Overigen

Werkbezoek aan UMC Utrecht: onderzoek en ervaring komen samen

Thu, 16 Apr 2026 16:50:28 +0200

Op vrijdag 3 april bezocht een groep van ongeveer vijftien leden van de werkgroep patiëntonderzoekers en de adviesraad van de Parkinson Vereniging het UMC Utrecht, afdeling Translationele Neurowetenschappen. Tijdens dit bezoek kregen we uitleg over verschillende onderzoeken naar de ziekte van Parkinson en parkinsonisme. Maar minstens zo belangrijk: er was veel ruimte voor ontmoeting tussen onderzoekers en mensen die zelf met de ziekte te maken hebben.

Patiëntenorganisaties: kabinetsplannen maken zorg duurder

Mon, 23 Mar 2026 10:43:38 +0100

Als de plannen van de nieuwe coalitie voor de zorg doorgaan, wordt de zorg duurder voor mensen die dit nodig hebben. Daarvoor waarschuwen drie organisaties die zich inzetten voor patiënten. Dit zijn Patiëntenfederatie Nederland die mensen met een chronische aandoening vertegenwoordigt, Ieder(in), voor mensen met een beperking, en MIND, voor mensen met psychische klachten. De Parkinson Vereniging is lid van Patiëntenfederatie Nederland. (Bron: Skipr.nl)

Zorg voor Parkinson genomineerd voor ICT & Health award

Mon, 23 Mar 2026 10:44:03 +0100

Zorg voor Parkinson is een grootschalig zorginnovatieprogramma in Zuid-Oost Nederland dat regionaal leert en landelijk implementeert. Met vijf ziekenhuizen, regionale zorgverleners, 3.000 mensen met parkinson, hun naasten én landelijke partners zoals de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet is een toekomstbestendig zorgmodel gerealiseerd. Regionale zorgpaden worden door technologie zoals het platform Boards (voor samenwerking in het zorgnetwerk) en een te lanceren landelijk parkinsonplatform (voor informatie en lotgenotencontact) ondersteund. Het persoonlijk zorgnetwerk van de patiënt staat centraal: professionals werken samen mét en rondom de patiënt om persoonsgerichte en passende zorg te leveren.

Parkinson in beweging – vindbaar en toegankelijk beweegaanbod

Mon, 23 Mar 2026 10:42:03 +0100

Bewegen is cruciaal voor mensen met parkinson(ismen), omdat het een positief effect heeft op hun gezondheid, zelfredzaamheid en kwaliteit van leven. Toch weten veel mensen niet waar ze terechtkunnen voor passend sport- en beweegaanbod. Vaak gaan zij zelf online op zoek, wat leidt tot onduidelijke of versnipperde informatie. Ook verwijzen zorgprofessionals in de praktijk nog beperkt door, waardoor een belangrijke kans voor vroege en effectieve ondersteuning verloren gaat.

Patiëntenfederatie steunt oproep voor behoud van patiëntenstem bij Europese geneesmiddelenbesluiten

Mon, 23 Mar 2026 10:31:40 +0100

Patiëntenfederatie Nederland steunt de oproep van de Europese koepelorganisatie European Patients’ Forum (EPF) om de stem van patiënten in de Europese besluitvorming over geneesmiddelen te behouden en te versterken. De herzieningen in de Europese geneesmiddelenwetgeving worden waarschijnlijk eind dit jaar aangenomen. De rol van patiënten bij de besluitvorming binnen de European Medicines Agency (EMA) dreigt te worden afgezwakt.

Werkgroep patiëntonderzoekers adviseert over Patiëntinformatieformulier Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek

Mon, 23 Mar 2026 10:31:03 +0100

Namens de werkgroep patiëntonderzoekers van de Parkinson Vereniging is er begin oktober van dit jaar een brief uitgegaan naar de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek (CCMO). De CCMO waarborgt de bescherming van proefpersonen betrokken bij medisch-wetenschappelijk onderzoek, middels toetsing aan de daarvoor gestelde wettelijke bepalingen en met inachtneming van het belang van de voortgang van de medische wetenschap.