Weblogs ervaringsdeskundigen over aanvullende therapieën

World Parkinson Congress: Mijn ervaringen

Tue, 02 Jun 2026 16:14:26 +0200

Sabine Woertman reisde eind mei af naar Phoenix voor het World Parkinson Congress. In een aantal vlogs deelt zij haar belevenissen.

Hoe heftig kan instellen zijn

Tue, 12 May 2026 16:45:44 +0200

Het is erg bijzonder. Aangesloten zijn op het DBS-systeem is niet zonder gevolgen. Ik krijg veel reacties op mijn uiterlijk. Nimmer ben ik aangesproken op mijn eyeliner die ik al jaren gebruik. Men kan niet benoemen wat er veranderd is, dus dan is het maar mijn eyeliner. Iedereen vindt mij veranderd en dat is ook zo. De grimas die ik in mijn gezicht had is weg… Ook mijn man geeft aan dat ik meer lach en een ontspannen gezicht heb.

Stapril

Tue, 28 Apr 2026 15:13:45 +0200

Ik doe mee met stapril. Ik dacht: iedere dag 10.000 stappen, dat moet mij wel lukken! En jawel hoor, het lukt, maar toch valt het tegen. Want het komt dus iedere dag terug, ook als ik moe ben, ook als ik me niet lekker voel en ook als het slecht weer is.

Dansen in mijn stoel

Tue, 28 Apr 2026 14:38:12 +0200

Dat er licht aan het einde van de tunnel is, is maar een algemene term. Dat er nog kwaliteit van leven beloofd kan worden, is een wonder. In die bubbel zit ik nu. Al 12 jaar gegrepen door de ziekte parkinson. En door een langzame progressieve ontwikkeling heeft het jaren geduurd om zo ver te komen als ik nu ben. En nu loopt het vast. Er zullen keuzes gemaakt moeten worden om verder te kunnen. De medicijnen brengen mij niet meer wat ze brachten. Ze leven hun eigen leven en het zijn voor mij de bijwerkingen die het zwaar en vermoeiend maken. Ik hou van dansen, maar dansen in mijn stoel mijn is de overtreffende factor.

Geavanceerde therapie HIFU

Thu, 23 Apr 2026 15:48:48 +0200

Ik ontmoette Sukhad in een app-groep. In de app-groep kwam naar voren dat hij ook een geavanceerde therapie heeft ondergaan, genaamd HIFU. HIFU is een afkorting voor High Intensity Focused Ultrasound. Sukhad is nu klachtenvrij en gebruikt geen medicijnen. Deze therapie wordt op kleine schaal bij parkinsonpatiënten toegepast. Vanwege de onbekendheid van deze geavanceerde therapie, willen we kort toelichten wat HIFU inhoudt.

Zes maanden

Thu, 23 Apr 2026 13:24:19 +0200

Zes maanden geleden, in september 2025 was het de laatste keer dat ik jullie op de hoogte hield via een blog. Maar ik leef nog steeds hoor. Het was/is tot de dag van vandaag, een veelbewogen half jaar geweest. Wij, manlief en ik, zijn in een nieuwe fase van ons leven gekomen!

De DBS staat aan!

Thu, 09 Apr 2026 17:24:21 +0200

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

De niet zelf gekozen diagnose

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

En hier begint mijns inziens het verdienmodel voor de zorgverzekeraar. Neem de diagnose parkinson. BAM! Van mens naar patiënt in luttele seconden.

"Ze zitten er perfect in"

Thu, 09 Apr 2026 11:16:05 +0200

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.