik RBD heb?

Mon, 09 Mar 2026 09:08:37 +0100

Ik werd steeds onrustiger in mijn slaap en de eerste die dat opviel was natuurlijk mijn vrouw. Zij dacht in eerste instantie aan stress en dat ik te veel deed. Ook op het werk ben ik toen het gesprek aangegaan en daar kwamen collega’s met het idee dat ik misschien te veel schermtijd zou hebben voor het slapengaan, of ik kreeg de vraag of ik alcohol dronk en ze dachten aan stress. Zelf had ik helemaal niet het gevoel dat het één van die dingen was.

Blij ei

Tue, 14 Apr 2026 17:06:10 +0200

Laatst maakte ik een prachtige fietstocht.
Onderaan de dijken stonden de fruitbomen in volle bloei.
Lammetjes lagen heerlijk bij hun moeder of dartelden vrolijk in de wei.
Bovenop een kerk zag ik het nest van een ooievaar.
In het bos zochten de zonnestralen hun weg door de nog kleine, lichtgroene boomblaadjes.
Wat is de natuur dan overweldigend. Zo uitbundig en feestelijk.

Een weekje

Tue, 14 Apr 2026 17:06:05 +0200

Tja, wat ga ik als eerste doen? Ga ik weer eens een blog tikken? Ga ik, met behulp van al die blogs, boekje twee realiseren? Dat moet ik dan gaan aanvullen met allerlei belevenissen. De blogs van het eerste boekje werden elke week gemaakt, de huidige blogs slechts eens in de maand. Er gebeurt de afgelopen jaren zó veel dat het een hele dikke pil gaat worden als ik van elke gebeurtenis een verslagje maak. Ik zal nu, for the fun, één weekje beschrijven.