Ervaringsverhalen over veranderingen in het lijf

HEAL: een sterke stem voor gezondheid en milieu in Europa

Tue, 20 Oct 2026 16:47:18 +0200

Deze week was ik aanwezig bij de algemene ledenvergadering van Heal. De Health and Environment Alliance (HEAL) is een Europese non-profitorganisatie die zich inzet voor een gezonde leefomgeving en een betere volksgezondheid. Sinds juni 2026 is de Parkinson Vereniging lid van HEAL.

Nobelprijs voor Geneeskunde voor doorbraak in hersenonderzoek

Wed, 14 Oct 2026 15:26:29 +0200

30% van onze energie intake gaat naar onze hersenen

20% van onze zuurstof intake gaat naar onze hersenen

60% van onze hersenen bestaat uit vet

Per neuron ( hersencel) kunnen er 5000 connecties gelegd worden

Ons brein beslist in 0.013 sec of we iemand anders aantrekkelijk vinden

Onze hersenen: Er is nog veel te leren over dit complexe orgaan.

Hopledo en tavapadon: twee nieuwe ontwikkelingen bij de ziekte van Parkinson

Thu, 08 Oct 2026 13:19:06 +0200

Er zijn de laatste tijd twee nieuwe medicijnen ontwikkeld waar jullie wellicht over gelezen hebben. Dit zijn Hopledo en Tavapadon.

Patiëntonderzoekers in de Parkinson Vereniging

Wed, 07 Oct 2026 16:59:00 +0200

Vorige week was ik in de Reehorst in Ede. Ik was daar op uitnodiging van mijn collega Margreet. Beiden vertegenwoordigen wij de tak belangenbehartiging bij de Parkinson Vereniging. Zij is de coördinator van de werkgroep patientonderzoekers en de werkgroep onderzoeksbeoordeling en - beleid. Patiëntenparticipatie in onderzoek is een belangrijke hoeksteen van de Parkinson Vereniging en parkinsonalliantie.

Parkinsonboksen: samen sterk in beweging

Tue, 25 Aug 2026 16:34:28 +0200

Toen ik de diagnose parkinson kreeg, wist ik dat bewegen belangrijk was. Maar eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat ik ooit zou gaan boksen. Toch sta ik nu wekelijks in de bokszaal, samen met mijn man. Hij heeft geen Parkinson, wel een versleten knie. Het is een 50+ clubje, iedereen heeft wat. Niet iedereen houdt alle oefeningen vol. Maar juist dat samen sporten met ieder zijn eigen hindernis, dat maakt het extra bijzonder.

Vakantie

Thu, 20 Aug 2026 16:04:36 +0200

Waar gaan we naartoe op vakantie deze zomer? Dat is altijd een moeilijk dingetje. Vriend en zijn zonen zitten vol energie en kunnen tot ’s avonds laat doordenderen. Ik moet uiteraard veel rustiger aan doen. Het wordt uiteindelijk: Comomeer en Sardinië en niet Mexico, wat zij eigenlijk wilden. Dat is voor mij echt te ver en te lang in het vliegtuig. We vliegen naar Como, hebben daar een week een auto en vliegen daarna naar Sardinië. Alles goed uitgestippeld met mooie tijden, zodat het voor mij ook goed te doen is.

Mijn DBS

Mon, 17 Aug 2026 08:23:56 +0200

De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Mon, 10 Aug 2026 11:16:15 +0200

Na 55 jaar samen in goede tijden en slechte tijden is het toch zover gekomen: mijn partner is op 20 juli opgenomen in een zorginstelling. Nog geen 100 meter van me vandaan. Bij slecht weer kan ik droog aankomen via de parkeergarage.

Vijf vragen over vorm en kleur pillen

Thu, 06 Aug 2026 13:14:07 +0200

Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?

Hoe zit het nu met die eiwitten?

Tue, 04 Aug 2026 07:56:18 +0200

Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.