Ervaringsverhalen over gesprekken met de zorgverlener

Weer wat verder in die f*cking fuik

Thu, 23 Jul 2026 15:50:56 +0200

Of zoals ook voor het Aqua Aeterna geldt: ooit komt voor ons de zee in zicht!
Met het toenemen van de parkinsonverschijnselen ervaar ik steeds meer het belang van in hier en nu te leven en genieten, maar even zo goed het belang van dat ik mezelf vragen over de toekomst stel, keuzes maak en me voorbereid. En hoe zit dat bij jou?

Wees en eet eens (plant)aardig voor darm en dier!

Thu, 09 Jul 2026 15:02:32 +0200

Deze slogan luidt mijn en onze overstap in naar een plantaardig dieet, vooralsnog voor een periode van een jaar.

Van Aeterna tot Ex Ore

Thu, 09 Jul 2026 15:02:28 +0200

Een ervaringsverhaal over als het water je letterlijk tot aan de lippen staat en is het dan nog te keren en in goede banen te geleiden? En hoe dan? Ofwel kort gezegd in klare taal: een verhaal waarin we woord-spelevarend met en op het water, via de kunst¹ weer bij parkinson aanmeren. Daar proberen we het – door een tanende slikreflex – wassende water in/uit de mond van menig parkinsonpatiënt te keren. Logopediste Nieske bood, naast diverse slikadviezen, aan een re-mind² uit te proberen. Een repeterend trilalarm dat je elke keer aan een taak herinnert, in dit geval bewust slikken. Vooralsnog ben ik enthousiast!

Dagboek van Parki – juni 2026 – Privacy

Wed, 03 Jun 2026 17:08:11 +0200

Beveiligde e-mail. Ik schreef er al eerder over. Omdat e-mail beveiligd verstuurd moet worden, gaat het soms niet of moeilijk open. Dan krijg ik de inhoud niet te zien. Openmaken met een code via sms of eigen e-mail adres lukt me wel.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 21 May 2026 16:43:58 +0200

Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.

Dagboek van Parki – mei 2026 – Doorgaan met ademhalen

Thu, 21 May 2026 09:09:48 +0200

Van slingeren op de 4wielfiets tot een botsing met een fietser.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Dagboek van Parki – oktober 2025 – Testwandeling: Pieterpad rolstoelvriendelijk?

Tue, 14 Apr 2026 16:54:30 +0200

Op 18 en 19 augustus liep ik een etappe van het Pieterpad met een terreinrollator. Die is dus geschikt voor onverharde paden. Anderen van het groepje gaan met een elektrische offroad rolstoel. Of een terrein scootmobiel. Doel is om te kijken of het Pieterpad te begaan is met een hulpmiddel.
Eerst piekerde ik er niet over om mee te gaan, maar ik heb me laten overhalen. "Zorg dan ook maar voor een rolstoel", bedacht ik. En dat blijkt te kunnen!

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Dagboek van Parki – juli 2025 – Lekke band, nieuwe mand

Tue, 14 Apr 2026 16:59:05 +0200

Mijn beste vriendin Anneke kwam logeren. Wat was dat fijn. We fietsten twee dagen, de derde dag liepen we.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.