Ervaringsverhalen over belangenbehartiging

Mijn DBS

Mon, 17 Aug 2026 08:23:56 +0200

De diagnose parkinson werd gesteld naar aanleiding van van een tremor in rust in mijn linker hand/arm. Omdat ik goed reageerde op de levodopa kon ik nog 5 jaar zonder problemen doorwerken, daarna werden de vermoeidheid, de krampen en vooral de overbeweeglijkheid door de respons fluctuaties op de levodopa te lastig. Overbeweeglijkheid in arm en nek/hals is heel zichtbaar en heel vermoeiend. Mijn neuroloog adviseerde een DBS.

Vijf vragen over vorm en kleur pillen

Thu, 06 Aug 2026 13:14:07 +0200

Heel veel vragen die ons bereiken gaan over de medicatie. Veel vragen gaan over medicatietekorten. Maar veel vragen gaan ook over de pillen zelf. Waarom zien ze er anders uit, en waarom krijg je niet steeds dezelfde?

Hoe zit het nu met die eiwitten?

Tue, 04 Aug 2026 07:56:18 +0200

Ik was laatst bij een vriendin op de thee en onverwacht bleef ik eten. Zij had al eten klaargemaakt voor die dag, een pastasalade met tonijn. Ze twijfelde of ze de gekookte eieren die klaarstonden om toe te voegen, er wel in zou doen. Als parkinson patiënt moht ik immers geen ei(wit) eten.

Biologische bloemen

Mon, 03 Aug 2026 09:54:53 +0200

Vorige week vrijdag werd ik gebeld door een verslaggever van nu.nl. Wat ik vond van de zomeractie van de Lidl met biologische bloemen. Ik had het stuk nog niet gelezen tot zij belde.

Bezoek een festival

Wed, 29 Jul 2026 07:57:51 +0200

Afgelopen zaterdag 4 juli 2026 bezocht ik naar het Wonderfeel festival op het Landgoed Groeneberg in Baarn.

Wearables

Wed, 22 Jul 2026 16:26:48 +0200

Wearables betekent zoveel als draagbare technologie, denk hierbij aan smart watches of smart telefoons. Propark is een afkorting voor Profiling Parkinsons disease.

Blijf bewegen. Op jouw manier. In jouw tempo.

Wed, 22 Jul 2026 16:21:35 +0200

Bewegen is goed voor je: het verlaagt je bloeddruk, verbetert je conditie, vermindert de kans op chronische ziekten, zorgt voor minder stress, stimuleert je hersenen en je slaapt beter. Het algemene mantra is daarom; bewegen, bewegen, bewegen.

Student meets patiënt

Tue, 30 Jun 2026 14:21:08 +0200

In het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen krijgen de eerstejaars studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen onderwijs op het gebied van zingeving en spiritualiteit.

Reizen met parkinson

Tue, 30 Jun 2026 14:20:50 +0200

De zomer komt er weer aan. Vakantie! Voor veel mensen het moment om een reis te plannen. Als parkinsonpatient maak je, naast de gebruikelijke reis- en meeneem lijstjes, een extra lijst. Een lijst met drie belangrijke onderwerpen.

De noodzaak om pesticiden te verminderen, ook voor de gezondheid van boeren en tuinders

Tue, 30 Jun 2026 14:21:16 +0200

Onlangs stond er in het Algemeen Dagblad een interview met mij. Ik vertelde daarin wat de diagnose parkinson met mijn leven en werk doet. Ook sprak ik over het belang van biologische landbouw en het terugdringen van pesticiden. Deze middelen kunnen schadelijk zijn voor onze gezondheid en voor het milieu.

Medicatietekorten bij parkinson: ervaringen en zorgen van een ervaringsdeskundige

Tue, 30 Jun 2026 14:21:07 +0200

Als ervaringsdeskundige en belangenbehartiger merk ik dagelijks hoe afhankelijk mensen met Parkinson zijn van hun medicatie. Zelf bestel ik mijn medicijnen via de Uw Zorg Online-app. Dat werkt prettig, omdat ik op elk moment van de dag kan bestellen. Thuis hebben mijn man en ik ons eigen 'apotheek‑systeempje': elke avond zet ik alle medicatie klaar voor de volgende dag.

Dagboek van Parki – juni 2026 – Privacy

Wed, 03 Jun 2026 17:08:11 +0200

Beveiligde e-mail. Ik schreef er al eerder over. Omdat e-mail beveiligd verstuurd moet worden, gaat het soms niet of moeilijk open. Dan krijg ik de inhoud niet te zien. Openmaken met een code via sms of eigen e-mail adres lukt me wel.

World Parkinson Congress: vlog 6: Over de poster van de patiëntonderzoekers

Thu, 21 May 2026 09:12:18 +0200

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.