Ervaringsverhalen over acceptatie

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Mon, 10 Aug 2026 11:16:15 +0200

Na 55 jaar samen in goede tijden en slechte tijden is het toch zover gekomen: mijn partner is op 20 juli opgenomen in een zorginstelling. Nog geen 100 meter van me vandaan. Bij slecht weer kan ik droog aankomen via de parkeergarage.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 21 May 2026 16:43:58 +0200

Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 20 Aug 2026 12:26:57 +0200

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Mijn vrouw heeft parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:43 +0200

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

De parkinsontrein dreigt te ontsporen

Tue, 14 Apr 2026 16:54:58 +0200

Zondag 21 september:
Mijn Blog 31 had als titel 'De parkinsontrein dendert maar door.' Maar na mijn laatste bezoek aan het RUMC lijkt het erop dat ik op de verkeerde trein ben gestapt met bestemming onbekend. Vergelijk het met iemand die op reis wil maar niet weet waarheen. De persoon komt naar het station en boekt bij de ticketbalie een lastminute naar...!? Spannend aan de ene kant en avontuurlijk aan de andere kant. Heb ik de juiste spullen in de koffer gestopt? Ga ik naar de zon? Of gaat de reis naar de bergen? Of noordelijk, waar de temperaturen inmiddels rond het vriespunt liggen? Je komt er pas achter als je op het station van bestemming arriveert.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 20 Aug 2026 12:26:55 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Onze vierde Jan

Tue, 14 Apr 2026 16:56:16 +0200

Nog steeds in afwachting van een blog met of over Toekomstperspectief, volgt hier een blog dat oorspronkelijk geschreven is als bericht aan mijn boksmaatjes van de 'Parkinsonboksploeg' in Heerde¹.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.