Ervaringsverhaal over seksualiteit

World Parkinson Congress, vlog 15: De afsluiting

Tue, 02 Jun 2026 13:58:33 +0200

Monique Bosman is ambassadeur van het World Parkinson Congress 2026. Haar echtgenoot Marco is actief als vrijwilliger tijdens dit congres, dat plaatsvindt in Phoenix Arizona van 24 tot en met 27 mei. In haar vlogs vertelt Monique, tevens actieve vrijwilliger van de Parkinson Vereniging, over wat zij meemaakt tijdens dit congres.

World Parkinson Congress, vlog 14: Lezing over hersenonderzoek na overlijden

Thu, 28 May 2026 09:43:01 +0200

World Parkinson Congress, vlog 13: Flash mob

Wed, 27 May 2026 07:48:07 +0200

World Parkinson Congress, 12: De rode draad

Tue, 26 May 2026 16:37:53 +0200

World Parkinson Congress, vlog 11: Posterpresentatie goed bezocht!

Tue, 26 May 2026 14:29:27 +0200

World Parkinson Congress, vlog 10: Oefenen voor de opening

Mon, 25 May 2026 09:40:49 +0200

World Parkinson Congress, vlog 9: Music leadership workshop

Mon, 25 May 2026 09:25:46 +0200

World Parkinson Congress, vlog 8: Tasjes vullen

Mon, 25 May 2026 09:20:45 +0200

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 21 May 2026 16:43:58 +0200

Het was redelijk mooi weer om eropuit te gaan. Ik stelde voor om met de rolstoelfiets naar het spijkerkapelletje te gaan. Hier zijn we al vaker geweest. Geeft weer wat rust als we daar zijn geweest.

World Parkinson Congress: vlog 7: Op Schiphol

Sat, 23 May 2026 10:17:40 +0200

World Parkinson Congress: vlog 6: Over de poster van de patiëntonderzoekers

Thu, 21 May 2026 09:12:18 +0200

World Parkinson Congress: vlog 5 de laatste voorbereidingen

Tue, 19 May 2026 12:51:56 +0200

Blij

Tue, 19 May 2026 09:37:23 +0200

Marg gaat een paar dagen naar Genève met haar dochter en zoon. Als kind heeft ze er gewoond, nu gaan ze met z’n drieën op zoek naar sporen uit haar verleden.

World Parkinson Congress: vlog 4 over kleding

Tue, 12 May 2026 14:43:48 +0200

Medische ethiek

Tue, 12 May 2026 12:03:38 +0200

Studenten Medicijnen aan de UvA kunnen een keuzevak 'Soma en Psyche' volgen. Eén van de colleges gaat over slaapstoornissen en de docent had mij uitgenodigd voor de aansluitende werkgroep. Het idee was dat de studenten door middel van vragen aan mij over de symptomen waarvoor mijn man en ik destijds bij de geheugenpoli waren terechtgekomen zijn diagnose zouden formuleren. Ik kreeg een spervuur aan vragen op me af, maar het duurde toch wel even voordat iemand op het idee kwam een verband te leggen tussen de verwarring en aandachtstoornissen van mijn man destijds en zijn gestoorde slaap.

Inleveren

Thu, 07 May 2026 12:00:30 +0200

Niks is moeilijker dan je man achteruit te zien gaan. Gisteren probeerde hij met de ergotherapeut of fietsen nog een optie was. Al snel bleek dat dat niet zo was. Misschien nog met een driewieler of zitfiets. Maar de vraag is of zijn reactievermogen in het verkeer nog goed is. Niet meer autorijden, niet meer fietsen, wandelen kan ook niet meer lang. Het is inleveren. Elke dag een beetje meer.

Herinneringen

Thu, 07 May 2026 11:25:22 +0200

Ik heb samen met mijn lief een to-do lijstje gemaakt. Geen bucketlist, maar gewoon een lijstje met wensen die er nog zijn en die als het mogelijk is nog in vervulling kunnen gaan. Met een camper op reis is er één van.

World Parkinson Congress: vlog 3 over medicijnen

Wed, 06 May 2026 12:16:25 +0200

World Parkinson Congress: vlog 2 over de voorbereidingen

Thu, 30 Apr 2026 15:00:27 +0200

Stapril

Tue, 28 Apr 2026 15:13:45 +0200

Ik doe mee met stapril. Ik dacht: iedere dag 10.000 stappen, dat moet mij wel lukken! En jawel hoor, het lukt, maar toch valt het tegen. Want het komt dus iedere dag terug, ook als ik moe ben, ook als ik me niet lekker voel en ook als het slecht weer is.

De andere kant

Mon, 13 Apr 2026 16:12:27 +0200

Ik heb een nieuwe knie gekregen en dus verhuisde ik tijdelijk naar het rijk der zieken. Mijn identiteit veranderde van het ene moment op het andere in die van ‘patiënt’. De wereld werd heel klein en mijn lijf het middelpunt van het universum.

De toenemende fysieke ongemakken van 'James': dat wat je niet ziet

Wed, 08 Apr 2026 13:42:33 +0200

Hoe de buitenwereld een 'James-gastheer' ziet is vaak anders dan hoe die zichzelf voelt. Het is een constante, stille strijd die maar weinigen begrijpen.

Een helse tijd

Thu, 02 Apr 2026 15:59:56 +0200

Al een tijdje stond er voor mij een operatie gepland om de gal eruit te halen. Maar na drie maal een galkoliek te hebben gehad en bijna niet meer kunnen eten, werd besloten dat ik eerder geopereerd zou worden. Ik werd met een koliek opgenomen en werd zaterdag 14 februari geopereerd. Zondag daarna mocht ik naar huis en ik was blij dat alle ellende nu achter de rug was, maar…

Emoties

Thu, 05 Mar 2026 14:04:48 +0100

Ik was uitgenodigd voor een bijeenkomst in het Alzheimer Café van Hulp bij Dementie Maastricht/Mergelland. Het thema van de avond was: Als het thuis niet meer gaat. Het onderwerp sprak duidelijk aan, want de zaal zat vol.

Leven met RBD – op vakantie gaan

Mon, 09 Mar 2026 09:22:39 +0100

De meeste mensen kijken uit naar vakantie. Ik ook. Maar er is één moment waar anderen ontspannen achterover leunen, en waar mijn spanning juist begint: het moment dat het vliegtuig opstijgt voor een vlucht van elf uur of langer.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 09 Apr 2026 11:01:21 +0200

Enkele dingen die ik wil delen:
Achteruitgang in praten (communicatie)
Buitenmens (weer of geen weer)
Rolstoel (nieuw zitkussen)
Diabetes (aanpassing insuline)
CIZ (verhoging aanvraag)

Achteruitgang

Mon, 09 Mar 2026 09:28:01 +0100

Het stoppen met de bloeddrukverlagers heeft mijn man niet geholpen tegen de duizeligheid. Nu gaat de neuroloog eindelijk akkoord dat de levodopa wordt afgebouwd. Maar helaas, de duizeligheid blijft.

Overzicht bewaren en vooruitkijken

Fri, 20 Feb 2026 16:49:19 +0100

1 februari 2026

De eerste maand van 2026 ligt alweer achter ons. Een maand waarin veel is gebeurd. Vorig jaar werden wij ingeloot voor een levensloopbestendige woning, zoals ik eerder al beschreef. Daarna begon een intensief traject: verkoopgereed maken van ons appartement, het verzamelen van eindeloze documenten voor makelaar en hypotheekadviseur, en parallel daaraan het aanleveren van informatie voor de nieuwbouwwoning.

Als genieten niet meer vanzelf gaat

Tue, 14 Apr 2026 14:28:38 +0200

Gastblog door Nelly Kastelijn

Mijn man en ik zijn vanaf 1968 samen. Eerst verkering, in 1972 getrouwd, we mochten samen 8 kinderen grootbrengen en genoten van bijna elke dag. De laatste tien jaren is mijn man ziek. Er was een zoektocht naar de oorzaak, die gepaard ging met veel ziek zijn en steeds minder kunnen. Bijna vijf jaar geleden volgde de diagnose parkinson.

Geen eetlust

Tue, 14 Apr 2026 14:30:21 +0200

Parkinson is een rare ziekte omdat geen geval dezelfde verschijnselen geeft. Er is wel veel overlapping bij patiënten. Al langere tijd eet ik slecht, vooral de warme maaltijden staan mij tegen.

Beeldvorming

Thu, 09 Apr 2026 09:50:03 +0200

Dit voorjaar las ik in de rubriek 'Leven na de dood' van 'Volkskrant Magazine' het verhaal van een dochter over haar overleden moeder. De moeder had, toen ze alzheimer kreeg, laten vastleggen dat ze niet meer verder wilde zodra opname in een verpleeghuis noodzakelijk was. En zo was het geschied. Toen het moment aanbrak had ze euthanasie gekregen. Het verhaal trof me omdat ik me die angst voor het leven in een verpleeghuis zo goed kan voorstellen. Maar ook omdat mijn man en ik het geheel anders hebben ervaren.

Partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Thu, 26 Feb 2026 10:56:32 +0100

Vorig jaar juli heb ik de eerste blog geschreven over de ziekte Corticobasaal Syndroom van mijn partner. Nu, in december 2025, is het leven na anderhalf jaar veel veranderd.

Tijdens bewegen verdwijnt de pijn naar de achtergrond

Tue, 14 Apr 2026 14:30:05 +0200

It’s your road,
And yours alone.
Others may walk it with you,
But no one can walk it for you.

Goede en slechte momenten

Tue, 14 Apr 2026 14:30:35 +0200

De cardioloog stelt voor om een medicijn voor de bloeddruk en het hartritme eraf te halen, in de hoop dat de bloeddruk wat hoger wordt en de duizeligheid afneemt. Dat proberen we uit.

Meten is weten?

Fri, 10 Apr 2026 15:46:38 +0200

Ik was te gast bij een uitzending van ParkinsonTV. Het gesprek ging onder andere over Lewy body dementie en parkinsondementie, twee varianten van de ziekte die sterk aan elkaar verwant zijn. Mijn mede-gasten waren neuroloog Michiel Dirkx en neuropsycholoog Judith Boel. Het was een mooie ervaring en een goed gesprek, zeker ook omdat het uitstekend werd geleid door Marlies van Nimwegen.

En de winnaar is...

Tue, 14 Apr 2026 14:30:52 +0200

Ik ben getuige van een heuse onderhandeling. Aan de ene kant van de tafel Marg, aan de andere kant de parkinsonverpleegkundige. Onderwerp van gesprek: Margs pillenrooster. Dat laat volgens de verpleegkundige nogal te wensen over.

Eretitel

Tue, 14 Apr 2026 14:31:05 +0200

Wanneer je wordt geboren, begint een reis die geen enkel reisbureau ter wereld kan aanbieden. Een reis vol vallen en opstaan, geleid door de intuïtieve liefde van je ouders — mensen die zelf ook maar wat doen, maar wel altijd vanuit hun hart.

Meer slikken

Tue, 14 Apr 2026 14:32:50 +0200

Op 27 oktober bij de parkinsonverpleegkundige geweest. Gezegd dat de levodopa niks doet. Advies: nog meer slikken. Ja, het is wel bekend dat bij parkinsonisme de levodopa vaak niets doet. Maar het kan ook zijn dat je nog net op een te lage dosering zit. Vanaf nu dus uitproberen.

Herkennen

Tue, 14 Apr 2026 14:33:03 +0200

Ik las een column van Frits Abrahams in NRC over de voetballer John de Wolf die zijn moeder met Alzheimer niet meer bezoekt omdat ze hem niet meer herkent. Je kunt daar van alles van vinden, maar voor mij is het vooral reden om nog weer eens na te denken over het woord 'herkennen'. In de euthanasieverklaring van mijn man stond dat hij niet langer wilde leven als hij zijn geliefden niet meer zou herkennen. Toen hij dit zo formuleerde vlak na zijn diagnose, leek mij dat een redelijk duidelijke grens. Maar daar ben ik van terug gekomen. Want hoe definieer je ‘herkennen’?

Elke dag heeft hetzelfde ritme

Tue, 14 Apr 2026 16:53:50 +0200

Inmiddels hebben we de uitslag van de psychologische test. Zijn aandacht en tempo zitten op stoornisniveau. Geheugen en executieve functies waren zeer wisselend. De kans op dementie is groter dan bij gezonde mensen, maar dat treedt meestal op in het laatste traject van de ziekte. Wanneer dat zal zijn weet niemand, dus daar heb je ook geen houvast aan. We weten eigenlijk niet meer dan dat we al wisten. De uitslag was geen verrassing.

Kustmarathon

Tue, 14 Apr 2026 16:54:05 +0200

Vorig jaar rond deze tijd keken we naar de wandelmarathon op televisie omdat beide dochters en schoondochter meeliepen. Op een gegeven moment sprak de interviewer een man aan die een shirt van ParkinsonNL droeg en de vraag was natuurlijk: "Waarom draagt u dit shirt?" De man vertelde dat hij parkinson had en daarom meeliep. "Maar dan kan ik dat toch ook!", zei ik tegen mijn echtgenoot. Hij had er nog een beetje een zwaar hoofd in maar mijn argumenten dat ik toch ook het Pieterpad liep en deze marathon dichtbij huis was en dat ik kon stoppen als het niet meer ging enz. enz. haalden hem over de streep.

Toeval

Tue, 14 Apr 2026 16:54:44 +0200

Voordat ik met pensioen ging heb ik 40 jaar gewerkt als docent en onderzoeker. Dat verleden heeft er vast toe bijgedragen dat ik mij een paar maanden nadat mijn man Henk de diagnose Lewy body dementie had gekregen terugvond achter mijn laptop. Ik begon te typen en deed dat niet omdat ik iets 'van mij af' wilde schrijven, maar omdat ik wilde begrijpen wat er gebeurde. Het was dus een soort beroepsdeformatie, die me enorm heeft geholpen.

Stoppen met de e-bike

Tue, 14 Apr 2026 16:55:27 +0200

Nu, vijf jaar na de diagnose parkinson, geeft zowel de huisarts als de ergotherapeut het signaal af: stoppen met de e-bike.

24/7 mantelzorg voor een partner met CBS (Corticobasaal Syndroom)

Tue, 14 Apr 2026 14:27:38 +0200

Het is vermoeiend, maar ook dankbaar werk. Zo kunnen we ook nog een tijdje samen wonen. En bij al dat mooie weer er op uit. Mijn partner is graag buiten.

Lopen tijdens de HikevoorParkinson en daarna

Tue, 14 Apr 2026 16:56:05 +0200

Zaterdag 6 september om 11.34 uur eindigde¹ het voor ons. De Hike zelf welteverstaan, de parkinson helaas niet. Ook het evenement was nog niet afgelopen.

Relatie

Tue, 14 Apr 2026 16:56:29 +0200

Het was één van de dingen waarmee ik worstelde toen mijn man Henk de diagnose dementie kreeg. En ook in mijn gesprekken met lotgenoten - bondgenoten heten ze tegenwoordig zo mooi eufemistisch - komt het onderwerp regelmatig terug. Hoe houd je als partner van iemand met dementie evenwicht tussen je rol als mantelzorger en je rol als geliefde?

Altijd moeten aanpassen aan de grilligheid van James

Tue, 14 Apr 2026 16:57:27 +0200

In deze bijdrage wordt stilgestaan bij het thema van voortdurend moeten inspelen op de wisselende stemmingen en onvoorspelbare gedragingen van James. De nadruk ligt op de impact die deze grilligheid heeft op het dagelijks functioneren en de manier waarop hiermee wordt omgegaan.

Mijn verhaal als partner van...

Tue, 14 Apr 2026 16:58:05 +0200

Nadat mijn man de diagnose PSP-RS heeft gekregen is er weinig veranderd. Inmiddels hebben we ontdekt dat er goede en minder goede dagen zijn en dat stress altijd een negatieve invloed op de symptomen heeft.

Loslaten

Thu, 09 Apr 2026 09:29:29 +0200

Deze blogpost is de laatste van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag dicteerde Tineke een klein jaar na de diagnose MSA, twee weken voor haar overlijden.

Effect van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:38:56 +0200

Deze blogpost is onderdeel van een serie blogposts van Tineke Vollebregt over het verloop van haar ziekte: MSA (multipele systeem atrofie). Onderstaand verslag schreef Tineke een klein jaar na de diagnose MSA.

Instellen van de lecigon-pomp

Thu, 09 Apr 2026 09:45:10 +0200

Het gevaar van veel geld

Tue, 14 Apr 2026 16:59:09 +0200

We staan voor de grootste uitdaging van de eeuw. De meeste mensen hebben genoeg geld om te kopen wat hun hartje begeert. En er zijn teveel grote bedrijven die te veel winst maken. En er komen steeds meer rijke mensen bij.

Leuke dingen!

Tue, 14 Apr 2026 17:00:47 +0200