Ervaringsverhalen over zorgverleners

De DBS staat aan!

Thu, 09 Apr 2026 17:24:21 +0200

Op 20 maart 2026 word ik op het spreekuur van de parkinsonverpleegkundige verwacht. Het is de bedoeling dat het DBS-systeem vandaag wordt aangezet. Eerst alle feiten even controleren. Ben ik wie ik zeg te zijn? Ben ik zonder medicijnen te nemen gekomen? Ik mocht vanaf 18.00 uur geen medicijnen meer nemen. Dat voelt erg belabberd, maar het moet.

"Ze zitten er perfect in"

Thu, 09 Apr 2026 11:16:05 +0200

Op 25 februari 2026 melden wij ons in het Radboudumc voor de DBS-operatie. Om 7.00 uur moeten wij ons melden dus wij zitten er om 6.45 uur. Al snel worden we naar de kamer gebracht en de noodzakelijke dingen worden gedaan zoals bloedprikken, controles doen en natuurlijk mag ik ook vandaag de 'haute couture' ok-jas aan.

En dan, dan staat de DBS aan

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Wat je je goed moet realiseren is als je deze blog leest: een DBS kan alleen de klachten van het bewegen (motorische klachten) beïnvloeden. Een DBS vervangt nooit volledig alle parkinson-tabletten. Het is over het algemeen zo dat klachten die voorheen luisterden naar de pillen, ook luisteren naar de DBS. De klachten die niet luisteren naar pillen, zullen in veel gevallen ook niet luisteren naar de DBS. Tremor, trillen is hierop een uitzondering. Ook stopt het de parkinson niet.
Ook zijn het mijn ervaringen, iemand anders kan een heel andere ervaring hebben.

DBS aanmelding, DBS Operatie, informatiebronnen en supportteam

Thu, 09 Apr 2026 11:18:17 +0200

Zoals eerder in mijn blog beschreven, heb ik voor een DBS gekozen als geavanceerde therapie. Na dit besluit heeft mijn neuroloog mij aangemeld bij het ziekenhuis die in mijn omgeving de DBS-operaties kan doen. En daarmee is het wachten begonnen. We spreken nu over 2024.

Subcutane medicijnpomp

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

Hoe zag de wereld eruit in 2024 rondom de subcutane medicijnpomp? We praten over de toediening van medicijnen via de huid met een subcutane pomp.

Teleurgesteld

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

De DBS-operatie is gepland op 28 januari. Daar moet ik me op voorbereiden. Niet alleen geestelijk, maar ook puur praktisch.

Dagboek van Parki – januari 2026 – Hart

Mon, 09 Mar 2026 09:15:16 +0100

Op oudejaarsavond begon mijn hart weer te fibrilleren. Het duurde tot de volgende ochtend. Hondsberoerd was ik. Net als bij de ‘aanval’ in november. Dus vroeg ik nu toch een behandeling aan. Tweede helft maart kan ik terecht bij een andere cardioloog in een ander ziekenhuis. Voor een eerste consult. Ik hoop maar dat het helpt. Want mijn cardioherstel zakt ook. Waarschijnlijk veroorzaakt dat de afnemende conditie, niet de parkinson…

Kiezen tussen geavanceerde therapieën

Mon, 09 Mar 2026 09:15:13 +0100

Hoe zat het ook alweer? DBS, medicijnpompen en zo.

Dankbaar voor DBS

Tue, 14 Apr 2026 14:29:48 +0200

Bijna dertien jaar lijd ik al aan de ziekte van Parkinson en nu ben ik op een punt beland dat de medicatie niet meer toereikend is. Het neemt niet de klachten weg en het veroorzaakt nieuwe problemen door de bijwerkingen. Door de hoge dosering van de levodopa dans ik in mijn stoel.

Dagboek van Parki – december 2025 – ProPark

Mon, 09 Mar 2026 09:15:16 +0100

ProPark is een grootschalig onderzoek naar het ontstaan en verloop van de ziekte van Parkinson en de bijwerkingen van parkinsonmedicijnen. Op 29 oktober startte voor mij de laatste week met testjes voor het ProPark-onderzoek. Dan heb ik drie jaar meegedaan.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

En de winnaar is...

Tue, 14 Apr 2026 14:30:52 +0200

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Obstipatie

Tue, 14 Apr 2026 14:32:38 +0200

De tremors begonnen steeds meer op te treden, vooral in beide benen, links iets meer dan rechts en dan vanaf de middag. Ook het heen en weer zwaaien met het bovenlijf werd steeds sterker. Spierpijnen in ledematen en rug ook. Naar de neuroloog dus.

De parkinsontrein rijdt weer

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Maandag 10 november 2025:
Na mijn laatste blog heb ik bewust gekozen om te vertrouwen op de kennis en ervaring van mijn vaste neuroloog in het Alrijne, in plaats van de academische benadering van jonge specialisten uit het expertisecentrum. Na jaren van onderzoek in verschillende ziekenhuizen en contacten met talloze specialisten, merk ik dat ik even ‘specialisten moe’ ben, zeker omdat mijn ziekte de afgelopen acht jaar toch is blijven voortschrijden ondanks allerlei medicatie en behandelingen. Ik maak nu een pas op de plaats en kies voor rust en vertrouwdheid in mijn zorgtraject.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Mijn vrouw heeft parkinson

Tue, 14 Apr 2026 14:28:43 +0200

Gastblog door Leon Koop

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die wereldwijd miljoenen mensen treft. Ondanks jaren van onderzoek blijft de exacte oorzaak van deze ziekte een mysterie. Wat wel duidelijk is, is dat het aantal diagnoses toeneemt, en ook in Nederland wordt intensief onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in deze slopende ziekte. In deze blog vertel ik het persoonlijke verhaal van mijn vrouw, die twaalf jaar geleden de diagnose parkinson kreeg, en hoe wij samen de uitdagingen en hoopvolle momenten hebben beleefd.

Altijd moeten aanpassen aan de grilligheid van James

Tue, 14 Apr 2026 16:57:27 +0200

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

In oktober 2025 2 jaar op weg met de DBS

Tue, 14 Apr 2026 16:59:06 +0200

Mijn DBS-reis, op weg naar De Beste Sabine?

Hoe gaat het met de instelling van de DBS?
We hebben in januari 2025 tijdens een testdag opnieuw bekeken wat de beste instellingen voor mij zijn.

Blog: Ander merk medicijnen

Mon, 09 Mar 2026 09:15:15 +0100

De hoeveelheid medicatie om mijn vriendje Parkinson een beetje in gareel te houden is best veel en divers. Mijn apotheek Saendelft verzorgt al jaren een uitstekende herhaalservice. Van tijd tot tijd word je geconfronteerd met een ander merk medicijn dan je gewend bent en dezelfde beoogde werking heeft. De dagelijkse praktijkervaringen blijken toch echt anders en ik besloot een berichtje te sturen naar de apotheek.

Het gebeurt niet vaak dat je bijna per omgaande een antwoord e-mail krijgt waarin accuraat en professioneel de vragen beantwoord worden. Met instemming van de apotheker deel ik deze informatie met de Parkinson Vereniging.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Instellen van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:45:10 +0200

Fouilleren

Tue, 14 Apr 2026 17:01:01 +0200

Hoppa, opeens zijn we, na de vorige blog, alweer twee maanden verder. Van mijn voornemen om minstens ééns in de maand een blog te schrijven is niks van gekomen. Maar, beter laat dan nooit… Ik ben er weer!

Off

Tue, 14 Apr 2026 17:02:07 +0200

Soms denk ik wel eens dat het niet waar is. Dat ik gewoon geen parkinson heb. Ik slik dan wel pramipexol en sinemet, maar misschien heb ik ze wel helemaal niet nodig.

Een weekje

Tue, 14 Apr 2026 17:06:05 +0200

Tja, wat ga ik als eerste doen? Ga ik weer eens een blog tikken? Ga ik, met behulp van al die blogs, boekje twee realiseren? Dat moet ik dan gaan aanvullen met allerlei belevenissen. De blogs van het eerste boekje werden elke week gemaakt, de huidige blogs slechts eens in de maand. Er gebeurt de afgelopen jaren zó veel dat het een hele dikke pil gaat worden als ik van elke gebeurtenis een verslagje maak. Ik zal nu, for the fun, één weekje beschrijven.