Ervaringsverhalen motorische symptomen

Je zult er maar last van hebben

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

Het boek is nog niet uit

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Een helse tijd

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Music is my passion, lyrics are my life" - 'We owe them more'

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Gastblog door Hans van Geluk

Graag deel ik hierbij de rock ballad 'We owe them more' die ik zelf geschreven heb voor mijn Rock Opera 'The Fall of the Light'. Het is afkomstig van het rockalbum 'Fields of Deception'. Ik heb zelf ook het idee en de lay-out bedacht voor alle nummers van mijn virtuele AI-rockband Atropec en Rock Opera.

Achteruitgang

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Overzicht bewaren en vooruitkijken

Fri, 20 Feb 2026 16:49:19 +0100

1 februari 2026

De eerste maand van 2026 ligt alweer achter ons. Een maand waarin veel is gebeurd. Vorig jaar werden wij ingeloot voor een levensloopbestendige woning, zoals ik eerder al beschreef. Daarna begon een intensief traject: verkoopgereed maken van ons appartement, het verzamelen van eindeloze documenten voor makelaar en hypotheekadviseur, en parallel daaraan het aanleveren van informatie voor de nieuwbouwwoning.

Omdenken

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Beeldvorming

Thu, 09 Apr 2026 09:50:03 +0200

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Hallucineren: iets waarnemen wat er niet is

Tue, 14 Apr 2026 14:28:37 +0200

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Herkennen

Tue, 14 Apr 2026 14:33:03 +0200

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Tue, 14 Apr 2026 16:53:50 +0200

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Ik wist het al

Tue, 14 Apr 2026 14:33:40 +0200

"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."

Een kijkje in mijn bubbel

Tue, 14 Apr 2026 14:33:28 +0200

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

De parkinsontrein dreigt te ontsporen

Tue, 14 Apr 2026 16:54:58 +0200

Zondag 21 september:
Mijn Blog 31 had als titel 'De parkinsontrein dendert maar door.' Maar na mijn laatste bezoek aan het RUMC lijkt het erop dat ik op de verkeerde trein ben gestapt met bestemming onbekend. Vergelijk het met iemand die op reis wil maar niet weet waarheen. De persoon komt naar het station en boekt bij de ticketbalie een lastminute naar...!? Spannend aan de ene kant en avontuurlijk aan de andere kant. Heb ik de juiste spullen in de koffer gestopt? Ga ik naar de zon? Of gaat de reis naar de bergen? Of noordelijk, waar de temperaturen inmiddels rond het vriespunt liggen? Je komt er pas achter als je op het station van bestemming arriveert.

Werkelijk affreus

Tue, 14 Apr 2026 16:56:06 +0200

De afgelopen dagen waren zonnig en soms nog best heet voor de tijd van het jaar. Op verschillende plekken in de tuin zijn al dikke spinnen in de weer geweest om een schitterend web te maken. Ware kunstwerkjes zijn dat toch. Vannacht lag ik een poos wakker en luisterde naar de regen die tegen de ramen kletterde. Bij het opstaan regende het nog steeds. Na een poosje werd het droog en een waterig zonnetje kwam tevoorschijn. Tijd om naar buiten te gaan om wat boodschappen te doen.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Genieten van mooie momenten, zo lang het kan!

Tue, 14 Apr 2026 16:57:04 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Altijd moeten aanpassen aan de grilligheid van James

Tue, 14 Apr 2026 16:57:27 +0200

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

"Music is my passion, lyrics are my life" - 'Iron Sky' van Paolo Nutini

Tue, 14 Apr 2026 14:27:52 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Deze keer een item dat al een aantal jaren in de wereld speelt: pijn, verdriet en onbeschrijfelijk de vraag waarom?
Dachten we in vrijheid te leven, niets is minder waar. Parkinson hebben is klote en dat is de keiharde werkelijkheid. Maar geen huis, ontheemd en op de vlucht, dat is pas echt shit.

Loslaten

Thu, 09 Apr 2026 09:29:29 +0200

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Genre, type, soort

Tue, 14 Apr 2026 16:57:37 +0200

Toen het duidelijk werd dat mijn man Henk leed aan Lewy Body Dementie (LBD), begon ik als een gek te lezen. Ik had nog nooit van de ziekte gehoord. Ja, het woord alzheimer, dat kende ik natuurlijk. Maar LBD bleek iets geheel anders te zijn. En bovendien sterk verwant aan de ziekte van Parkinson. En op die manier weer met parkinsonisme. En met REM-slaapgedragsstoornis (RBD). Het duurde een tijdje voordat ik het allemaal op een rijtje had.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Instellen van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:45:10 +0200

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

De donder rolt

Tue, 14 Apr 2026 17:00:19 +0200

Het is alweer enige tijd geleden dat ik mijn laatste blog geschreven heb. Het ontbrak in de tussenliggende tijd niet alleen aan inspiratie maar ook aan tijd en aandacht voor de vele dingen die er rondom mij heen gebeurden.

Leuke dingen!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:47 +0200

"Music is my passion, lyrics are my life" - Rockopera 'Nostradamus'

Tue, 14 Apr 2026 14:29:08 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Eindelijk is het dan zover: het meesterwerk, de rockopera 'Nostradamus' van Nikolo Kotzev is eindelijk op YouTube en Spotify in zijn geheel te beluisteren.

Het is een proces

Tue, 14 Apr 2026 17:02:06 +0200

Een jaar nadat ik ziek ben geworden, ben ik begonnen anders naar mijn leven te kijken. Vanaf dat moment heb ik geprobeerd in alles iets positiefs te zien. In het begin voelde dat niet direct goed. Het duurde een tijd voordat het ook echt goed voelde.

Achteruitgang, levodopapomp en CBR-rijtest

Tue, 14 Apr 2026 17:02:05 +0200

CBS - verloop van de ziekte

Tue, 14 Apr 2026 17:03:07 +0200

In deze blog kijk ik even terug naar onze ervaringen met de rolstoelfiets, tillift, achteruitgang partner, de Verwantengroep en de psychiater.

Zelfvertrouwen

Tue, 14 Apr 2026 17:00:04 +0200

In het begin van mijn ziekte heb ik mij waardeloos gevoeld. Dat is gekomen ten eerste doordat ik chronisch moe ben geworden van de één op de andere dag.

Evaluatie revalidatie: Veel en nuttig

Tue, 14 Apr 2026 17:03:05 +0200

We maken er samen zoveel mogelijk het beste van

Tue, 14 Apr 2026 17:03:27 +0200

Dat mijn moeder parkinson heeft is op zijn zachtst gezegd lullig. Beslag kloppen en zwaaien gingen opeens lastig dus ging ze naar de huisarts, en daarna naar het ziekenhuis. Ik was zeven toen mijn moeder de diagnose kreeg en nog te jong om te begrijpen wat dat precies inhield. Mijn zusje is 2,5 jaar jonger, gedurfder dan ik en schijnt op de dag van de diagnose gevraagd te hebben: "Mam, als je in een rolstoel komt mag het dan wel een roze zijn?" Inmiddels zijn we zo'n vijftien jaar verder en is het enige roze in het huis van mijn moeder een enorme vaas in de vorm van een Mariabeeld.

Zomaar een doodgewone dinsdagochtend

Tue, 14 Apr 2026 17:04:05 +0200

Om 6 uur word ik wakker. Ik voel me goed en heb zin om nog even te blijven liggen en te gaan lezen. Om 7 uur neem ik mijn pillen en om half 8 kan ik ontbijten. Vanmiddag komt één van de kleindochters een korte broek naaien dus ik doe een beetje rustig aan vandaag.

Intake bij het revalidatiecentrum

Tue, 14 Apr 2026 17:05:09 +0200

Dagboek van Parki – mei 2025 – Slak, haas, schildpad en fietsen

Tue, 14 Apr 2026 17:05:08 +0200

Door parkinson kost alles meer tijd. Dat betekent: eerder vertrekken. Bijvoorbeeld als ik naar de neuroloog fiets.

Gezien worden

Tue, 14 Apr 2026 17:05:05 +0200

Toen ik puber was, wilde ik niet gezien worden. Opvallen is niet handig op die leeftijd. Dus ging ik op in de groep. Ik heb heel vaak gehad dat mensen zich mij niet herinnerden omdat ik niet opviel. Ik durfde niet te laten zien wie ik was. En soms is dat shit.

Vakantie, en weer terug naar de drukte

Tue, 14 Apr 2026 17:04:59 +0200

Blij ei

Tue, 14 Apr 2026 17:06:10 +0200

Laatst maakte ik een prachtige fietstocht.
Onderaan de dijken stonden de fruitbomen in volle bloei.
Lammetjes lagen heerlijk bij hun moeder of dartelden vrolijk in de wei.
Bovenop een kerk zag ik het nest van een ooievaar.
In het bos zochten de zonnestralen hun weg door de nog kleine, lichtgroene boomblaadjes.
Wat is de natuur dan overweldigend. Zo uitbundig en feestelijk.