Ervaringsverhalen motorische symptomen

Parkinsonboksen: samen sterk in beweging

Tue, 25 Aug 2026 16:34:28 +0200

Toen ik de diagnose parkinson kreeg, wist ik dat bewegen belangrijk was. Maar eerlijk gezegd had ik nooit gedacht dat ik ooit zou gaan boksen. Toch sta ik nu wekelijks in de bokszaal, samen met mijn man. Hij heeft geen Parkinson, wel een versleten knie. Het is een 50+ clubje, iedereen heeft wat. Niet iedereen houdt alle oefeningen vol. Maar juist dat samen sporten met ieder zijn eigen hindernis, dat maakt het extra bijzonder.

Vakantie

Thu, 20 Aug 2026 16:04:36 +0200

Waar gaan we naartoe op vakantie deze zomer? Dat is altijd een moeilijk dingetje. Vriend en zijn zonen zitten vol energie en kunnen tot ’s avonds laat doordenderen. Ik moet uiteraard veel rustiger aan doen. Het wordt uiteindelijk: Comomeer en Sardinië en niet Mexico, wat zij eigenlijk wilden. Dat is voor mij echt te ver en te lang in het vliegtuig. We vliegen naar Como, hebben daar een week een auto en vliegen daarna naar Sardinië. Alles goed uitgestippeld met mooie tijden, zodat het voor mij ook goed te doen is.

Mijn DBS

Mon, 17 Aug 2026 08:23:56 +0200

De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Mon, 10 Aug 2026 11:16:15 +0200

Na 55 jaar samen in goede tijden en slechte tijden is het toch zover gekomen: mijn partner is op 20 juli opgenomen in een zorginstelling. Nog geen 100 meter van me vandaan. Bij slecht weer kan ik droog aankomen via de parkeergarage.

Vijf vragen over vorm en kleur pillen

Thu, 06 Aug 2026 13:14:07 +0200

Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?

Hoe zit het nu met die eiwitten?

Tue, 04 Aug 2026 07:56:18 +0200

Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.

Biologische bloemen

Mon, 03 Aug 2026 09:54:53 +0200

Vorige week vrijdag werd ik gebeld door een verslaggever van nu.nl. Wat ik vond van de zomeractie van de Lidl met biologische bloemen. Ik had het stuk nog niet gelezen tot zij belde.

Steeds meer moeite om de wereld te begrijpen

Wed, 29 Jul 2026 16:08:49 +0200

Als ik de krant opensla, het NOS-nieuws van acht uur kijk, of zomaar een ronde door de stad loop vliegt de wereld mij soms gewoon aan. En krijg ik het gevoel dat ik het niet meer begrijp. De narcistische wereldleiders die zonder enige empathie en zonder enig fatsoen hele democratieën om zeep helpen. Die zonder schroom zichzelf verrijken, wetten dusdanig aanpassen zodat zij ongestoord alles naar hun hand kunnen zetten. Eerst keek ik daar met stijgende verbazing naar. Maar inmiddels is dit omgeslagen naar verachting. Is dit de wereld waar je je kinderen in op wilt laten groeien? Is dit de wereld waar je je kleinkind een veilige haven kunt bieden?

Rolstoelstress

Tue, 28 Jul 2026 16:59:29 +0200

Inmiddels kan mijn man niet meer lopen zonder rollator. Door festinaties en freezing is de kans te groot om te vallen. Wij kochten een rollz-motion rollator en rolstoel in één. Maar wat een ellende.

Bezoek een festival

Wed, 29 Jul 2026 07:57:51 +0200

Afgelopen zaterdag 4 juli 2026 bezocht ik naar het Wonderfeel festival op het Landgoed Groeneberg in Baarn.

Wearables

Wed, 22 Jul 2026 16:26:48 +0200

Wearables betekent zoveel als draagbare technologie, denk hierbij aan smart watches of smart telefoons. Propark is een afkorting voor Profiling Parkinsons disease.

Houd de moed er maar in...

Wed, 10 Jun 2026 09:51:57 +0200

De huisarts belde. Het werd een langdurig gesprek aan het einde van haar dagtaak.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 21 May 2026 16:43:58 +0200

Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.

"Music is my passion, lyrics are my life" - 'Brother of my Blood'

Tue, 19 May 2026 16:43:56 +0200

Gastblog door Hans van Geluk

Hierbij deel ik met jullie mijn nieuwste ballad 'Brother of my Blood' die ik geschreven en gecomponeerd heb voor mijn broer Alvin.

"Ik heb dit nog nooit gezien"

Thu, 07 May 2026 15:09:04 +0200

Dat waren de woorden die de neuroloog uitsprak na mijn DaT-scan, die gemaakt was om parkinson uit te sluiten. Mijn klachten pasten bij parkinson, maar mijn leeftijd niet. Daardoor werd die diagnose al snel van tafel geveegd en leek het geen serieuze mogelijkheid.

Inleveren

Thu, 07 May 2026 12:00:30 +0200

Niks is moeilijker dan je man achteruit te zien gaan. Gisteren probeerde hij met de ergotherapeut of fietsen nog een optie was. Al snel bleek dat dat niet zo was. Misschien nog met een driewieler of zitfiets. Maar de vraag is of zijn reactievermogen in het verkeer nog goed is. Niet meer autorijden, niet meer fietsen, wandelen kan ook niet meer lang. Het is inleveren. Elke dag een beetje meer.

Herinneringen

Thu, 07 May 2026 11:25:22 +0200

Ik heb samen met mijn lief een to-do lijstje gemaakt. Geen bucketlist, maar gewoon een lijstje met wensen die er nog zijn en die als het mogelijk is nog in vervulling kunnen gaan. Met een camper op reis is er één van.

Je zult er maar last van hebben

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hierbij de laatste ontwikkelingen met betrekking tot mijn gezondheid.

Het boek is nog niet uit

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Op 7 januari stuurde ik mijn laatste ervaringsverhaal in, op 9 januari kreeg ik ’s morgens om 8 uur een hartaanval. Ondertussen zit ik weer op de e-bike en voel ik mij moe doch redelijk gelukkig.

De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Een helse tijd

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Music is my passion, lyrics are my life" - 'We owe them more'

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Gastblog door Hans van Geluk

Graag deel ik hierbij de rock ballad 'We owe them more' die ik zelf geschreven heb voor mijn Rock Opera 'The Fall of the Light'. Het is afkomstig van het rockalbum 'Fields of Deception'. Ik heb zelf ook het idee en de lay-out bedacht voor alle nummers van mijn virtuele AI-rockband Atropec en Rock Opera.

Achteruitgang

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Overzicht bewaren en vooruitkijken

Fri, 20 Feb 2026 16:49:19 +0100

1 februari 2026

De eerste maand van 2026 ligt alweer achter ons. Een maand waarin veel is gebeurd. Vorig jaar werden wij ingeloot voor een levensloopbestendige woning, zoals ik eerder al beschreef. Daarna begon een intensief traject: verkoopgereed maken van ons appartement, het verzamelen van eindeloze documenten voor makelaar en hypotheekadviseur, en parallel daaraan het aanleveren van informatie voor de nieuwbouwwoning.

Omdenken

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

We zien ziek zijn als negatief. We hebben het gevoel dat we falen. Dat we niets meer waard zijn. Wij zijn de verliezers. We denken in goed en fout. Maar wat als er geen goed of fout IS?

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Beeldvorming

Thu, 09 Apr 2026 09:50:03 +0200

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 20 Aug 2026 12:26:57 +0200

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Hallucineren: iets waarnemen wat er niet is

Tue, 14 Apr 2026 14:28:37 +0200

Gastblog door Bareld van der Ploeg

Het laatste nummer van Parkinson Magazine (PM) had drie artikelen over hallucineren. Geschreven door een ervaringsdeskundige en twee deskundige professionals. Begrijpelijk deze aandacht voor hallucineren, want ongeveer een derde van de mensen met parkinson hallucineert, zo las ik. Zelf heb ik wel parkinson maar geen hallucinaties. Maar weet het niet zeker, want wie hallucineert is zich daar per definitie niet van bewust.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Herkennen

Tue, 14 Apr 2026 14:33:03 +0200

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Tue, 14 Apr 2026 16:53:50 +0200

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Ik wist het al

Tue, 14 Apr 2026 14:33:40 +0200

"Oh, ik wist al dat u parkinson heeft", zegt de vrouw tegen Marg. Die reageert verbaasd: "Hoe wist u dat dan?" De vrouw antwoordt: "Ik heb u al eens met de hond zien lopen en als oud-verpleegster zag ik gelijk dat u parkinson heeft."

Een kijkje in mijn bubbel

Mon, 07 Sep 2026 11:51:54 +0200

Ik had het er laatst met m’n psycholoog over. Dat ik me vaak, thuis met kaarsjes aan, een theetje erbij, in m’n eigen bubbel, mentaal beter voel dan wanneer ik iets ga doen. Dat ik me minder eenzaam voel als ik alleen ben, dan wanneer ik omringd ben door mensen. Ik begreep zelf niet goed hoe dat kwam. Voor haar klonk het niet zo vreemd. Waarschijnlijk is het ook gewoon super confronterend: mensen zien die 'gewoon' kunnen genieten van een avondje uit.

De parkinsontrein dreigt te ontsporen

Tue, 14 Apr 2026 16:54:58 +0200

Zondag 21 september:
Mijn Blog 31 had als titel 'De parkinsontrein dendert maar door.' Maar na mijn laatste bezoek aan het RUMC lijkt het erop dat ik op de verkeerde trein ben gestapt met bestemming onbekend. Vergelijk het met iemand die op reis wil maar niet weet waarheen. De persoon komt naar het station en boekt bij de ticketbalie een lastminute naar...!? Spannend aan de ene kant en avontuurlijk aan de andere kant. Heb ik de juiste spullen in de koffer gestopt? Ga ik naar de zon? Of gaat de reis naar de bergen? Of noordelijk, waar de temperaturen inmiddels rond het vriespunt liggen? Je komt er pas achter als je op het station van bestemming arriveert.

Werkelijk affreus

Tue, 14 Apr 2026 16:56:06 +0200

De afgelopen dagen waren zonnig en soms nog best heet voor de tijd van het jaar. Op verschillende plekken in de tuin zijn al dikke spinnen in de weer geweest om een schitterend web te maken. Ware kunstwerkjes zijn dat toch. Vannacht lag ik een poos wakker en luisterde naar de regen die tegen de ramen kletterde. Bij het opstaan regende het nog steeds. Na een poosje werd het droog en een waterig zonnetje kwam tevoorschijn. Tijd om naar buiten te gaan om wat boodschappen te doen.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 20 Aug 2026 12:26:55 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.